わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

放課後デイサービスとは?~わが家の放デイ探す迷路の旅~


こんばんは❗

今日はわが家の放課後デイサービス(以下放デイと略します)探しについてゆっくり書こうと思います。


放デイの状況はおそらく地域によって大きく異なるのでは?と思いますので、これをお読みの方はどうぞ参考程度にお考えくだされば幸いです。


(神奈川とか良さそうよね~~という独り言)


さてさて、わが家の場合就学先は地域の学校の知的支援級に決定しております。

学童の利用が可能です。

幸いにも姫さんの通う小学校は、小学校の敷地内に学童が有ります。

これは働く母にとってはとても有り難い部分です。


利用時間も平日19時まで、土曜日18時までなので普段の夫のお迎え時間17時45分に十分間に合います。

それで良いじゃん!と最初は思っていたのですが…


が…

だが…


年中、年長と姫さんの成長を見て行く中で、周囲との差が顕著に出てきたここ数年、本人にもほんの少しの戸惑いも出てきたことも事実。それもまた成長ではある…。


保育園でも、かなり頑張っているのだと思う。


いいよ~~と優しいお友達も居れば、ちょっと嫌だなと思うお友達も居るんだろうな…と思うこともある。


上手に出来ないことでイラつきが出て、お友達に意地悪してしまうこともあるっぽい。


誰だって誉められたいよね。

でも悪いことしたら叱られるのも当たり前よね。

でも…

いつも注意されるの嫌だもんね…


その辺の本人の状況も踏まえ、学校と週5~6日学童だと少し頑張らせ過ぎかも知れないな…なんて思い…


本人の居場所となる、楽しめる放デイを探してはどうかな?と思ったのが去年の秋ごろ。


ここから母の放デイ探しの旅というかもはや迷路が始まったわけです。


まずわが家に合う条件としては…

利用時間、学校からの送迎あり

この2つは絶対条件なのですが…


ない。

ないないないなーーーーーい‼️


送迎ありが無い。

次に…

利用時間が短い…。

平日は17時まででそこから自宅まで送迎というのは幾つか有るけれど…

長期休暇(夏休みとか)は何故か?16時までとか…

短い所は14時までとか…


なんなんだろう?それって?


と疑問だらけの水泳大会。(あ、古い?😂)


送迎ありも支援学校なら行っているけれど、地域の小学校は行ってないという場所や…

そもそも全く送迎やってない場所も…


なるほど~~

そう来たか~~と。


急に出産した時のこと思い出したわ😂

助産師さんに言われた根拠の無い悲しい情報

「ダウン症の子育てててお仕事してるお母さん居ないかも?」

って謎の情報😂


今の時代でも、まだ母親は働かないって考えって残ってたりするでしょ。

定型発達のこども育てていても

こどもが小さい頃はお母さんは働かない方がいいって。


その考えが、やっぱり障がい児だともっと強い傾向があるのかな?となんとな~く思った。

勿論全然そうじゃないかも?だけど…


でも、働いてる親前提だったら、絶対こんな変な時間の設定にはならないと思うのよね…😓


ごくごく一般的な就業時間って17時までとか多いと思うのに…

16時に終わってどれだけの人が間に合うんだろう?

何なら14時って何⁉️とへそが茶沸かすレベル…


結局、そこが無理で退職を余儀無くされたママちゃんも過去にいっぱい居たんじゃないかな?


と…

色々考えて…

悩んで…

探して…

見学して…


ある事実に気付く。


フムフム。

そうか…


放デイは大きく2つにジャンル分けされるのか!と。


放デイ=習い事

放デイ=預け場所

に。


カリキュラムがめちゃくちゃ凝った放デイ。


ただふんわり遊んだりゴロゴロする放デイ。


最初探していた時はカリキュラムが素敵な放デイに凄く惹かれたのだけれど…

いやいや冷静になれ自分!とよくよく考えたら、頑張らせない所探すんじゃなかったっけ⁉️と原点に戻れた自分が居て…


原点に戻るまでちょっと迷走したけれど😂

いくつかのデイで言われた違和感のある発言で、我を取り戻せた。

そう、その違和感のある発言とは…

「最初は学校に慣れるのに大変だと思うので…利用は5月の連休明けぐらいが良いのでは?」

という発言。


ん?えと…?

4月は仕事しないってこと?

ん?

と…疑問。


明らかに習い事レベルの頑張らせるデイね😂


多分、私の求めている安らぎの世界では無いんだろうな…と。


色々見てるうちに、放課後デイサービスのあり方についてとても考えさせられた…。


ネーミング分けたらどうなんだ?とも思った😂


放課後デイスクールと放課後デイサービス程度でも良いから、習い事風or預かり型がよく分かるようにしてくれんかね?😂


習い事風に通わせたい人もいっぱい居るだろうから、そこはそこで需要に合わせれば良いし…

うちみたいに、本人の特性に合わせて頑張らなくて良いような居場所が欲しいだけの人だって居る。


わが家の場合、小学校や学童で頑張ってきて更にまだ頑張らなきゃいけないの⁉️

一般的な小学生だって放課後は自分の好きなことやったりだらだらしてるのに⁉️

キツくない⁉️という疑問だけがただただ巡り…

どうにもデイのあり方に疑問がある。


発達がゆっくりなのに、世間一般の子より早く就職するの⁉️という疑問を持った時と同じ気持ち。


デイも本当様々で…

勿論、デイの運営の方たちもこどもの為にという部分は同じなんだろうとは思う。


けれど、常に頑張ると言うのはやっぱりしんどい。

そこも汲んで貰えたら…

ハイレベルなデイばかりでは無くなると思うんだけどな…。


何だかデイ探しは…

調べる

見学

体験

調べる

見学…

とやっていくうちに凄く孤独感に苛まれ…

一瞬精神を破壊した😂


何度も何度も同じ質問して…

何度も何度も同じ質問されて…


毎回お子さんの困ってる部分はどこですか?って聞かれて…

困ってるとこばかり説明して…

正直、私は慣れすぎて困ってないけど…一般的に見る人は困るだろうなって部分を客観的に見た説明して…


なんだか、自分でも気付かないうちに少しずつ蝕まれて、疲弊していた。


中には「ここは普段普通級に通う子が多いんですよ」って見学に入った一言目に言われて無駄につかれたり…も…あった。


と、まぁボヤキましたが😅


迷路を巡って巡って…


なんとか1ヶ所契約しました。

時間がなんとか間に合って、長期休暇も時短が無くて、送迎付きの、預かりっぽい印象強めの場所です。


凄くいいか?と言われると…通っていないのでよく分からないけど…職員さんの印象はとても良い所です。


当分はここの1ヶ所でなんとか頑張ろうかと思っています。

が…


先々を考えると不安な部分がまだまだ拭えません…

ここの1ヶ所しか無いとなると…

この先、中学に行った時や…

何なら支援学校へ途中で転校した場合に、1ヶ所じゃ賄いきれない…と。


先の事もじわじわ考えて暮らすのも少しずつ疲れる年頃になってきた母です😅


さてさて…

こんな独り言ブログ

お読みくださった皆さま

ありがとうございます


放課後デイサービスは地域によってとても異なるようなので、これが全てではないです


今後のデイ探しをされる方々…

どうか素敵な良いご縁がありますように★


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年末から年始から今日までのなんだかとにかく色々。


こんばんは!

ぎゅーーーーーっと数ヶ月凝縮しちゃうので

長文です(^^;)


さてさて、年末のわが家…

う~~む。もはや思い出せない(笑)

写真見て思い出す…。

↑↑↑

そうそう‼️そーだった❗

この、いつ使うんだ⁉️的なお皿買ったんだった😂


12月は感染状況も落ち着いていて、ほんの少し色々出来たかな♪


保育園ではサンタクロースが来てくれて、母が帰宅して「白い髭のおじさんにプレゼント貰った?」と聞くと興奮してうんうん教えてくれた


ゼスチャー含め、髭&帽子かぶったおじさんがプレゼントくれたとな(・_・)


サンタクロースというものをどこまで理解しているか?というとちょっとよく分からないけれど、毎年髭のおじさんがプレゼントをくれる行事があることはそろそろ覚えたっぽい(^^;)



因みに今年のサンタへのプレゼント依頼は

「もも」というご希望でして…


ネットでとにかく探しまくったけれど、口コミ見ると味の保証が怪しい感じの(冬桃がたりとかいう謎の桃)しかなかったため、缶詰めにしました😅


さすがに缶詰め桃だけでは…と思い大好きなめばえ増刊号のDVD&絵本ぽこぽこのぬいぐるみ付き&BabyBusの本をあげました。

朝から興奮気味でした😂


いつか自分で欲しいものをお手紙として書けるかしらね?😃


さてさて、母はと言うと…

年末久しぶりに1人でお出掛けしました❗


ダレヨ?

誰だかも分からない写真じゃん😂

コッソリイウト…ゼンコクネットダガ…

サプライフノミポリント、リオチャンノママ…


姫さんが繋いでくれた縁のお友達2人と久々にランチが出来て凄く嬉しかった♪


この3人、こどもは皆同級生‼️

皆それぞれ地域は違うけれど、4月には小学校。

あーでもないこーでもない話したり。

そうそう、就学にあたりそれぞれ頑張ったんだけど…。色々有るけどやっぱりトゲトゲしたりやさぐれるのは良くないよね…良くなかったよね😂って反省会してみたり😂


なんか、笑いまくって優しい空間だった。


やっぱり人に会うって良いね。


この2年コロナに翻弄され中々友達に会えなかったので、本当に嬉しくて嬉しくて…正直時が止まれば良いのにって思うほど楽しかった。


こどもが繋いでくれた縁だけれど、ママ友ではなくフツーのお友達。

永く大事にしたいお友達に会えて本当に嬉しかった。


年明けたら次はプラネタリウムね~~♪なんて言っていたが…年明けたらえらいことになってて…

当分行けないという絶望感(*_*)


そんなこんなで年末は少しだけ楽しめた私。

凄く久々の輝く時間でした。


コロナ前まで年末年始は県外旅行が恒例だったわが家。

今年は県内で質素に旅してきました(^^;)


どんだけ質素な写真載せるのよ⁉️って話ですが…


いやはや実は…

ホテルで夜姫さんが胃腸炎になってしまい(*_*)

3泊部屋から出なかったという地味さ😅


翌朝帰ろうか?とも話し合いましたが、翌朝雪が舞っており、姫さんも復活気味ではあったので今は外に出さないで居た方が良いのでは?という結論でそのままホテルの部屋に滞在。

レストランが付いていて食事が出るようなホテルでは無く、ビジネスホテルだったので、逆に気軽で良かったです。


寒空の中、食べ物の買い出しパシりは私だったけどね(^^;)






大人がたべたものたち。




姫さんは数日後便が白くなったのでノロ?ロタ?かな?という感じでした。(ロタは0歳でワクチン接種してるけどね…)年末年始は胃腸炎結構流行ってたみたいですね😓

うちも流行に乗っちゃってました😓


あ、胃腸炎発症前にランチ付き貸切風呂だけ楽しんでました




コロナで大きく変わったわが家のレジャー。

基本、他のお客さんと非接触のものを選ぶようになりました…。


旅行に行くなら食事無しor部屋食…

食事に行くなら個室or時差活でガラガラの時を目指す


それはそれで快適ではあるけれど…


なにも気にせず思うがままに楽しみたいよ~~‼️とも思う😓

まぁ…仕方ないよね😅


うん。仕方ない(笑)




うん。仕方ない。。


そうそう‼️

2021年最後に素敵なものが当たったんです‼️

ファッションブランドBeBeのポスタープレゼント‼️


まさかのわが子をポスターにして貰えるなんて❗

めちゃくちゃ嬉しかったです🎵

そんなこんなで…


2021年が終わり…

年が明け…



2022年を無事迎えました🎵

今年は晴天でしたね!


復活後、初詣に行ってきました♪




十分にご縁がありますように…

15円を3セット準備し3人でお参りしました!


姫さんは一体何をお願いしたのでしょうね😅


年明けは寒い日も多かったですね❗

私の住む地域でも珍しく雪が降りました。



楽しみに約束していたお友達との

イチゴ狩りにも行けました🎵

凄いサイズ差ですが…

一応同級生です😂

ギリギリコロナのオーバーシュート前でした(^^;)

予約制の所に朝イチで参戦‼️

つめ放題も大量に乗せて帰ってきました🎵



あ、そうそう!

姫さん人生2回目のヘアカットに行きました‼️


せっかく伸ばしたので、ヘアドネーションさせてもらいました🎵

(小児がん等でウィッグが必要な子にウィッグをプレゼントする活動に髪の毛寄付するもの。現在31cm以上を募集中です)



人生初の美容室はこども専用のチョッキンズにお世話になりました。

今回の美容室選び悩みましたが、近所にたまたまこどもウェルカム?という感じの親がカット中は託児利用も出来る美容室で、ヘアドネーションもメニューにある場所が有ったのでそこに行きました🎵


さすが!凄いこども慣れしていて、ドキドキして連れていきましたが、入店すぐのフリーズ以降店員さんのタブレット作戦ですんなり最初から最後まで出来ました!



可愛くしていただけました(*^^*)


次も同じ美容室にお世話になろうと思います🎵

わが家の場合、自宅でヘアカットは色々嫌な予感がするので…

髪は美容室で切るものという教育で行こうと思っています(^^;)



そんなこんなで…

1月の中旬ぐらいまで比較的平和だったのですが…


1月下旬からぶわーーーーーーっと感染が広がり…

保育園にもピークの波がやって来まして…


これ、殆どかかった⁉️って程発熱者が出て…😓

閉園してないけど登園している子が最小5人とかになり…

32人園児が居て無事が5人ってヤバくない⁉️


わが家も少し自粛生活をしていました。

保健所のパンクが原因なのか?厚労相の通達のせいか?よく分からないけれど…

こどもでも濃厚接触者の定義は同じらしく…

マスク無しで15分、手を伸ばして届く位置での会話をした場合とのこと…


つまり、クラスでバタバタ発熱者が出ても殆どのクラスメイトが濃厚接触者にはならないんだそうな…。


あははは…。


マジか…( ̄▽ ̄;)


ってな感じで、もはや自分の身は自分でってことね。

これを参考にしました。

移るピークは3~6日。

ある程度感染者が出た所から日数の足し算をし、いつから登園するか?決めました。


因みに、もしかしたら姫さんも無症状でかかってるかな?なんて…ある意味無症状コロナを少し夢見ましたが…(^^;)


抗体検査の結果まだ抗体はありませんでした(^^;)

まぁ、簡易キッドなのでどこまで正確か?謎ですが、夫の抗体は普通に出ていた(ワクチン接種済みなので)のである程度ちゃんと出るのかな?


デルタより弱毒とはいえ、かからないに越したことは無いですよね。

因みに、やはりただの風邪ではない。

身内で数名かかってるけれど…。

ただの風邪ではない。

まぁ…超健康体の人なら大丈夫なのかな?🙄分からないけど…

ただの風邪ではないという事だけは言える。


あと、気になっているのは後遺症のブレインフォグ。



万が一、姫さんにこの症状が出たとして…

親の私が分かってあげられるだろうか?

ここが一番心配な部分。

病院にかかっても…ダウン症だからね…

と、中々分かって貰えないこともあるかもしれない…

とかも心配を大きくしている部分。


そろそろ本当終わってほしいな。


って…

くらーーーーーい‼️

暗すぎる‼️


こんな内容でブログ終わらせたくない‼️😂


そうそう、姫さんの言語は視覚的効果から急激に進んだのですが…

その視覚的効果とは…


そう‼️ひらがなです‼️


ひらがなを読む方がよっぽど効果がありました❗

勿論、言葉のシャワーは凄く大事ですが…

聞いた言葉を、同じ音で発声することが苦手だった姫さん。

単音の50音音読なら出来たのです。


な ら ば‼️


普通に単語読ませたら良いんじゃない?と始めたら…

なんともまぁいい感じに言えるじゃん‼️

ってな感じです。


50音単音の練習は言語の進み方としては意味がないって言われたこともあったんですよね…


意味は…

有るぜ‼️

かなり有るぜ‼️


とは言え、お子さんにもよるので…あくまでもわが家の姫さんの場合です。ご参考程度に…


でもって…

時は進み…



現在6歳3ヶ月。


ひらがな大好き

すごろく大好き

絵本大好き

小学校を楽しみにしている姫さんです


母は、小学校に向けて本人に何が必要か?日々考えながら時に厳しく訓練させることもあります



脱いだ服は必ず畳ませる

やってあげるのはすごーく簡単だけど、正直待つ方が猛烈に大変だったりするけど…

それじゃきっと、本人が学校で困るだろうから…


食器も必ず片付けさせたり…。


なるべく我慢。

手を出したいもの全て我慢😂


神様に今一番欲しいものは?って聞かれたら

時間‼️

と即答出来る😂


ダウン症のある子の育児には結構時間が必要だと思う。

それは考え方によるけれど…

めんどくさくもあるけれど

世の中をゆっくり見渡せるようになりなさいと天から言われているのかもしれない。


ゆっくり

丁寧に

焦らず

のんびり

時に少し焦って

そっか大丈夫かって気付いて

振り返って

先を見て

あ、ちがうちがう

今を見なって気付いて

今あるなんて事ない日常に

日々感謝して生きる


そんな育児がこの子を育てている意味なのかもしれない。



久々に書いたら長文ですね(^^;)

最後までお読みくださった方貴重なお時間ありがとうございます(*^^*)


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保育園最後のお楽しみ会


一昨日は保育園最後のお楽しみ会(昭和的に言うと学芸会?)でした。


色々な気持ちが込み上げて泣けました。


この保育園に入って4年。

思えば最初は不安でたまらなかったのよね。

1歳で入所した公立の保育所は老朽化により1年で閉所が決まっており、2歳から一体どうすれば良いんだろう?とめちゃくちゃ悩んだの。


公立閉所に伴い、そこに通っている園児全てを受け入れるという予定で私立の新しい保育園が出来たのが今から4年前。


新しい保育園の説明会に夫が行き、説明会で聞いた内容を報告された私。

その内容だと恐ろしくハイレベルでビビる私。

絵画教室に英語教室に体操教室…等々…

(後に夫の説明不足が原因でビビってただけだったと気付いた😂)


でもね、当時まだギリギリ歩ける?って頃だからね…ビビるよね😂体操教室⁉️って😂


入園前には本当不安でいっぱいで役所にも相談に行ったの凄く覚えてる。

そんなにお教室系の保育園入れて、大丈夫ですかね?とか…聞きまくった(笑)



でも、今思い返すとこんなにも娘の事を考えてくれた園は他に無かったのでは?と凄く思う。


引き継ぎの為に、新しい保育園の先生が無くなる保育所で数ヵ月前から勤務して下さり、娘の加配に付いてくださった先生は後に新しい保育園の担任となって勤務して下さいました。

(本当はまだ秘密だったであろう先生の配置を、入園前に役所がこっそり教えてくれた(笑)たぶん相当めんどくさい保護者だったであろう…(笑))



入園前から園長は何度も保育所に見学に来てくださり、沢山色々考えて下さいました。


入園前に園長に言われた言葉を今でも覚えています

「是非うちの園に任せてはくれないでしょうか?それが私達職員の自信に繋がると思うんです!」

「沢山の可能性を一緒に見付けていかせてください」


そんな風に言ってくださる園…いや…もはや…

そんな風に言ってくださる人自体、この世の中結構少なめだと思う中で、これは本当にありがたい出会いだったと心から思います。


4年間通って色々事件も沢山あって、いっぱい迷惑もかけただろうけど…

もの投げたり、もの隠したり…そりゃもう様々な事件を…。


英語教室も体操教室も娘なりに本当楽しく参加させていただき、多分私1人の力じゃ全然体験させてあげられない事もいっぱい体験させてもらい…


年少の頃はマジ大丈夫⁉️ちょっと罰ゲーム⁉️って思ってた運動会も、お楽しみ会も…

(恐ろしくフリーズ大臣だからね…)


今回は

楽しそうに練習もして…

(なんならリハで全シーン登場で困らせてたけど…😓)

本番はめちゃくちゃ上手になってた😭


くるみ割り人形🎵




ラストの園長先生のスピーチが本当に素敵で

(昔から園長先生のスピーチは熱いソウルが先行して全然なに言ってるか?良く伝わりにくいけど😂)


涙滲ませながら

「sdgs、多様性、誰ひとり取り残さない世界が表現出来たのではないでしょうか?」

風なことを言ってくださったのが凄く印象的で、正直ごく一般的な教育側の方からこの言葉聞いたの初めてで…


なんだろう…

凄く嬉しかった…

感動した…

いや、言葉で表現出来ない気持ち。


胸熱‼️そう胸熱よ‼️


って意味不明な文章になっちゃったけど…


ただただ伝えたい

携わってくださった皆さんに


『ありがとう』


というきもちを。



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