わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

入院5日目(ウエスト症治療)

今日でACTH3本目。


本当に食欲増進の副作用が凄い!


カロリーアップ濃いめミルクから通常ミルクへ変更。


今後薄めミルクになるのか?と思ったけど、これでも通常の赤ちゃんに比べたら授乳量丁度良いぐらいらしい(笑)


人並みの授乳量ってこんななんだ( ̄▽ ̄;)💧


姫さんの発作はと言うと、弱めの発作が2回


他の人が見ても分かる発作が1回


早く止まれ~~~~!


姫さんの発作は穏やかな見た目で、専門医4人が囲って見ても


う~ん、、、


お母さんにしか分からないね、、、


って感じでちょっと厄介。心拍やサチュレーションもほぼ変化が無いので、私が見ていないときの発作があったとすれば、見逃される事が高確率。


発作の姫さんを見て先生が、


「なんか辛そうじゃないね~~」って、、、


いやいや、辛いでしょ!

絶対辛いでしょ!涙滲んでるし!


穏やかな姫さんは発作も自己主張も穏やかで見過ごされる存在だ。


今日は注射ちゃんと泣きました。


昨日は寝ていて注射されてもちょっと暴れただけで心配したけど、ちゃんと泣いてちょっと安心した。



常に寝返り間近と言われ早4ヶ月(笑)


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