個性的なわが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

点頭てんかん(ウエスト症)の見つけ方、症状


以前、ACTH治療についてはブログで記載したので、今回は点頭てんかんの症状について記載します。


もし、このブログを読んでいる方がダウン症のお子さんを出産したばかりだったとしたら、頭の片隅にでも覚えておくだけで早期発見につながると思うので、、、


点頭てんかん(ウエスト症)の発作は本当に様々で、お子さんによって違います。


発症は5ヶ月~6ヶ月が多いと言われていますが、中には稀に2~3ヶ月で発症する子も居るそうです。


うちの場合、私が気付いたのが本当に最初であれば、6ヶ月で発症しました。


以前からとても恐れていた病気の一つだったので、5ヶ月過ぎた位からほぼ家事を怠り殆ど付きっきりで見ながら遊んでいました。


眠っている時、トイレ以外は多分ずっと見ていました。


中々そんな事難しいとは思います。幸いうちには兄弟も居ないのでそれが出来たのだと思います。


うちのように、兄弟も無く育児休暇中や専業主婦の方でしたら、私と同じように付きっきりで見ることをお薦めします。


たった数ヶ月家事を怠った所で、別に何の影響も無いですから(笑)


ウエスト症は違います。数ヶ月発見が遅れれば子供の将来に関わります!


発症前の数日間は夕方の不機嫌からでした。


夕方にたそがれ泣きのような事を数日していました。


発症の日(火曜日)、午後2時前後だったと思います。

物音もしていないのにビクッと両手両足を大の字に広げ、顔を強ばらせ目は少し上を向く仕草を7~8秒おきに3回ぐらいし、その後顔だけの発作で数分で消失。この時私は直ぐに動画を撮りました。急いで撮ったのですが大きめの発作は1回位しか撮れませんでしたが、、、


次に夕方5時位にもう一度同じことが、、、これも動画に撮りました。


直ぐに病院に電話相談しましたが、顔色が悪くなければ救急で見る程では無いので、明日以降外来で受診して下さいとのことでした。


パパが帰宅し、動画を見てもらうと怪しいねって。


翌日(水曜日)その動画を持って小児科を受診。


その日のうちに脳波検査をしてくれました。

が、診断付かず翌月の神経科の先生が来る日に受診予約して帰宅。

1ヶ月も待って大丈夫か?悩む。


その翌日(木曜日)、発作が増え1日8回に。

毎月お世話になっている新生児科の主治医に相談。

紹介状を直ぐに書いてくれるとのこと。

紹介先の病院に受診予約の電話すると直ぐに診てくれるとのこと。


翌日(金曜日)、紹介状を病院に取りに行き、その足で紹介先の病院に診察。結果、直ぐに点頭てんかん(ウエスト症)と診断される。


金、土、日の分の抗てんかん薬とビタミンB6を処方され、翌月曜日から入院となった。


ここまでで、我が家は運が良かった事は、受診当日に直ぐに脳波検査をして貰えた事。

紹介先の病院に直ぐに診て欲しいとアクションし、診て貰えた事。

そして、全て平日に事が進んだこと。


今後のお母さんに役立つとしたら、ポイントは

1.おかしいと思ったら動画を撮る

2.必ずてんかん専門医か、神経科の先生に診て貰う

3.脳波検査をして貰う

4.全て迅速に事を進める


私が経験して思ったことは、普通の小児科医は点頭てんかんについての知識が乏しい(全てではありませんが、良い先生と知識は別です)。必ず神経科か、てんかんに詳しい先生に診て貰ってください。


特にうちのように発作が静かで、脳波も明らかで無い場合、診断を付けるのは難しいです。動画、脳波を見比べても身震い発作と悩まれたので、、、


他のウエスト症発症したお母さんの体験談でも、モロー反射と間違われた例や、気にし過ぎと帰された例もあります。


1度の受診で納得出来なければ、何度でも受診するべきです。

それで何でも無ければ全然良いじゃない!ってぐらいの気持ちで。


ウエスト症は予防出来ません。早期発見しか親に出来る事は無いです。


うちの娘は発作が起きても全く泣きませんでした。機嫌も少し悪いかな~ぐらいでそこまで悪くなりませんでした。


5分間、目を離せばはっきり言って見逃すレベルでした。


その程度なんです!

その程度の発作がとっても怖いんです!


ACTH治療の説明の時、「効果が無ければ最悪寝たきりも」と言われドン底でした。首座りもまだなのに、この子は何も出来ず生きていくの?と途方に暮れました。


でも、ACTH治療は成功しました。他にもACTHが効果が出ず、抗てんかん薬が効いた方や、ケトン食療法が効いた方等、ちゃんと打開策はあります!


まだまだ再発の不安はいっぱいありますが、、、


これから4~6ヶ月を迎えるお子さんが居る方、頭の片隅にでも覚えておいて下さい。不必要に怖がる必要はありませんが、おかしいと思ったら直ぐに受診して下さい。


発作はYouTube等でも見られるので、1度ご覧になるのも良いと思います。YouTubeで見られる動画はわりと一般的な発作ですが、中にはうちのように表情だけ定期的に変わるものや、左右非対称、手だけ、足だけの発作もあります。


特徴は、数秒おきに同じ動きを繰り返すもの。そこがポイントです。


長くなりましたが、どなたかのお力になれればと思います。(これが無駄な記事ぐらいに発症するお子さんが減る事も祈っております)


ACTH治療については別の記事に書いてあります。気になる方はご覧ください。


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