わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

ウエスト症候群(点頭てんかん)ACTH治療後投薬なし

おはようございます。

皆さんお友達のブログを読みふと思ったことが有ります。


姫さんはウエスト症候群を発症して

ACTH治療というのを入院してやりました。


その後、てんかん脳波が消失し退院。

抗てんかん薬の投薬は一切無しの状態です。


ACTH後すぐ、投薬なしの方のブログを殆ど見掛けません。

勿論、姫さんの退院時も見掛けませんでした。


これが私、モーーーーーレツに不安でした。

ACTH治療で良くなったのに、直ぐ止めたら直ぐ再発するんじゃないか?


退院後6ヶ月は眠れない日々を過ごしました。

姫さんの寝返りの音で発作かと思って起きて確認したり。


幸い2年経った今も発作の再発は有りません。


何が言いたいか?と言うと、ACTH治療後すぐ投薬なしで元気な子が居るよ!ということです。


先生には申し訳ないけど、投薬なしで退院だったとき本当に本当に不安で、先生が信じられない訳じゃないけど、他にそんな子に出会えなかったので心配しか無い毎日でした。


もしかしたらうちみたいにACTH治療後、投薬無しの子もいっぱい居るのかも?ですが、私にその情報は入ってこなかった。


殆どの子が良くなったけどお薬は飲んでるよ~という子ばかり。

その子その子状況が違うのかも?

病院によって治療法が違うのかも?

ですが、、、。


とりあえず、姫さん元気です。

最近はそこまで不安になることも少ないけど、原因が特定できない病気ってずっと不安がついてくるな、、、と思ったりします。


姫さんのようにACTH後、投薬なしの方!

ここにも元気な子が居ますよ!



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