わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

ダウン症・知的障がいは幸せ?

こんばんは!

今日も元気です!

顔歪んでるし(笑)


今日はダウン症、知的障がいについて私の思うことを自由に書いてみます。


あくまでも個人的な考えで、恐らく一般的ではない考えなので、読んでくださった方は寛大にスルーして下さい(^_^;)


姫さんはダウン症です。

それも標準型21トリソミーです。


ダウン症には遺伝要因の強い転座型、21番目一部のみの染色体が3本のモザイク型、21番目全ての染色体が3本の標準型21トリソミーとありダウン症のある方で人口の多いものが、この標準型21トリソミーというものです。

(長くなるので省略しますが、通常染色体というのは2本ずつです)


ダウン症は多くの場合、知的障がいを合併します。


我が子がダウン症だと告知された時、大半の親はまず、、、


あぁ、自分の子は障がい児か、、、

あぁ、あの顔になるんだ、、、

あぁ、知的障がいか、、、

あぁ、どうやって何を教えれば良いんだろう、、、

仕事は?私働ける?

この子は将来働ける?

どうやって生きていく?

怖い。

どうしよう。

周りに何て言う?

私のせい?


『不幸な子を産んでしまった』


多かれ少なかれ、こんな感情が湧いてきたりする事も。

多分、普通に親なら当たり前ですよね。

未知の世界に急に連れていかれたら、しかも産後に、、、。

そう。


サンゴニ、、、( ̄▽ ̄;)


かなりメジャーな本に『ダウン症って不幸ですか?』なんてものも有りますよね!


さてさて、

ダウン症って不幸ですか?

ついでに、

知的障がいって不幸ですか?


私の見解。

ダウン症が有ろうと、無かろうと不幸な人は不幸だし、幸せな人は幸せだと思います。


うん。


ついでに、知的障がいって不幸ですか?

知的障がいって幸せかもしれないと私は思っています。


多くの無駄な概念の無い分、姫さんは毎日楽しく嬉しそうに生きています。


姫さんを見ていると、ダウン症も知的障がいも、う~~~~~ん悪くないな。なんて思ったりします。

(すいません、今回は良いことばかり書きます。合併症等の悪い所は無視です)


それは姫さんがまだまだ小さいからかも知れないとも思ったり、でも先輩と話しても大きくなると特別大変とも聞かない(笑)


ネットでよく言われている「ダウン症児育児のブログは小さい頃のものしか無いのは、大きくなると大変だから」とか謎の書き込みが有るけど、、、


実際の理由は、大きい先輩は最早ダウン症どうでもよくなっている人が多かったり、親と言えども個人のプライバシーを勝手に書けないという理由だったり、何ならご両親自体ネットに慣れ親しんでいない世代だったり、、、が本当の理由らしい。


きっと、今後は先輩のブログも沢山増えるんじゃないかな?


で、今後はダウン症のある人が自分でブログ書く事もメジャーになるんじゃないかな?


私、結構楽観的なところも有るのですが、さすがに何も考えず全てを楽観視している訳では無いので、姫さん将来騙されやしないか?苛められやしないか?自分がダウン症で悲しく思わないか?等々考えた事もあります。


でも、この考え自体が邪念だらけなんですよね(^_^;)


自分がダウン症で何故悲しい?

全然悲しくないですよね!

悲しいと思うのであれば、それはダウン症を否定する考えだから。

ダウン症が素晴らしいものだと思っていれば、全然悲しくないですよね。


姫さんが幸せだと暮らす為には、まず私が姫さんにダウン症が素晴らしいものだと教えていけば良いのです。

世間がどう思おうと、私はあなたの存在が一番だと。


ただ、ここが面白いところで、この子達の多くは、、、

多分、、、

親が気付く前に、既にその事を知っているようです(笑)


『ねぇ、ママ!ダウン症って素敵でしょ?』ってね(笑)


毎日毎日、ねぇ、ママ!ダウン症って素敵でしょ?って言われているような生活です。


姫さんは毎日毎日、本当に楽しそうで、

毎日毎日、本当に幸せそうで、

私は正直不思議で仕方無いぐらい。


それがダウン症だからなのか?

知的障がいがあるからなのか?

姫さん自身の性格なのか?

そこは謎ですが、、、


保育園の先生までもが姫さんの存在に魅せられています(^_^;)

今朝「お母さん、姫ちゃん可愛くて仕方ないでしょう?」と言われ、え?と思いました。


姫さん保育園でも毎日本当にニコニコで、先生達皆に可愛がられているようです。いや、モーーーレツに可愛がられてます( ̄▽ ̄;)


本当に、確かに、、、

やっぱりお友達と全然違うんだよな、、、

纏っている雰囲気が、、、

姫さんの周りには謎の優しさオーラが広がる。

私だけが思うのなら、ただの親バカだけど、先生達も感じているのならやはりそれは、姫さんが持って生まれた才能なのだと思う。


そして、それがダウン症というものなのかも。


これは私が思っていた偏見だけど、保育園でダウン症児がお友達にも人気者で先生にも可愛がられるなんて思ってもいなかった。

驚きと嬉しさで胸がいっぱいの今日この頃。


自分だけが姫さんの味方で居れば大丈夫!って思っていたけど、姫さんは姫さんの才能で勝手に沢山の味方を作っていた(笑)





『ダウン症って不幸ですか?』



いいえ。



『私はダウン症の娘が世界一愛おしい』





(ご覧頂きありがとうございます、この内容はあくまでも個人的な見解です、ダウン症児の母が綴るブログです。世間の常識からはかけ離れていると思いますがご了承下さい)



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