わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

コードブルー。

こんばんは!

今日も元気です!

ハンガー気に入ってます!

最近気に入ったオモチャは全く手から離してくれません(笑)

先日の療育でも犬の絵カード、45分間持ったままでした( ̄▽ ̄;)ドンダケ?


昨日のコードブルー見た方居ますかね?

小児の心臓病の話でしたね。


ついつい泣いてしまいました。


どうしても思い出しますね。


ちょうど昨年の今頃、姫さんも今か?今か?と手術待機の状態でした。入院中沢山のお友達とも巡り会いました。


世の中に心臓病のお子さんって凄く多いって皆さんはご存じですか?


姫さんが循環器の最初の診察の時、医師から説明されました。そこで、

「お父さんお母さんが思っている以上に心疾患のお子さんって多いんですよ。なので、状態が大丈夫な間はここで診て、手術になりそうなら紹介状でオペの出来る病院に行ってもらいます。でないと、紹介先の病院がパンクしてしまうので。」

と言われました。


え~?そんなに多いんだね。と少し驚き。


ま、その数ヵ月後には悪化して紹介状貰うことになったのですが、、、(^_^;)


小児専門のこども病院に転院。

何度も入院したせいで、顔見知りのお母さんもいっぱい出来、、、。


沢山複雑な気持ちにもなった。


姫さんがやったオペは心室中隔欠損と心房中隔欠損の閉鎖手術です。疾患としては心疾患の中では多い分類で、手術もそこまで難しいものでは無いそうです。(とは言え、人工心肺で心臓を2度も止め、輸血も必要で5時間以上かかりましたが、、、)


姫さん、手術の寸前の状態は肺高血圧も酷く、肺炎になったら1歳まで生きられないと言う説明もあるぐらい悪化していましたが、、、。


治療法があるってだけで有り難いことなんですよね。


移植を待つ子、海外でないと治療出来ない子。


何とも言い難い気持ちになります。


最初の検査入院の時見掛けた女の子。

次の入院の時に酸素付けて歩いていて、その次の入院の時見かけたら車椅子になっていて。


せっかく仲良くなったお友達も次々と退院して行って。


何だか私、先に退院する事自体、申し訳ない気持ちになってしまったのを良く覚えています。


昨日のコードブルーを見て、昨年の病院の風景が一気に蘇ってしまいました。


そして、皆元気に退院したかな、、、?

皆、去年とは違って楽しい夏休みを過ごせていると良いな、、、と思いました。


改めて、医療の有難さ、命の有難みを実感した日でした。

そしていつの間にかギャングの姫さんです( ̄▽ ̄;)


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時々パパが意味不明(・_・)

こんばんは!

今日も元気にプールでした!


我が家は全体的に家族3人で個性的です。←良く言えば個性的、悪く言えば変です(^_^;)


昨日の事。

私は仕事だったので、パパに車のオイル交換を頼みました。

後で

「オイル交換幾らだった?」と聞くと、、、

「え?金額分からない」とな(・_・)

「え?分からないって何?」と私。

「金額見ないでカードで払った」とな(・_・)


とな(・_・)

とな、、、(・_・)

と、、、な、、、、、、

と、、、、、、な、、、、、、んでじゃ~~

(ノ`Д´)ノ彡┻━┻


我が家はそんなにセレブ家庭か?(ノ`Д´)ノ彡┻━┻?

違うだろ~~(ノ`Д´)ノ彡┻━┻!!!


あ、すみません(・_・)

取り乱しました(・_・)


そんなこんなで、たまに意味不明のパパですが、、、

昨日の夜も、、、


友人に貰ったメロン!

超デカサイズで食べました!


で、私、、、

「こんなサイズで食べたらお腹痛くなったりして~♪」

パパ

「大丈夫、食べる前から下痢だから」


あ(・_・)

そう(・_・)

、、、(・_・)


なんでじゃ~~(ノ`Д´)ノ彡┻━┻!

切る前に言えよ~~(ノ`Д´)ノ彡┻━┻!


あ、すみません(・_・)

取り乱しました(・_・)


そんなこんなで、たまに本気で意味不明のパパです。


くだらなくてすいません(笑)


姫さん今日が今年のプール納めでした。最後の日に入れて良かったです(*^^*)


台風の進路が心配ですね。皆様被害が有りませんように。


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福祉サービス

こんばんは!

お買い物行く風です!(笑)


今日はムシムシ暑かったです!


市から障がい福祉に関するアンケート用紙が届きました。アンケート用紙と言うより、冊子と言う方が正しいぐらい分厚いアンケートでした(・・;)


私達の住む市では、わりと福祉の窓口の方が親切な印象が有ります。今のところ酷い扱いなどは受けた事が有りません。


保育課の方の対応も、普通に親切です。


私が姫さんを出産した時、真っ先に心配したのは仕事の事でした。


障がい児の母は働けないと思っていましたし、保育園に預けられるとも思っていませんでした。


あ、仕事辞めないとな、、、って思ってました。

実際、産んだ後産院で入院中、助産師さんに相談した時も「そうね~保育園預けてるって話は聞かないわね~」と言われたので、、、。


その後保育課に訪ねたところ、ダウン症のお子さんは保育園に沢山居ますよ!と言われてホッとした。


地域によっては、保育園じゃなくて専門のところに預けては?とか言われる場所もあると聞いた事がある。


もしあの時、そんな風に言われていたら、多分私胃に穴が開いてたかも(^_^;)


何はともあれ、今現在姫さんが保育園に通えている事は本当に有り難い事だと思う。


きっとずっと昔から先輩ママさん達が努力してくれたお陰なんだろうな、、、なんて思っています。


私にも何か遺すことは出来るだろうか、、、?


後輩ママさん達が暮らしやすいよう、何かが出来ればな、、、なんて思っています。



思っています!


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