わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

入院16日目(ウエスト症治療)


今日でACTH14本目。ラスト~~!!


頑張ったね~~!


この小さな体で闘っているって凄いね。


あとは早く副作用が抜けてくれることを願う。

と同時に再発しませんようにと祈る。


今日は少し笑ってた。

寝ながら「へへへへ~~」って( ̄▽ ̄;)(笑)


最近見てなかったから嬉しかった。入院してから夢でもうなされている風で、起きてギャン泣きが殆どだったから、寝ながら笑うって平和が訪れたのかな、、、って思う。


おしゃぶり自分で持てるのね( ̄▽ ̄;)💧


久々にこのポーズも見られた( ̄▽ ̄;)💧


看護師さんが来るといつもこうやって見て「ミルク?」って目をするから、看護師さんも「ゴメンね何も持ってないの(*_*)」って申し訳無さげに去っていく( ̄▽ ̄;)💧とにかくガン見してる( ̄▽ ̄;)(笑)


明日は脳波検査です!

治ってますように(>_<)


余談ですが、現在病棟は満床らしい。

どうりで看護師さんてんてこ舞いな訳だ、、、

早く退院して部屋空けてあげたいな。

パパいわく、うちが居た方が仕事少なそうじゃん!ママがずっと居るから(笑)って、、、そういう問題じゃないわ( ̄▽ ̄;)💧



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入院15日目(ウエスト症治療)


今日でACTH13本目。あと1本!あと1本!


2日前ぐらいから副作用が強くなってきた気がする。


ずっと空腹感があるようでヴ~~ヴ~~言っている。


何もあげられないのも辛い。副作用は個人差が大きいらしいけど、姫の場合打ち始めてから4日~6日位と後半が酷い様子。特に後半は病室内閉じ込め(感染対策の為、廊下にすら出れません)のストレスも重なって不機嫌MAX。


人見知りの少ない姫は看護師さんや先生が来る度に

「なになに?遊んでくれるの?」

って顔をして見るけど、体温測定、血圧測定、聴診器あて、しまいには注射され、、、( ̄▽ ̄;)


今後の姫の性格形成に大きな打撃を与えなければ良いけど、、、


ずっと空腹って、しんどいよね(泣)

お腹へって夜もぐっすり眠れていない様子。


昼はお花の影でゆらゆらスヤスヤ、、、

室内ベビーカー


自分で定位置を探して、、、


おしゃぶりでごまかす、、、


ツベルクリンの跡酷くなった(>_<)




あと3日で帰れるよ!頑張ろうね!


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入院14日目(ウエスト症治療)


今日で2週間。ACTH12本目。あと2本。


長い!本当に長い!


治療の為とは言え、病室に2週間も閉じ込めておくと姫もストレスMAXになっている様子。


しかも副作用の空腹が襲いお腹も満たされず、お出掛けも許されず、、、


夜ふと目を開けるとパパもママも居なくて、、、


ココドコ?

サビシイナ、、、

オナカヘッタナ、、、


で、朝6時前に泣くという状態が一昨日からおきている。

一昨日までは朝7時に行ってもギリギリ寝ていて、起きるときには私が居る状態だったけれど、さすがに6時前起床だと間に合わない(汗)


一応看護師さんにはヤバかったら電話下さればすぐ行きますので!って行って夜12時にいつも病室を出るのだけど、今のところ電話を貰ったことがない。多分気を使ってかけてこないのかな、、、


完全看護とは言え、あちこちで赤ちゃんが泣いて、てんてこ舞いの状態知っているからいつも大丈夫かな、、、って後ろ髪ひかれる思いで病室を後にする。


あと4日。あと4日の辛抱。


何事も無ければあと4日で退院。


今日の姫はずっと唸っていた。とても心配になるほどずっと唸っていた。


ACTHの副作用には、高血圧、一時的な脳萎縮、脳出血、食欲増進、抜け毛、易感染等、、、


とにかくとっても心配な要素がいっぱい。


何事も無く予定通り退院出来ますように。


ミルク直後は一瞬ご機嫌。


ゲップは危機的状況の顔になるのは生まれてからずっと(笑)

この顔夫婦でお気に入り。無駄にゲップさせようとしちゃう(笑)



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