ACTH８本目。あと６本。

ちょうど打ち始めてから１週間経過したので、採血も。

ええ。ギャン泣きでした(￣▽￣;)

でもね、ギャン泣きするとホッとする。

このウエスト症って病気は本当に厄介で、悪化すると泣きも笑いもしなくなってしまう。

実際姫も入院前半の頃は反応がとても弱く、注射も泣かない日が２～３回あったかな。入院２日目の採血も泣かずに寝たままだったし。

こどもの「泣く」って正常な反応が無いって親は本当に不安になるんだよね。

昨日の脳波、今日の採血。全体に治療は良好で順調に行けば、退院後投薬も無く暮らせる可能性があるそう。

良かったね～～

でも、毎回最後に付け加えられる説明「再発の可能性３０%」３０%かぁ～～デカイな～。

ダウン症出生率0.1～0.7%

ダウン&ウエスト症発症率0.01%

(およそだけど)

３０%ってどんだけ？！(汗)

この確率って結構トラウマなんだよね、、、

例えば手術とか成功率９９%って聞くと、１%も失敗？！って思っちゃう。

それぐらいあてにならないよね。だって、当事者には０%か１００%しか無いんだもん。

でも、今回は残りの７０%を信じよう！

因みに、このウエスト症

ACTH治療での成功率５０%～８０%

うち、再発率３０%とのこと。

って事は、完治率は発症全体の何パーセント？

計算苦手(￣▽￣;)💧(笑)

いつもマイナスな私も、完治率今回は大きめじゃん？！ってプラスに考えようかと(^_^;)

嘘か？本当か？いくつかの情報にダウン症の子のウエスト症治療ACTHは効果が出やすいって口コミもあったし。

今日の姫は、夜はお利口に寝ていたそうな。昼はご機嫌があまりでした(*_*)

あ、今日は写真撮る余裕無かったわ(￣▽￣;)💧(笑)

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