わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

一難去ってまた一難、、、

今日から1泊心臓の検査入院でした。


残念ながらオペの方向に、、、(ToT)


「え~大丈夫って言ったじゃん!」って声を大にして言いたいけど、、、赤ちゃんの病状は直ぐに変わるのも分かってる。


姫の心臓は穴が2ヶ所


心室中隔と心房中隔にある。


心房の穴は小さくそれほど問題では無い様子。


問題は心室中隔の穴が自然閉塞が難しい大きさのよう。前回の検査入院の際は穴の中に肉が出来ていて直ぐにオペしなくても大丈夫って話だった。


でも、状況が変わった様子。


前回の検査入院の際は穴のせいでなく肺高血圧と診断されていた。


心臓は肺に血液を送る役割と全身に血液を送る役割の2つがある。


そして通常全身に血液を送る側の血圧が高く、肺に血液を送る側の血圧が低いのが正常な状態。


この役割を左心室と右心室が担うのだけど、その真ん中の壁に穴がある為、肺に血液を送る側も血圧が高くなってしまう。


姫の場合の肺高血圧の原因はその穴が原因ではなく、、、


生後直ぐの赤ちゃんは肺がまだ固いので、少し肺の血圧が高い状態で徐々に肺が柔らかくなると肺の血圧が下がってくる。


通常ダウン症児でも生後1~2ヶ月でこの現象が起こるのが平均的らしい。遅い子で2才っていう子も居るらしい。


姫の場合、この肺が柔らかくなるのが遅く肺高血圧の状態が長く続いていた。


今回の検査で少し血流が変わって肺が柔らかく開いてきたのでは?との見解。


この肺が柔らかくなると今度心臓の血流が変わり、それはそれで危険なのだ。


とても複雑な話で、肺高血圧には色々な要因があり、特にダウン症だと肺がどこかのタイミングで一度柔らかくなっていて、その後すぐ固くなってしまう事もあるらしく、その場合の肺高血圧だと心臓のオペをしても効果が少ないという。


肺高血圧が長く続いていると、少なからず肺にダメージがあり、肺を守ろうと肺の血管が太くなっていってしまう。


又、肺が柔らかくならない状態での肺高血圧だと、オペも不可。



来月カテーテル検査で全てが判明するのだと思うけど、ただ肺が柔らかくなるのが遅いだけだったか?1度どこかで柔らかくなっていて、その後固くなってしまったのか?注意深く診るよう。


前者であって欲しい。


前者の場合、医師の間では「期は熟した」と表現されるらしい。


つまり、オペは今!って時。


肺、心臓が共にオペで健全な状態になってくれれば良いのだけど、、、


つーか、ACTHで免疫落ちた状態でオペって大丈夫なのか?!

リスク高いのか?先生とよく相談していかないとね。


ウエスト症の治療が終わったと思ったら、次は心臓かぁ~~


カテーテル検査も嫌だな~~


育児休暇に感謝。この状況、働いてたら私が死にかけてたわ。


今日の検査で鎮静剤を投与され、病室に戻ってきた姫は酔払いになっていた。赤ちゃんの泥酔状態を始めて見たのでちょっとビビり(・・;)


大丈夫ですよね?!( ̄▽ ̄;)💧


って確認しました。目が座っている姫さん( ̄▽ ̄;)💧

そして、オッサンのように

「オンルルリャ~~ロ~~」的な言葉を発していた(・・;)


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