わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

入院2日目(ウエスト症治療)

金曜日の受診からバルプロ酸というてんかん薬と、ビタミンB6を服用している。


このバルプロ酸、結構眠くなるようで、姫さんはまるで生後1ヶ月のような眠りっぷり。


小児科は病室にテレビも無く、ただ眠る姫さんをず~っと眺めているのも何とも言えない気持ち。


ふと、このまま起きないんじゃないか⁉と不安になる。


起きたとき居ないと可哀想だなと思うと、何となく出掛けられない。


今日はACTH治療しても大丈夫か?心臓のエコーをやった。


結果、穴のサイズ1ヶ月前から変化なし、肺高血圧1ヶ月前から変化なし。治療OK。


採血もした。感染症、代謝異常、白血球数値等異常なし。


昨日のCTの結果、脳の異常なし。


明日の午後からACTH治療に踏み切ります。


今回、治療方法は本当に悩みました。


こんなに早くACTHを始めて良いのか?他の薬を試してからが良いのじゃないか?


そう悩みました。


やはりACTHは副作用が心配だし。


医師とも話した結果、投薬治療でどんどんACTHのタイミングが遅れるよりも、すぐに始めるメリットの方が大きいという言葉を信じて、そして姫さんの生命力を信じて踏み切りました。


早く発作を止めて、姫さんの笑顔を沢山見たいな。


自宅からお気に入りのアラジンごっこ用のベビースケールのトレー持ってきました(笑)


ここにスッポリハマるとまだちゃんとご機嫌だから、大丈夫だよね!





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