わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

入院14日目(ウエスト症治療)

今日で2週間。ACTH12本目。あと2本。


長い!本当に長い!


治療の為とは言え、病室に2週間も閉じ込めておくと姫もストレスMAXになっている様子。


しかも副作用の空腹が襲いお腹も満たされず、お出掛けも許されず、、、


夜ふと目を開けるとパパもママも居なくて、、、


ココドコ?

サビシイナ、、、

オナカヘッタナ、、、


で、朝6時前に泣くという状態が一昨日からおきている。

一昨日までは朝7時に行ってもギリギリ寝ていて、起きるときには私が居る状態だったけれど、さすがに6時前起床だと間に合わない(汗)


一応看護師さんにはヤバかったら電話下さればすぐ行きますので!って行って夜12時にいつも病室を出るのだけど、今のところ電話を貰ったことがない。多分気を使ってかけてこないのかな、、、


完全看護とは言え、あちこちで赤ちゃんが泣いて、てんてこ舞いの状態知っているからいつも大丈夫かな、、、って後ろ髪ひかれる思いで病室を後にする。


あと4日。あと4日の辛抱。


何事も無ければあと4日で退院。


今日の姫はずっと唸っていた。とても心配になるほどずっと唸っていた。


ACTHの副作用には、高血圧、一時的な脳萎縮、脳出血、食欲増進、抜け毛、易感染等、、、


とにかくとっても心配な要素がいっぱい。


何事も無く予定通り退院出来ますように。


ミルク直後は一瞬ご機嫌。


ゲップは危機的状況の顔になるのは生まれてからずっと(笑)

この顔夫婦でお気に入り。無駄にゲップさせようとしちゃう(笑)



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