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育児のブログ記事
育児（ムラゴンブログ全体）-
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こんばんは！ 今日も～～～ 元気で～～～す！ 生後800日です。 いつまでやるの？って感じですが、私的には姫さんの元気が奇跡と思わなくなるまで続けるつもりです(笑)←間隔は開くだろうけど、、、 今日は眼科＆発達センター行ってきました～ 眼科珍しく待たずにイケた！ 眼科はテラーアキュイティーカード(... 続きをみる
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こんばんは！ 連休明け元気に保育園行きました。 カップに向かって『ウォォォォ～～～！』と叫びます。 うっかり忘れて昨日七草粥食べました。 せり、なずな、ごぎょう、はこべら、ほとけのざ、すずな、すずしろだっけ？フリーズドライの七草買ってしまったので、全貌分からず(笑) 姫さん２歳２ヶ月になりました！... 続きをみる
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こんにちは。 これ、めっちゃ個人的なメッセージです。偏りがあるのは当然の内容になっています。 打たれ弱いので非難しないでね。 本気で真剣に書きます。 ブログのあちこちでコウノドリの話題で持ちきりですね。 今回はただ「生むと決断されたご家族へ」のみのメッセージです。 『生むと決断されたご家族へ』 沢... 続きをみる
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こんばんは～～～！ 無事２歳です(*^^*) サイズ感は変わりませんが、中身は成長しています(*^^*) この衣装はちょっと怒ってました(笑) 我が家では恒例の～～～！ ケーキです！ カーテンから～～～ ニョキッと出てきて～～～ パチパチパチ～～～ ぬぉぉぉぉ～～～～～～‼ そんなこんなで、今日明... 続きをみる
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こんばんは！ 今日は早めのご就寝。 先日のコーンスープびゃぁぁぁぁぁ～～～にniceや良いねやポチっと下さった方ありがとうございます(*^^*) いつも大した内容じゃなくてすいません(笑) で、最近我が家で姫さんの遊び相手は、コイツです！ 母の名付けたミスタービーン(・_・) 以前は真っ直ぐしか進... 続きをみる
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こんばんは～～！ お約束の～～～？ ケーキです♪(・_・) 姫さん今日で１歳１１ヶ月＆７００日です！ １歳１１ヶ月って生後７００日と交差するんですね(笑) 今回は来月２歳の盛大パーティーがあるので、かぼちゃスフレ７００円也。７００日とセットなのでちょっとだけ豪華に見えるネコ付き(笑) いつものチー... 続きをみる
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こんばんは！ 昨日の誕生日会＆退院パーティーです！ プレート無理矢理２個乗せたら、ハイキングコースの道先案内板みたいになった(笑) 姫さんまだちょっとゼコゼコしますが、ミルクが一定量飲めるので元気です！ 何なら離乳食プップ～～することも出てきて、逆に元気です！(￣▽￣;)いつも通りですね(￣▽￣;... 続きをみる
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退院。お‼ １歳１０ヶ月‼で、去年も今ぐらいに退院だった(・_・)更にパパ誕生日。
タイトル長くてすいません(・・;) 無事退院しました～～！ この病院は今回の入院で４回目です。 厳密に言うと、１回目は生後直ぐのNICUだったので小児科病棟は３回目です。 なので、知ってる看護師さんも数名、、、。 有り難い事に、姫さん小動物系なのでここだと結構かわいがって貰えてます。 で、看護師さ... 続きをみる
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こんばんは！ 今日もウハウハ元気です！ 線引き上手です！ ペンの向きが逆になって直そうとすると怒ります 今日、、、 今日、、、 つ～～～～～ い～～～～～ に～～～～～‼ 立った‼ クララが立った‼ 毎回このポーズする度にカメラ構えて早数ヵ月、、、 ついに、、、 立った‼ 立った‼ 立った‼ 立っ... 続きをみる
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こんばんは！ 今日も～～ハ～～イテ～～ンショ～～ン！ だったのですが、、、 初めて保育園から呼出しの電話が来ました。 どうやら目やにが異様に多いので、連休入る前に病院行った方が良いかも？と言うことでした。 眼科連れて行くと、どうやら細菌が目に入ったのでは？だそうです。 目薬とぬり薬貰ってきました。... 続きをみる
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こんばんは！ お約束の～～～ケーキ登場(笑) 生後６００日です(笑) で、母がケーキ食べたかっただけなのはバレバレですね(^_^;) 朝からおしり拭きが散々な目に、、、(￣▽￣;) 今日はちょっと長めに独り言なので、興味の無い方はスルーして下さいませ(^_^;) たまぁ～～～に考える出生前診断につ... 続きをみる
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こんばんは！(今日は画像が多いです) 今日も元気です！ 今日も気付けば暇で寝てるし、、、 寝返り打ったら床のアミアミ模様だし、、、 ショッピングモールのキッズスペースデビューしたら、大興奮で貸切りだし、、、 壁で立てるんだ(・_・)！と母はビックリだし、、、 本当は昨日が１歳７ヶ月でしたが、今日お... 続きをみる
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こんばんは！今日で１歳６ヶ月です！ １歳１ヶ月 ズリバイからだんだんハイハイへ、、、 回転系のおもちゃ大好き！ 音の出るおもちゃ大好き！ 初めての雪観賞 ６８１５グラム６７センチ １歳２ヶ月 だんだん小さな段差が越えられるようになってきた。 掴まり膝立ち発見！ チャイルドシートに乗せると、ベルトす... 続きをみる
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昨日美容室で暇な時間を過ごし、過去の写真見てたら、何だかんだで成長したな～(*^^*)と思い画像を纏めてみた。 我が家の姫さんヒストリー これ作りながら美容室でちょっとうるうるな私(笑) 生後１～２ヶ月は全く起きず、泣かず(*_*) 育児ってこんなに暇なの？と思う。 ０ヶ月２６４０グラム １ヶ月３... 続きをみる
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生後５００日です。 相変わらず本人の食べられないケーキを購入して来る母を許せ～～ イルミネーション見てきました～～ キラキラ大好き姫さんドス。 先日ばぁばに買って貰った帽子 とっても可愛いのに、瞬殺で外します(￣▽￣;)(汗) なんだかな～～(￣▽￣;) まぁいいか(￣▽￣;) とりあえず５００日... 続きをみる
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３月３日雛祭り ９時５２分 初めてつかまり立ちしました～～～～！ 母はびっくりし過ぎて写真撮り損ね(*_*) 喜び過ぎて拍手を爆音でしてしまい、驚いた姫さんが危うく泣きそうになる始末(￣▽￣;) ヤベェ～～ いけないことだったと誤学習してしまったらどうしよう(￣▽￣;) その後頭ナデナデ凄いね～と... 続きをみる
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世間はアメリカ大統領選に注目ですが、、、 本当に嬉しい事です！ 無事１歳を迎えました！ この１年本当にあっという間でした。 色々な事を乗り越えてやっと０歳を卒業出来、ほんっとーに嬉しい！ 笑いアリ涙アリ、うーん笑いばかりでしたが(￣▽￣;) そんな姫さん！ 選び取りカードは？ 迷うこと無く何故か？... 続きをみる
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オペから１８日目無事退院です！ 朝から元気いっぱい！ 心配した台風の影響も無く、雨に濡れること無く退院出来ました！ お気に入りのケーキ屋さんでお祝いケーキを買い、銚子丸でお寿司を買いパーティ！ 明日はパパの誕生日と姫の１０ヶ月を迎えるので、まとめてお祝い！ 暴れとります(￣▽￣;) 久々のお家に戸... 続きをみる
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何だかんだで生後３００日を無事迎える事が出来たね！ ケーキ自体はパパとママが美味しく頂きました(笑) 今日もゴロンゴロン！ 朝私が来る前もゴロンゴロンして、ベッドの上のおむつ達を撒き散らし看護師さんが片付けてくれていた(￣▽￣;) お隣のベッドのお母さんが 「凄い動いていて羨ましい～うちの下の子９... 続きをみる
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病院からいったり来たり。 気が付けば９ヶ月をお家で迎えることが出来たよ～～！ さすがに来月の１０ヶ月は病院かな～。 場所は何処でも良いから、無事オペが終わって１０ヶ月もお祝いが出来ますように。 とりあえず、平和な今日に感謝！ 相変わらず写真撮るタイミングは寝てるけど(*_*) この平和な寝顔がいつ... 続きをみる
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チビチビと成長し、、、 無事、、、 ８ヶ月を迎えたよ～！ 先月の退院からもう１ヶ月か！ あ、写真撮る前に寝ちまった(￣▽￣;)💧 昨日はパパと期日前投票に行くと、今までご機嫌だったのに何故か急にギャン泣きした姫さんでした(￣▽￣;) 何だろう、あの静粛な雰囲気が嫌だったのかな(￣▽￣;)💧 投... 続きをみる
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感染症に注意の為、基本人の多い屋内には行けないけど、屋外で人に殆ど接触しなければ大丈夫かな？と思いちょっとお出掛け！ 家ではハイテンションだった姫さん。車に乗るとちょっとテンションダウン、、、 多分ドナドナ気分なのかも(￣▽￣;)💧 車と言えば殆どが病院に連れられるというトラウマ的な感じで、、、... 続きをみる
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昨日でACTHは終わっています。 今朝病室に行くと、、、 うわっ！めっちゃ泣いてるの放置かいっっっ！(汗) 急いで抱っこするとピタリと泣き止みニコニコ！ いつから泣いていたんだろう、、、まさかの声が枯れてしまっていた(*_*) しかもベッド柵に頭がぶつかって動けなくなってたし、、、(汗) どこが完... 続きをみる
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今日でACTH１４本目。ラスト～～！！ 頑張ったね～～！ この小さな体で闘っているって凄いね。 あとは早く副作用が抜けてくれることを願う。 と同時に再発しませんようにと祈る。 今日は少し笑ってた。 寝ながら「へへへへ～～」って(￣▽￣;)(笑) 最近見てなかったから嬉しかった。入院してから夢でもう... 続きをみる
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今日でACTH１３本目。あと１本！あと１本！ ２日前ぐらいから副作用が強くなってきた気がする。 ずっと空腹感があるようでヴ～～ヴ～～言っている。 何もあげられないのも辛い。副作用は個人差が大きいらしいけど、姫の場合打ち始めてから４日～６日位と後半が酷い様子。特に後半は病室内閉じ込め(感染対策の為、... 続きをみる
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今日で２週間。ACTH１２本目。あと２本。 長い！本当に長い！ 治療の為とは言え、病室に２週間も閉じ込めておくと姫もストレスMAXになっている様子。 しかも副作用の空腹が襲いお腹も満たされず、お出掛けも許されず、、、 夜ふと目を開けるとパパもママも居なくて、、、 ココドコ？ サビシイナ、、、 オナ... 続きをみる
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今日で入院１３日目。 ACTH１１本目。あと３本。 今日はパパも休みで１日一緒に病室で。 大好きなパパのお風呂もご機嫌斜めで何故か号泣、、、(￣▽￣;) って事は、やっぱ「今じゃない！」って事なのか？ いつも夕方にお風呂なのが、朝イチにお風呂が嫌なのか？ しかも、お風呂でお腹に謎のおでき？脂肪の塊... 続きをみる
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今日でACTH１０本目。あと４本。 冷静に考えると、１４日間毎日注射って凄いよね(￣▽￣;)💧 月１シナジスや予防接種でビビってた自分何処へやら、、、(￣▽￣;) トラウマにならなきゃ良いけど、、、とちょっとビビる。 おむつ替え妙に嫌がるのってそのせいかしら(汗) 今日も朝イチはご機嫌でした。 ... 続きをみる
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入院中、ずっと病院に居るととっても色々考えさせられる。 まず、看護師さん足りなくない？！ いつも忙しそうな看護師さん。ミルクの準備をお願いする事すら躊躇する事も多々ある。 特に神経科は呼吸器を付けている子も多く、痰の吸引やら経管栄養の準備やら、、、 うちは後回しかな、、、 もうちょい待とうかな、、... 続きをみる
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今日でACTH９本目。あと５本。 えと、今日、久々に姫が笑いました。 はい。 んで、活発です。 はい。 風呂はパパじゃなきゃ！と怒ってギャン泣きし、、、 ぬいぐるみの茶モジャに八つ当たりし、、、 ブンブン振り回し疲れ、、、 寝る(笑) なんか元気でした(￣▽￣;)💧 その後起き抜けに注射され、一... 続きをみる
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ACTH８本目。あと６本。 ちょうど打ち始めてから１週間経過したので、採血も。 ええ。ギャン泣きでした(￣▽￣;) でもね、ギャン泣きするとホッとする。 このウエスト症って病気は本当に厄介で、悪化すると泣きも笑いもしなくなってしまう。 実際姫も入院前半の頃は反応がとても弱く、注射も泣かない日が２～... 続きをみる
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久々に夫婦で爆笑！ 理由は昨日の脳波検査の準備中、、、 姫は女の子だしブログアップするか？悩んだけど、面白すぎたので是非皆さんにお披露目(笑) ネットに入ったミカン的な(笑) 検査技師の方がやっているので虐待ではありませんので悪しからず、、、 で、こんな状況でも姫は寝ています(￣▽￣;)💧 因み... 続きをみる
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今日で半分！ ACTH７本目。あと７本。折り返し地点。 今日はビデオ脳波を約５時間とった。 ビデオ脳波とは、行動をビデオ撮影しながら脳波をとる検査。通常の行動をしながら脳波をとるような感じ。 顔がスーパー陳列のフルーツみたいになった(笑) で、肝心な脳波が！ これが入院前 これが今日の。 綺麗にな... 続きをみる
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今日で８日かぁ～～。 ACTH６本目。あと８本。 今日の姫さんはと言うと、相変わらず空腹の不機嫌ちゃん。 発作は、、、 私が見ている間は、なんと０回！ が、ちょっと今日は自宅に郵便物やら何やら帰ったので、空白の３時間があるけど、そこで発作していなければ、０回！ ただ、ちょっと気になる動きを繰り返し... 続きをみる
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今日で１週間。ACTH注射５本目。 ここ３日姫さんの笑顔を見ていない。 これが副作用のせいでそうなのか？病気の進行でそうなのか？ それが判るのはあと３日。３日後に一度脳波検査をする予定。 発作はと言うと５分間程度のを１回。 明らかに減った。 ただ、何度も相談して見てもらっているが、謎の怪しい動きを... 続きをみる
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今日でACTH４本目。 このACTH治療、日々打っていくうちに、何となくあと残り何本って数えてしまう。 通常２週間連日打ち続けて効果をみる治療なので、、、 先生からは大体数日から１週間で効果がみられる子が多いので、注意深く見ていきましょう！とのこと。 因みに個人差はあるけれど、副作用も１週間ぐらい... 続きをみる
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今日でACTH３本目。 本当に食欲増進の副作用が凄い！ カロリーアップ濃いめミルクから通常ミルクへ変更。 今後薄めミルクになるのか？と思ったけど、これでも通常の赤ちゃんに比べたら授乳量丁度良いぐらいらしい(笑) 人並みの授乳量ってこんななんだ(￣▽￣;)💧 姫さんの発作はと言うと、弱めの発作が２... 続きをみる
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これはきっとこういう病との闘いの母にしか気持ちは解らないかもしれないけど、、、 先日友人にこんなLINEを送った 「歩けなくても、喋れなくても良いから、発作が止まって苦しまずにただ笑ってくれるだけで良い」 それに対して友人は 「マイナスはダメよ～～」 と、、、 ただ笑ってくれるだけで良いというのは... 続きをみる
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こんばんは。今日で入院４日目です。 昨日からACTHを打ち初め、今日で２回目です。 このACTHって凄いんです！(汗) 何が？って、副作用です、、、 生まれてからずっと温厚だった姫さんが豹変しております。 ずっとグズッた状態。そして赤ちゃんなのにクマが出来るほどの不眠(￣▽￣;) 目がギラギラして... 続きをみる
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午前中先生よりお話があり、予定通り今日の午後からACTH治療を開始とのこと。 病室の変更があり、今日からはナースステーションの真横の厳重管理出来る部屋へ移動。 生後１ヶ月のような眠り続ける姫さんをずっと眺め、早く良くなるよう祈る。 ちょっと目を開けては私の姿を確認出来ているのか？すぐまた眠りにつく... 続きをみる
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金曜日の受診からバルプロ酸というてんかん薬と、ビタミンB６を服用している。 このバルプロ酸、結構眠くなるようで、姫さんはまるで生後１ヶ月のような眠りっぷり。 小児科は病室にテレビも無く、ただ眠る姫さんをず～っと眺めているのも何とも言えない気持ち。 ふと、このまま起きないんじゃないか⁉と不安になる。... 続きをみる
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朝自宅で姫さんの顔を覗く 「おはよ～～」 ニコッ！ あ、良かったまだちゃんと笑ってる、、、 「今日から頑張ろうね～～早く治して貰おうね～～」 今日はパパと３人で病院へ、、、 若干やっぱり元気の無い姫さんを連れて、、、 初日は脳波、レントゲン、CT、ツベルクリン。 科学の子ちょっと可愛いから写真撮ら... 続きをみる
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月曜日から入院です！ BCG接種済みなので初日にツベルクリン等もやるそう。 他、CT、脳波、採血等多分盛り沢山。 ここで一番の心配事！ 授乳！ 以前から読んでくださっている方はご存知かと思いますが、姫さんの授乳はとにかく独特！ 心配なので、簡単にコツをまとめました。 っていうか、読み返して思ったけ... 続きをみる
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温厚な姫が夕方たそがれ泣きのように１０分程度泣き続ける これが先週の事 全体的に機嫌があまり良くない 笑う回数が何となく少ない 異様に指しゃぶりが増えた あ～～！わ～～！の叫び？が減った 全て先週の事 今週、口をパクパクさせる動作を良くするようになった。 ちょうど離乳食を始めたから何か食べたいのか... 続きをみる
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今朝、シリーズ発作らしきものを繰り返した。 やっぱり１ヶ月も待てない。 病院に電話してみると、すぐ紹介状を書いてくれるとのこと。いつものかかりつけの総合病院には、専門医の来る日が決まっており最短が１ヶ月後になってしまうらしい。 良かった。 あとは、紹介状先の病院にとにかく早く診て貰おう。 姫さん辛... 続きをみる
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脳波検査の結果 確定 疑い 違う の３つだと疑いに該当するとの事。 要はグレー。 「お母さんよく気付いたね。」って。 全く嬉しく無いお褒め。 微細過ぎて診断が難しく、「来月専門医が来る際に予約を入れておくからもう一度診ましょう。それまでに酷くなったらすぐ来てねって来るなって言っても来るだろうけど。... 続きをみる
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昨日姫に気になる動きが、、、 ミルクの後に布団に置くと、両手をパタッと広げ目は上を向く動作を１０秒おきぐらいに１分間ぐらい繰り返した。 この微細な発作が２回起きた。 以前から恐れていたウエスト症じゃ無いよね、、、？ YouTubeでウエスト症発作の動画を見てみる。 そっくりな動き。 病院に電話して... 続きをみる
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細かい事をふと悩む事がある。 多分育児をしているママなら誰でもそうなのかな～って思うけど、その悩む内容はちょっと健常の子のママとは種類が違うのかな？とも思う。 例えばね、療育をしないとどうなっちゃうの？ とか いつから療育するの？ とか 保育園ちゃんと通えるかな？ とか 風邪で入院パターンで仕事や... 続きをみる
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先日の検査入院の説明を受けに行ってきた。 前回から約１ヶ月経っているので、心電図、レントゲンもとって診察に、、、 因みに初めての時はギャン泣きだったレントゲン、今回はご機嫌だった様子。 子供用の「カポッッ！」って音がしそうな拘束器具に乗って、上から網で押さえて撮影するんだけど、我が家ではツタンカー... 続きをみる
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先週から風邪に悩まされてた日々、、、 地元の小児科、耳鼻科に行ってもとくに何もしてもらえず、結局市を２つ跨いでいつもの総合病院に、、、 いつもの先生が診てくれた この間親の会のママさんが言ってたけど、外来で行くとダウンちゃんは大体この先生にまわしてくれるらしい(・o・) 理由は解らないけど(笑) ... 続きをみる
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障がい児でも健常児でも同じ幸せ？ この問いにYESともNOとも答えられないし、一生答えは分からないだろうけど、幸せですか？と問われればYES！と答える。 姫さんがわが家に来てあとちょっとで６ヶ月 ぶっちゃけ大爆笑の日々だ。 これは姫さんが障がい児でも健常児でも多分変わらないであろう事だと思う。 生... 続きをみる
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最近姫さんのリアクションが激しい(・・;) マジで言っていることが分かるみたい。 そもそも、赤ちゃんが言っていることが分かるか？わからないか？は大人には未知の世界で(専門家に言わせると未知じゃないのかもだけど)、喋れないだけでメッチャ分かっていると我が家では判定(笑) 我が家の姫さんはお風呂がとに... 続きをみる
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姫は本日で５ヶ月と１３日。 推定体重５２００グラム 縦に伸びて横が細いまま(^_^;) おまけに頭囲があまり変化無し。 そんな感じなのでベビーカーに乗せてちょっとお出掛けするとほぼ毎回と言って良いほど 「生れたて？」 「新生児？」 と言われる。最初の頃は「ちょっと小さめだけど○か月なんです～」って... 続きをみる
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月曜日から心臓の検査入院をしていた。 入院の目的はしっかりデータを取り、細かい診断をしましょう！ その上で手術待機という形をとりましょう。 とのことだった。 この入院する前の医師からの説明ではとにかく最悪のケースばかり説明されていた。 肺高血圧がこのままだと手術が出来ず、いずれ心臓が疲れてくる。 ... 続きをみる
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今日はちょっとだけ妊娠中の事を書こうかなと、、、 私は出生前診断はやってない。 でもね、何となくダウン症の子生む予感がした時が何度か？ あったんだよね。 色々な看護師さんに「え？どうして？」って聞かれたけど、そんなの全然分からないけど 「母親の勘？」 としか説明出来ないんだよね～～～ でね、妊娠中... 続きをみる
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５ヶ月おめでとう！ 色々あったけど、無事に５ヶ月を迎えられて嬉しいね。 暖かい日だったね。こんな穏やかな日に耳鼻科でごめんね(泣) 午前中耳鼻科に行くと待ち合いでグッスリ、、、 ヤバい、このままじゃ起き抜けでビックリギャン泣きコースだ(*_*)と思いしきりに「おきて～頑張れ～」と声を掛けるも起きる... 続きをみる
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うちの子がダウン症だということを周囲に伝える事。 そのタイミングや、打ち明ける人を考えるのが最初は結構悩んだ。 いや、今でも悩むことは多々ある。 何故かって、言われた方の気持ちを考えてしまうから。 例えばメールやLINEだったらちょっとは考えてリアクション出来るけど、ダイレクトに言われると直ぐの返... 続きをみる
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続き、、、 題名にわが子の障がいと向き合うということなんて大それた感じに書いちゃったけど、そんな大層な事じゃないんだよね、、、 ただの出来事と思ったこと書いただけなんだ。 でもね～ 正直出産後の一人で入院が一番淋しかったかな、、、 他の人の産んだ赤ちゃんの元気な泣き声が私の病室にも聴こえてくるんだ... 続きをみる
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前回の続き、、、 結局、私は娘がダウン症だと言う事のショックで泣いたのはこの出産から８時間後の１時間に集約出来てしまった。 本当にね、そこには色々な要因があって頑張れたんだか、考えるのを放棄したんだか未だに謎だけど。 私の産んだ産院の先生はねちょっと変り者だと思うけど、本当に人間的に良い人なんだと... 続きをみる
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出産辛かった？ ええ３日もかかったから苦しかったわ。 でもね、それよりその後のが辛かったよ。 多分そう答えるのが正解かな。 私の可愛いベビーは既に２回死にかけたのよ。 １度目はお腹の中で心臓が止まっちゃってね、２度目は生まれてすぐ酸素吸入器を付けて運ばれちゃったの。 産んで直ぐに「あ、私の子死ぬの... 続きをみる
