わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

心がね、、、仕方ないけど疲れるの。


姫が退院してから24時間ずっと再発に恐れている自分と闘っている。


そんなこと悩んだって仕方ないって解ってるよ。


でも、怖いんだ。すご~く怖いんだ。


夜も姫がちょっと動くだけで起きて見張ってしまう。


発作だったら、、、って思って。


毎日毎日、1日がやっと終わった。何もなくて良かった。って思って、一晩過ごしてまた朝が来て、、、


早く無事1歳にならないかな、、、なんて思って。


毎晩毎晩、、、


毎日毎日、、、


打開策はない。いつになったら安心して眠れるんだろう。


少し機嫌が悪いと再発かな、、、って不安で。


少し変な動きすると再発かな、、、って不安で。


パパに頼んで少し1人で買い物に行っても「帰ったら発作あったって言われるんじゃないか?」って思って休まらず。


いつまで頑張れるかな、、、


いつも発作じゃないか?って姫を見てしまうのも凄く悲しい。


もっと楽しく接してあげたいのに。


悔しいな。


何でこんな恐い病気が存在するんだろう。


神様はどうしてただのダウン症だけにしてくれなかったんだろう。


本当にダウン症だけなら全然余裕ってたちばなかおるさんも言ってたけど、その通りだと思う。


再発。怖い。


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