わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

未来くる2121♪

こんばんは!

何とか元気に過ごしています!

先日4歳6ヶ月を無事迎えました♪


何だかんだあっという間に4歳も半分が過ぎてしまった~


ほんの少しずつ、トイレが出来るようになってきました!

トイレ行こう!と誘ったりはしますが、基本ゆる~くやってます。

先日、色々親族で集まることが多かったのですが、その場で親戚が頑張ってトイトレしないとね!風な事を言われたけど、あくまでも頑張るのは本人だし、頑張る気持ちを育てないと無理なので…


気にしな~~~~い!

外からの意見は気にしな~~~~い!


のです(^_^;)

良いのよマイペースでね。


自分自身、今まで相当変な人認定で生きてきたので、今更周囲の目を気にする人間ではない。


あ、でも人を傷付けたり、人に迷惑かけたりはダメだけどね…。


ま、そんなこんなで…

長い前置きでしたが…

タイトルの


『未来くる2121』

の告知&宣伝です


未来くる(ミラクルと読みます!)


以前、ブログで書きましたが

来年は2021年です!

また和暦だと令和3年!


ダウン症は21番目の染色体が3本有ることを言う為、ダウン症のある人やその周囲の人には馴染み深い数字が21や321といったもの。


その為、来年の2月1日は

とってもミラクルな数字が並ぶんです!


2021,2,1

R3,2,1


まさに、ダウン症のある人の記念日のよう(*^^*)


そこで、各地のお仲間さんに声を掛けまくって何かイベントが出来ないかな?と構想を練っていたんですが、少しずつ内容が決まりつつ有るので、今回第1弾の宣伝をさせていただきます!


来年2021年2月1日!

冊子をリリースします!


未来くる2121のイベント内容としましては、全国の未来くる2121に参加したい方々の写真とメッセージを321枚集めて写真集にしようと思っています!


二度と来ないこの瞬間を、皆で楽しく共有して想い出をのこそう!というお祭りです。


おひとりおひとりの写真とメッセージを丁寧に掲載し、皆さんの想い出をギュッ‼️と詰めた冊子を作りたいなと(*^^*)

因みにプロジェクトメンバーの1人はおばあちゃんになって死ぬときその冊子を抱いて棺桶に入ると言ってます(笑)


それぐらい愛情の詰まった冊子を作りたいんです!


とくに啓発活動とかでは全然無く、ただ単純に楽しもうと言う想いのみで開催します(笑)


なので…

最初はクラウドファンディング等も考えたのですが、ただ自分達が楽しむというお祭りで寄付は違うなと…


自分達でやりたいなら自分達で、皆で出し合えば良いんじゃないかな?という事で決定しました。


とは言え…

冊子を作るには部数の注文が多ければ多い方が1冊辺りの価格を下げられるので…


是非!

是非!是非!

皆さんご参加を(*^^*)


今回は告知のみですが…


今後募集内容としましては

・写真とメッセージ掲載参加のみ冊子不要は無料

・写真とメッセージ掲載参加&冊子希望は1冊あたり500円~1000円程度の参加費

・掲載無し、冊子のみ購入希望500円~1000円で販売


(発行部数により価格が決定します。

発行部数が多ければ多い程、1冊の価格が下がります!)


の3パターンで募集する予定です!

因みに、写真とメッセージ掲載の条件はダウン症がある方のみ限定では無く、

このお祭りに賛同や応援してくださる方でも全然オッケーです!


療育の先生、お医者さん、看護師さん、ヘルパーさん、スクールの先生、保健師さん、お友達がダウン症、このブログ読んでるだけだけど出ても良いよ!等々…

何でも良いです!

このお祭りに一緒に参加されたい方なら(*^^*)


秋頃には細かく決めて公募させてもらいます!

楽しみにしていてください(*^^*)



Instagramでは少しずつ告知進めてます!

良ければ見てくださいね🎵

未来くる2121のマスコットキャラクター

『みらぽん』


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ダウン症のある子の親が語るダウン症とは。

こんばんは!

姫さんは今日も元気です!


そろそろダメ人間になりそうなので、また自分への取り締まりを強化しようと思っています(笑)

お休みだらけと言うのは、どっちにも転べるんですよね~(^_^;)


ぐうたら1日過ごす

or

プログラム組んで有意義に1日過ごす


どちらも同じ時間を使える。

ここ最近、プログラム組んでバージョンで凄く有意義に過ごしてたんですが、そろそろぐうたらしたくなってきたんですよね(笑)


ぐうたらは本当に危険で、あっという間に時が過ぎてて、あっという間に体重も激増するという恐怖のシナリオ。


ここはなんとか、持ちこたえてもっと有意義に過ごしたいところですね(^_^;)

先日、お散歩に行こうと玄関で姫さんと会話していた時のこと…

姫さんがベビーカーを持っていくと言うので、それじゃ何のためのお散歩よ?要らないでしょ!と私が言っている会話を、アパートの上の方が聞いててクスリと笑われてしまいました(笑)


その後にポツリとこう言ったんです

「そうそう、思い通りにはいかないんですよね…」と(笑)


それに私もクスリ(笑)



今回のブログタイトル、ダウン症のある子の親が語るダウン症とはですが…


そんなに偉そうなタイトルのくせに、実は大した内容じゃございません(^_^;)


そもそもダウン症候群とは…。

染色体の21番目が通常2本が3本になっている事によって起こる不思議な現象です。

医学的にはね。


じゃあ、私が思うダウン症候群とは?


えと…。

実は全く定義が無いと私個人は思っています。


ナンジャソリャ?ですよね(笑)


沢山の研究者さんや、お医者さんが熱く語っていたりするのですが…


基本的には、誰かのこどもであるという、ただそれだけのことで、それ以上でもそれ以下でも無いんじゃないかな?と最近よく思うんです。


もちろん、似た特徴は有るとは思いますが…


出産した直後(ダウン症が判明した直後)は多分大半の人がやるであろうネット検索。


ダウン症→検索


まぁ、とにかく定番から変なのまで色々出てくるんだけど…

絶対に皆一致する正しい情報は、21番目染色体の3本目が有るという事実のみなんじゃないかな?と個人的には思う(^_^;)


それ以外は…

本当に個性豊かで人それぞれ。

身体的特徴も似ている部分は有ったりするのかも?だけど、全部一致する子なんて居ないし、本当にそれぞれ全然違う。


外が大好きでやんちゃな子も居れば、部屋でずっとパズル楽しむ子も居る。


黒髪ストレートの子も居れば、茶髪のくせ毛の子も居る。


ネット検索だとあっという間にダウン症イメージが作り上げられているけど、私の周りに、それ全部当てはまります!なんて子は居ない。


結局、ダウン症のある子も、一般的な子と同じようにそれぞれ皆違って個性的な子ばかりなんだ。


ダウン症のある子の親から見たダウン症とは…

皆それぞれ違うから定義なんて無いんじゃないかな?という結論。


なんじゃそりゃ?な結論ですいません(^_^;)





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喪服。

こんばんは!

姫さんは今日も元気です!


先日こんな出来事が有りました。


※以下の文は私が正しいとか間違っているとかではなく、ただこういう人が居るという内容であり批判などはご遠慮ください。


親戚の方に喪服は持っていないの?

喪服買った方が良いわよ。

長男のお嫁さんなんだし、うるさい人も居るから。


と言われました。

???

少し悩みましたが、

あぁ喪服無いですね

って答えたんです。

ここはきっと私の常識が間違っていたんだと思うのですが、黒ければ良いと思っていたんです。真っ黒なスーツなら。


どうやら違うんですね…(^_^;)

すみません。


で、その場では謝りました。


その後、何故自分が喪服を今まで買わなかったか?をずっと思い返してみたんです。

そう、今まで何度も喪服エリアで服を見たことは有るんです。


ただ…

誰かが死んだときの為の服を選ぶことがどうしても出来なかったんだと思い出した。


因みに夫の礼服は買ったことが有る。

それは、男の人の場合結婚式でも活躍するし、むしろ葬式はおまけにしか思っていないから買えた。


女の人の喪服は…

ただ喪だけの為であり…

正直…

欲しくない。←大人げない


大半の人が多分私がこんな事言っても

そりゃそうだけどさ、普通持ってるのが常識じゃない?

って言うだろう…。


そーだよね…

そうなんだよね…

でも、クローゼットに誰かが亡くなる時の為だけの服が1年中掛かっているなんて…


やっぱり私には堪えられないのです。


え…

やっぱり私変なんだねきっと…。

しっかりした喪服着ないと故人を思う気持ちが認められないのかしら…

私、葬儀ってただただ故人を弔う気持ちが大事だと思っていたから…

考えてもみなかったなと…

ただただ黒いスーツじゃダメだと…。


正直もしかしたら義母に迷惑をかけたかな…と申し訳ない気持ちにはなった。


けど…

やっぱり喪服は買えそうにないので…

ネットで調べると…

なんと!有るじゃないか!良いものが!

喪服レンタルサービス!


次の法事からは、しっかりとレンタル喪服を借りる事に決めました!


そっかそっか!

今の時代、何でも有るじゃんね!


これで、激しく気乗りしない買い物しなくて済んだわ(^_^;)


正直ね、別に誰になんと思われようと、私も夫も気にしないのだけれど、お義母さんに申し訳ないのでちゃんとします。


ところで…

私がただ感じた事を口にするとすれば…

ちゃんと喪服を着用した方々より、ただただ黒いスーツを纏っただけの私の方が悲しみは大きかった気もする。


未だに信じられないし、自分の身近な人が亡くなるショックは大きい。

姫さんにお骨は見せられないと言って火葬場だけ辞退させてもらったけれど、正直自分も見れないと思ったのも有る。


この先、私は人との別れをスマートに出来るのだろうか?

歳を重ねていく中で、葬儀というものに慣れられるのだろうか?


多分難しいだろうな。

義理の祖母でも相当ショックだった。

義理の父で受け入れきれないのだから…。


実の親、姉、夫、友人…

私は多分、触れる事も、お骨を拾うことも出来ない気がする…。


もしかしたら、私は人の死をずっと受け入れられない人なのかもしれない…。


そんな風に思った数日でした。








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