ウエスト症候群(点頭てんかん)ACTH治療後投薬なし
おはようございます。
皆さんお友達のブログを読みふと思ったことが有ります。
姫さんはウエスト症候群を発症して
ACTH治療というのを入院してやりました。
その後、てんかん脳波が消失し退院。
抗てんかん薬の投薬は一切無しの状態です。
ACTH後すぐ、投薬なしの方のブログを殆ど見掛けません。
勿論、姫さんの退院時も見掛けませんでした。
これが私、モーーーーーレツに不安でした。
ACTH治療で良くなったのに、直ぐ止めたら直ぐ再発するんじゃないか?
退院後6ヶ月は眠れない日々を過ごしました。
姫さんの寝返りの音で発作かと思って起きて確認したり。
幸い2年経った今も発作の再発は有りません。
何が言いたいか?と言うと、ACTH治療後すぐ投薬なしで元気な子が居るよ!ということです。
先生には申し訳ないけど、投薬なしで退院だったとき本当に本当に不安で、先生が信じられない訳じゃないけど、他にそんな子に出会えなかったので心配しか無い毎日でした。
もしかしたらうちみたいにACTH治療後、投薬無しの子もいっぱい居るのかも?ですが、私にその情報は入ってこなかった。
殆どの子が良くなったけどお薬は飲んでるよ~という子ばかり。
その子その子状況が違うのかも?
病院によって治療法が違うのかも?
ですが、、、。
とりあえず、姫さん元気です。
最近はそこまで不安になることも少ないけど、原因が特定できない病気ってずっと不安がついてくるな、、、と思ったりします。
姫さんのようにACTH後、投薬なしの方!
ここにも元気な子が居ますよ!
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