わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

「普通」という言葉

ちょっと前に触れた「普通」という言葉についてちょっと書いてみようと思う。


我が家では、この普通という言葉でイラッとしてしまう事がある。


普通→ありふれた、ごく一般的な、通常、平凡な等の意味合いで使われる言葉かな?


生後間もない頃、我が家の姫に対して「普通に見えるのにね」と誰とは書けないけど、同じ人に何度も言われた。


その後も「普通に話しかけてれば、普通に話せるようになるんだってよ」とも、同一人物に言われ続けている。


ここで言われる「普通」とは、明らかに「一般的な」を意味する「普通」なんだと思う。


この「一般的な」を意味する「普通」を押し付けられるとちょっと不快だったりする。


一方、我が家でも「普通」という言葉は使っている。そこには我が家ルールの「普通」が存在しているから、その「普通」に対しては不快感は感じない。


例えば、夫婦間で夫が仕事から帰宅して「今日はどれぐらいミルク飲めた?」の問いに「普通にいつもと変わらない感じ~」と答える。


5ヶ月目前でもまだ首が座っていない我が家の姫も、我が家のルールでは「普通」。


でも、一般的な量で比べると「普通」の授乳量には程遠い量しか飲めていないし、首座りもしているはず。一般的な表現だと「特殊」な事も我が家では「普通」となることも。


この先もずっと事ある毎に、このギャップとお付き合いしなくてはならないんだろうな~なんて思ってしまう。


「普通」この言葉は本当に厄介。

使い方を間違えると爆弾と化する。

今後も気を付けて使用しなければいけないワードだな。


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独特な授乳方法

今日は我が家の姫の独特な授乳方法をちょっと紹介。


うちの姫は退院して間もない頃は殆ど泣かず殆ど寝ていた。


これが性格なのか?

心疾患があるからなのか?

ダウン症だからなのか?

どれでも無いのか?


わからないけど、とにかく寝る。

空腹で泣くなんて事も無く、とりあえず3時間おきに抱き上げて起こしつつ授乳。


最初の頃は


まぁ新生児だからこれぐらい寝るのかな~


なんて思っていたけど、5ヶ月目前の今でもこんなに寝て大丈夫か?!と思うぐらいに寝ている。


今まで泣き止まない等の育児に大変さは幸い感じた事が無い。

その代わりと言ったらおかしいけど、授乳が兎に角苦労している。


生後2ヶ月半位は授乳途中に寝てしまい、起こしながらの授乳で、時間も気付けば1時間経過している事も多々あった。


2ヶ月を過ぎた頃からは吐きグセがつき、2回に1回は吐いてしまい毎回母子共に着替えコース。


吐いた後に爽快な顔して笑顔の姫に謎感を覚えながら、病院に相談。


2ヶ月半を過ぎると、何故か?謎のハンストが起こった。


起きていると全くミルクを飲んでくれなくなった。色々試した。

乳首は8種類位試した。

ミルクの種類、温度、消毒方法等、何を変えても変化なし。


ガスが原因じゃないか?と浣腸をしてみたり、胃の流れが悪いか?エコーで見てみたり、、、薬も処方されたり、、、


いろんな人の「大丈夫よ!赤ちゃんはお腹が減ったら飲むものよ!」は嘘だと思う。現に体重減ったし。


ただ、救いは寝ていると飲むと言うこと。


起こしつつ授乳から、寝かし付けて授乳に変化した。

結局、寝てしか飲まないのね、、、うちの姫は、、、(汗)


最近は更に難易度が増し、左足をベッドに乗せその膝の上にお尻、右腕に頭、右手のひらで背中トントン、更にゆーらゆーらで左手に哺乳瓶で授乳(笑)。


多分誰にも真似出来ない絶妙なコツがあって、私に何かあったら誰がこの授乳方法をやってくれるのか?ちょっと不安になる。


そんなこんなで、1度の授乳量も大して増えず、現在も3時間おきの授乳が卒業出来ずにいる。


この授乳の苦労はダウン症のママさんからは結構聞く話だけど、原因がダウン症だからか?は謎なところだと思う。


あ~早くゆっくり眠りたいな~(笑)

放っておけば泣かずに何時間でも寝るわが子だけどね(汗)

さすがに脱水が心配で出来ないな、、、


本当に何で起きていると飲んでくれないんだろう、、、

ドラえもんの翻訳こんにゃく欲し~い!

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カミングアウトの難しさ

うちの子がダウン症だということを周囲に伝える事。


そのタイミングや、打ち明ける人を考えるのが最初は結構悩んだ。


いや、今でも悩むことは多々ある。


何故かって、言われた方の気持ちを考えてしまうから。


例えばメールやLINEだったらちょっとは考えてリアクション出来るけど、ダイレクトに言われると直ぐの返しって結構難しいのかな、、、なんて考えてしまうから。


実際最初の頃は結構このタイミングに失敗して、お互いに気まずくなったりもした。


某食品の宅配の営業お兄さんと出産の話になって、その流れで「うちの子ちょっと身体が弱くてね~」なんて話で、何処が悪いか?聞かれて「実はダウン症なんですよ~」って言ったら「え?そーなんですか?それってやっぱり出産に時間かかったからですか?」と言われ、「?????」「うーん、染色体の問題だから出産は関係無いかな、、、(苦笑)」沈黙「あ、そーですよね、、、」


多分本当にこのお兄さんも悪気は無くて、必死で急いで答えた返しがそういう結果になってしまったんだと思う。


他にも、友人の中で凄い深刻に受け止めてズッシリする内容の励ましメールが来たり(笑)


いや、深刻よ、深刻だけど、本人的にはそんなに深刻じゃなくて、っていうか何だろう難しいけど、、、


そんなに大事件風なリアクションされるとちょっと、、、


逆に超ライトなリアクションの友人も居て、そっちのが楽だったな(笑)


「マジだ?でも顔そっくりだね。まぁ、普通にイケるんでしょ?」みたいな感じのリアクション。裏表が無くて気が楽だったな(笑)


そうそう!この「普通」って言葉がまた結構厄介なんだよね、、、


言われる人によって何も感じなかったり、不快だったり、、、


多分「普通」に込められるニュアンスによって受け止め方が変わるのかもしれないな。


まぁ、その話はまた今度、、、



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