わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

入院2日目(ウエスト症治療)

金曜日の受診からバルプロ酸というてんかん薬と、ビタミンB6を服用している。


このバルプロ酸、結構眠くなるようで、姫さんはまるで生後1ヶ月のような眠りっぷり。


小児科は病室にテレビも無く、ただ眠る姫さんをず~っと眺めているのも何とも言えない気持ち。


ふと、このまま起きないんじゃないか⁉と不安になる。


起きたとき居ないと可哀想だなと思うと、何となく出掛けられない。


今日はACTH治療しても大丈夫か?心臓のエコーをやった。


結果、穴のサイズ1ヶ月前から変化なし、肺高血圧1ヶ月前から変化なし。治療OK。


採血もした。感染症、代謝異常、白血球数値等異常なし。


昨日のCTの結果、脳の異常なし。


明日の午後からACTH治療に踏み切ります。


今回、治療方法は本当に悩みました。


こんなに早くACTHを始めて良いのか?他の薬を試してからが良いのじゃないか?


そう悩みました。


やはりACTHは副作用が心配だし。


医師とも話した結果、投薬治療でどんどんACTHのタイミングが遅れるよりも、すぐに始めるメリットの方が大きいという言葉を信じて、そして姫さんの生命力を信じて踏み切りました。


早く発作を止めて、姫さんの笑顔を沢山見たいな。


自宅からお気に入りのアラジンごっこ用のベビースケールのトレー持ってきました(笑)


ここにスッポリハマるとまだちゃんとご機嫌だから、大丈夫だよね!





にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村←ご覧頂きありがとうございます!ポチっとや良いね凄く嬉しいです!

PVアクセスランキング にほんブログ村

入院初日(ウエスト症治療)

朝自宅で姫さんの顔を覗く


「おはよ~~」


ニコッ!


あ、良かったまだちゃんと笑ってる、、、


「今日から頑張ろうね~~早く治して貰おうね~~」


今日はパパと3人で病院へ、、、


若干やっぱり元気の無い姫さんを連れて、、、


初日は脳波、レントゲン、CT、ツベルクリン。


科学の子ちょっと可愛いから写真撮らせて貰った(^_^;)


CTで脳に異常がありませんように。


にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村←ご覧頂きありがとうございます!ポチっとや良いね凄く嬉しいです!


PVアクセスランキング にほんブログ村

バタバタと入院の準備(ウエスト症治療)

月曜日から入院です!

BCG接種済みなので初日にツベルクリン等もやるそう。

他、CT、脳波、採血等多分盛り沢山。


ここで一番の心配事!

授乳!


以前から読んでくださっている方はご存知かと思いますが、姫さんの授乳はとにかく独特!


心配なので、簡単にコツをまとめました。

っていうか、読み返して思ったけど、大丈夫かな(・・;)



これでも結構簡潔に纏めたんだけど、、、


前回心臓の方で検査入院の時は「きっと色んな子が入院してるから、看護師さんも慣れっこで大丈夫でしょ!」って夜帰って、朝行ったら看護師さんがゲンナリしてて( ̄▽ ̄;)


「オムツ替えたら若干起きちゃって、5時のミルクが全然飲まなくて、、、10分置きにあげに来たんですけど、、、」


「あ、そうだったんですか。すいませんね( ̄▽ ̄;)因みに何ミリぐらい飲めました?」


「いや、、、0で、、、。ガスかなと思って浣腸したらそこからずっと泣いてしまって、、、今落ち着いたところです(汗)」


って、、、え?5時過ぎから今まで?泣いてた?姫さんが?

今8時だけど?

マジで?この温厚な姫さんが?

姫さん的には相当「違う!!」って事だったと見受けられる( ̄▽ ̄;)


とりあえず謝っておいた( ̄▽ ̄;)


そもそも、5時に浣腸って、、、(汗)

ちょっと可愛そうな事をしてしまったと反省。

なので、今回は別紙参照のあんちょこを、、、


大丈夫かなぁ~~

姫さんが独特なの、私の育て方が悪いのかなぁ( ̄▽ ̄;)


まぁいいか。今はとにかく病気を治す事が先決!


当分この眠り方出来ないね。


にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村←ご覧頂きありがとうございます!ポチっとや良いね凄く嬉しいです!


PVアクセスランキング にほんブログ村