わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

祝!1歳7ヶ月&てんかん治療後1年

こんばんは!(今日は画像が多いです)

今日も元気です!


今日も気付けば暇で寝てるし、、、

寝返り打ったら床のアミアミ模様だし、、、


ショッピングモールのキッズスペースデビューしたら、大興奮で貸切りだし、、、


壁で立てるんだ(・_・)!と母はビックリだし、、、



本当は昨日が1歳7ヶ月でしたが、今日お祝いしました!


普通、多分、1歳7ヶ月なんてケーキ買うなんて大げさ~~~~~~ですよね?(笑)


でも、私、待ちに待った日なんです!

ず~~~っと、この日を待ち望んで居たんです!


去年、生後7ヶ月を迎えた日、姫さんはウエスト症の治療ACTHを終えて退院しました。



ACTH治療は本当に過酷な治療で、出来れば2度とやりたくないものでした。


毎日足にブスっとシナジスばりの痛い注射を打ち続け、副作用の空腹感と闘い、生後6ヶ月の我が子が、副作用でずっと眠れない姿を見るなんて、自分の人生で想像もしなかった事でした。


その後も副作用の脳萎縮、脳出血、易感染に不安を感じての生活でした。


主治医から1年再発が無ければ、再発のリスクは激減と説明されたのを良く覚えています。

退院後3ヶ月は再発を恐れてほぼ眠れなかったことを覚えています。


ず~~っとず~~っと頭の片隅にあって、待ちに待った日なんです!


ここまで元気に居てくれて、ありがたいです。



姫さん1歳7ヶ月!おめでとう!


去年はその後、今度は心臓か( ̄▽ ̄;)ってなって殆ど出掛けられない日々だったね!


今年は(もうあと半分しか無いけど)いっぱい色んな所に行こうね~~!




オマケ↓体重増えず(笑)



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