わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

コードブルー。

こんばんは!

今日も元気です!

ハンガー気に入ってます!

最近気に入ったオモチャは全く手から離してくれません(笑)

先日の療育でも犬の絵カード、45分間持ったままでした( ̄▽ ̄;)ドンダケ?


昨日のコードブルー見た方居ますかね?

小児の心臓病の話でしたね。


ついつい泣いてしまいました。


どうしても思い出しますね。


ちょうど昨年の今頃、姫さんも今か?今か?と手術待機の状態でした。入院中沢山のお友達とも巡り会いました。


世の中に心臓病のお子さんって凄く多いって皆さんはご存じですか?


姫さんが循環器の最初の診察の時、医師から説明されました。そこで、

「お父さんお母さんが思っている以上に心疾患のお子さんって多いんですよ。なので、状態が大丈夫な間はここで診て、手術になりそうなら紹介状でオペの出来る病院に行ってもらいます。でないと、紹介先の病院がパンクしてしまうので。」

と言われました。


え~?そんなに多いんだね。と少し驚き。


ま、その数ヵ月後には悪化して紹介状貰うことになったのですが、、、(^_^;)


小児専門のこども病院に転院。

何度も入院したせいで、顔見知りのお母さんもいっぱい出来、、、。


沢山複雑な気持ちにもなった。


姫さんがやったオペは心室中隔欠損と心房中隔欠損の閉鎖手術です。疾患としては心疾患の中では多い分類で、手術もそこまで難しいものでは無いそうです。(とは言え、人工心肺で心臓を2度も止め、輸血も必要で5時間以上かかりましたが、、、)


姫さん、手術の寸前の状態は肺高血圧も酷く、肺炎になったら1歳まで生きられないと言う説明もあるぐらい悪化していましたが、、、。


治療法があるってだけで有り難いことなんですよね。


移植を待つ子、海外でないと治療出来ない子。


何とも言い難い気持ちになります。


最初の検査入院の時見掛けた女の子。

次の入院の時に酸素付けて歩いていて、その次の入院の時見かけたら車椅子になっていて。


せっかく仲良くなったお友達も次々と退院して行って。


何だか私、先に退院する事自体、申し訳ない気持ちになってしまったのを良く覚えています。


昨日のコードブルーを見て、昨年の病院の風景が一気に蘇ってしまいました。


そして、皆元気に退院したかな、、、?

皆、去年とは違って楽しい夏休みを過ごせていると良いな、、、と思いました。


改めて、医療の有難さ、命の有難みを実感した日でした。

そしていつの間にかギャングの姫さんです( ̄▽ ̄;)


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