わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

神経内科&循環器内科。~ダウン症です~

こんばんは!

今日も病院でした!

あら!母のへそくりの金塊見付けちゃった?(笑)

ティッシュです(・_・)


神経内科受診。

神経内科と言っても、てんかんの方では無く、リハビリの方の神経内科です。

なので、色々発達のお話しをして終了。

謎の言葉で延々話し掛けられると言うと、「身振り手振りじゃなく?」と聞かれたので、身振りも有るときも有るけど基本延々喋ってますねぇ、、、( ̄▽ ̄;)と答えた。

身振り手振りが無いの良くないですかね?と質問すると、「いえいえ、ただ喋りかけるだけの子って少ないので凄いなと思って」だそうな(・_・)

あぁ、、、凄いんだ、、、(笑)

結局何言ってるか?分からないから凄さの実感は無い(^_^;)

しかも、、、結構うるさいし( ̄▽ ̄;)

とりあえず有り難きお言葉を頂き終了。


で、お友達と病院ランチ(笑)

病院ランチすると毎回話題になるおもひで話。

友達はその病院でダウン症の告知を受けた。

そんな告知の話や、ダウン症だと分かった直後の弁当が人生最強に不味かった話を聞き(笑)←今じゃ食堂で美味しくとんかつ頬張れてます(^_^;)

私は私で、姫さんのてんかんの入院中この食堂で泣きながらラーメンすすったらラーメンは旨かった話や←食べ物に罪はない(笑)、心臓手術直後姫さんが死んでるみたいな見た目だった話とかしてあっという間に時間は過ぎ、、、。


午後はその病院で予約が有ったので受付するとビックリ~~~~~!


てんかんの方の神経内科かと思ってたら、あ!循環器内科の予約だったではないか( ̄▽ ̄;)(汗)

思いきり勘違いしてました(^_^;)

イソイソと計測、心電図、レントゲンを撮り、診察。


あ、間もなく2歳7ヶ月の姫さん。

79、4センチ

8800グラムです。

大きくなったのぅ(・_・)


診察、心電図も問題無く、なんと!

次は一年後の受診!(*^^*)


しかーーーーーし!

前から気になってた胸骨の金具の部分の突起。

微妙な感じらしく、、、(・・;)

レントゲンを見ると金具の連結部分が段々外向きに起き上がってきてるように見える。

それがもっと外向きになって金具の先が突き出てくるようなら、外す手術をするらしい(・・;)

外す手術自体は結構簡単なものらしい。

簡単とは言え、出来ればもう傷は増やしたくないなぁ( ̄▽ ̄;)

大体今までの経験上「稀に○○になる場合が有ります」って説明の事件って起きるんだよな~~~~~( ̄▽ ̄;)

前回も縫合の糸が稀に皮膚から出てくる事が有りますって説明されて、その後本当に出てきた過去が有るので。


順調なら一年後。

金具が出てきたら、循環器ではなく、心臓血管外科のカムバックとなる、、、( ̄▽ ̄;)

まぁ、、、生命に関わる問題では無いんだけどね、、、。

さすがに大きくなって色々分かるようになってきたから、オペなんて絶対怒るだろうなぁ、、、(・・;)


そんな説明の後、診察中に姫さん力尽きてご就寝。

姫さん睡眠時ミオクローヌスが凄いので、、、

それを見て私が「てんかんになってからこれも増えたんですよね~」と話したら先生がいきなり「あの、、、あれですよね、、、?えと、、、標準型21トリソミーですよね?」とめっちゃ囁き声で聞いてきた。


え、、、何だろう、、、、

ミオクローヌスじゃない深刻ななにかなのか?と思い、、、

ビビりながら「はい、、、そうですけど、、、」と答えると、、、


また囁き声で「見た目で分からないですよね」とな(・・;)


え、、、。そこ?(笑)(笑)(笑)

でもさすがにちょっとびっくりした。

循環器内科の先生って沢山のダウン症児見てるから、見りゃすぐ分かるでしょ!って思ってたので(^_^;)


お世辞で言ってるのかな?とも思ったけど、逆にそんなリスキーな事わざわざ掘り返して言ってこないだろうから、本当にその先生的にはそうなんだろう。


その先生に診て貰ったのは初めてだったので、、、、

「見た目だと微妙で、カルテ見ないと確信持てなかったです」だそうな(^_^;)


そーかぁ、、、。

逆にお仲間さん母とかのがすぐに分かるのかも?(笑)


で、ふと思った。

私、勝手に小児科医なら見てすぐ姫さんがダウン症だと分かると思っていたけれど、どこか初診で見てもらう際は必ず最初にダウン症って言わないと分からない人もいるのかも???と。


以前、摂食の歯科の先生にも「ダウン症だよね?」って聞かれた事有ったけど、それは歯科医で専門じゃないもんな~とかしか思わなかったけど、今回循環器でも言われたら、あぁ本当に気付かない先生も居るんだなと思った。

もちろんおもいっきり専門の科(遺伝科とか新生児科とか)ならすぐ分かるんだろうけどね(^_^;)


とりあえず、何度も言いますが、、、

姫さん標準型21トリソミー(ダウン症)です。←知ってるって?(笑)



そんなこんなで、1日病院お疲れ様です。

今日も扉下から差し入れですな(・・;)

おやすみなさい。


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