わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

眠すぎてスランプ&皆様へのお礼。

こんにちは!

今日も元気です!


最近の母。

ちょっと疲れてます。←ギックリ背中のせいもあり(・・;)

それとは真逆に姫さんはパワーアップしています(笑)

まぁ、それが母の疲れを更に増す原因でも有るんですが(^_^;)

「何を言ってるの?育児なんて皆そうよ~!」って先輩ママさんの声が聞こえてきそうですが、、、(^_^;)


もしかするとダウン症あるあるかも知れませんが、成長がのんびりな分油断と言うか、なんと言うか、、、


平和な時間が長かったせいか?

歳のせいか?

初めての育児のせいか?

まぁ、全部だと思うけど、、、

いざ歩き回ると、、、


しんどい、、、( ̄▽ ̄;)(汗)


いや、当たり前ですが凄く嬉しいんですよ!

姫さんが自分で歩けるなんて!

そりゃあもう夢のように嬉しいんです!


ただ、それと母の体力は別問題でして、、、( ̄▽ ̄;)(汗)


超身軽の小人が部屋中走り回ってあちこち荒らして、追い掛ければ「うひゃぁ~~~!」って喜んで走って逃げて、、、


もう、、、

母、、、

腰も、背中も、肩も、、、崩壊する( ̄▽ ̄;)


ただ、それでも姫さん、きっと穏やかなキッズの分類だと思うんですよね、、、( ̄▽ ̄;)


世間のママ、、、

本気で凄いですな、、、( ̄▽ ̄;)

心から尊敬します。


そんなこんなで、本当はブログにいっぱい書きたいことが溜まってるけど、書いてる途中で挫折して寝ることも多々、、、(^_^;)


昼は今日はこんなこと書こう!って思っても、夜には文字が浮かんでこないなんて、地味~~~な個人ブログのくせに小さなスランプな母です。


ただ、最近本当にヤバイ!くだらなすぎなブログ( ̄▽ ̄;)?って思う内容でも1日で100人以上の方が読んでくださっていて凄く嬉しいんです。


このブログの意味は、先ずは

『私と姫さんの為』ここが根底に有るのは変わりません。


ただ、このブログを沢山の色々な立場の方がご覧下さっているのも事実です。


家族や身近にダウン症のある人が居る方

これから出産を迎える方

家族にウエスト症をお持ちの人が居る方

ブロガーさん

興味本位

等々、、、


色々あると思いますが、少しでも皆さんが楽しめたらそれもまた嬉しいです!


また、ウエスト症候群(点頭てんかん)についても知ってもらえたら良いなと思います。

ウエスト症候群、ダウン症のママさんでも認知度がまだまだ低い病気です。

予防は出来ない病気ですが、知ってもらえたら何かが違うのかもしれません。


出来れば早期発見してあげて欲しいです。


最近凄く思い悩んだ事が有ります。

私がここにウエスト症候群は早期発見と記載する事で多くの保護者の方を傷付けているのではないか?と思う事が有ります。


もっと早くに見付けてあげれば、、、とご自身を責めておられる方がいらっしゃると思うと安易に早期発見と言う言葉を使うべきでは無いと、、、。


なので、しっかり記載しなくてはと思うのは、ウエスト症候群の原因は不明な部分が多く、早期発見すれば全てが良い訳では無いと思います。


早期発見でも、そうでなくても、病気の持つ個々の性質によって治療法はきっと違うのだと私は思っています。


ただ、出来ればそんな風にご自身を責めてしまう保護者の方が減って欲しいとは心から願っています。


あんなに悔しく、悲しい想いをする保護者の方はもう増えないで欲しいと心から願っています。


予防は出来ないけど、知って下さい。

ウエスト症候群(点頭てんかん)の事。


本当に分かりづらい病気なんです。

見付けづらい病気なんです。

発見した保護者の方は皆、早期発見だと私は思います。


悔しいけど、原因不明な部分が多く予防も完全な治療法も無いけど、情報は多い方がきっと良いと私は思っています。


出来ればこんな病気無ければ良いのにと日々思いますけどね、、、。




いつもご覧いただいてる皆様、いつも本当にありがとうございます。とても力をいただいてます!


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