わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

気付けばいっぱい成長してた。


こんばんは!(年内アップ間に合うかな…?)

いつもお読み下さりありがとうございます!

心の底から本気で感謝しております。

このブログを始めてもうそろそろ7年が経過しようとしています。7年前の自分と今の自分と…

変わった部分と変わらない部分といっぱい有りますが、たま~にブログ読んでます!と言われる度に


めちゃくちゃがんばろーーーーーーー❗


って気持ちになるんです。

ここは変わらない部分です。

と言うか本気でありがとうございます。


インスタ、TikTok、今後はYouTubeなんかもやっていこうかな~とか思ってますが…

(別にアイドル目指す訳じゃないよ(・_・)あ、知ってるか…(・_・))


わが家の原点はブログであり、言葉、文字、文章でしか伝えられない部分は沢山有るので。


なんだろ?ある時からブログって結構アクセス数が一気に激減したのだけれど(わが家だけじゃなくて全体の話ね)でも、やっぱりブログにはブログの良さがあるんだ!


そんなこんなで、本日はせっかく時間が取れたので…

この7年間を振り返ろうじゃないか!


イェイ♪


どれだけの方に需要があるか?分かりませんが😂

ダウン症に関わりのある方は勿論の事…


是非!

障がい者と関わりの無い方にも読んでいただいて少しでも読み応えがあるものに仕上がったら嬉しいです。


(長文覚悟、途中で消えたらお蔵入りになる記事間違いないので、アップされてたら無事一気に書き終えた記事だと思ってくださいませ😂)


ブログって読むと案外すぐ読み終わるけど、書く方は案外何時間も書いてるものも結構あるのがビビる😂



さて、わが家の振り返り7年のブログ。


2015年11月9日

姫さんはこの世に誕生致しました。

今この時の気持ちを書こうと思っても、完全に戻れないので全部が正解じゃないかも知れないけれど…


良く覚えている部分は…

・仕事どうしよう

・看護師さん達の振る舞いが皆腫れ物に触るようだった

・周囲は(親族、友達)はどんなリアクションだろう

・やっぱりわが家に来たか

・泣くな!姫さんに失礼だ!

・時間がない悩んでる暇なんて無いんだ!


そんな風に思ってたかな…


あら可愛い❤️

この後救急車で搬送されていったけどね😅


姫さんがNICU入院中は…

確か…

早々に母乳諦めた事と… 笑

家でゴロゴロ暇だった事と…

ほんの少しの育てる事への不安感があったかな?

まぁ…とは言え私はとても変わり者なので…


産後母が1人で休めるように産まれてきたのね~なんてファンタジーな解釈もしたし…


戦いの嫌いな親に、戦わない子が生まれてきたのね~なんて呑気にも思ってた。


その呑気さはその後も発展させていくのだけれど😅


退院したての姫さん

↓↓↓


ちっさ❗

ちっさちっさ‼️


ほぼ寝てる姫さんを目の前に、だらだらする私。

育児書に載ってたような忙しさは正直何処にも見当たらず😂



赤ちゃんっていつ泣くんだろ?



という日々がほぼずっと続いてた 笑

いつだっけかな?

5ヶ月の頃かな?市の離乳食育児教室みたいな無料の集いに行ってね

保健師さんが居たんだけど…

その頃MAXミルク飲まなくて困ってたから相談したら…

「赤ちゃんなんてお腹減ったらミルク飲むわよ!お腹減ってないんじゃない?」


と言われたので…

1回量が30ミリでもですか?

と聞いたら…

今にも目玉が飛び出るんじゃないか?という程の顔で「30⁉️」と驚かれた事を今でも覚えている🤣


この時ぐらいからかな?

この子を育てるコツ、答えはきっと…

自分にしか無いんだ…

という悟りを開いたのは 笑


答えはいつも姫さんの中にあって、それを見付けるのは私なんだろうね…という結論。

あ、でも勿論自分1人じゃなくて、専門的な知識をもった支援者の方々から沢山のヒントを貰っていくことも、とても大事なんだけどね。


その頃の姫さん5~6ヶ月の頃かな?


思えばこの頃はベッタリ育児だったなぁ~~~

それも、今思えばめちゃくちゃ穏やかに。

体調面では勿論今より大変な事は沢山有ったけれど…


入院したり

入院したり

入院したり 笑


そうそう、オムツの重さも計ってたな。

脱水にならないように…


ウエスト症発症したり…

↓↓↓↓↓


心臓手術したり…

↓↓↓↓↓


色々あったね。


でも、案外穏やかな日々だったのよね。

と言うのも、育休中だったし、姫さんも穏やかだったしね。


本当、のんびり育児期間だったな。


もし、もしもこのブログを読んでくださっている方で、お子さんがまだ小さい方がいらしたら伝えたい。



めっちゃ楽しんで~~~~~~‼️



もし、もしもダウン症のある小さいお子さん育てているママちゃんで…もし、もしも暗黒期のママちゃんが居たら叫びたい。



めっちゃ!めっちゃ!楽しんで~~~~~~~~~‼️



今悩んでる大半のこと(現在の合併症は別かもだけど…)ぜんっぜん後回しで悩めば良いから~~~‼️

何ならその想像してる悲劇的な事件って案外起きないと思うから、起きたら悩もう!


と…偉そうに言いましたが…(・_・)

本当、起こらない事件に悩むより、とりあえず楽しく生きていくと、案外ずっと楽しかったりするのよね。


坂道は上から見れば下り坂

下から見れば上り坂


同じことでも角度を変えてみれば案外ラッキーな事も多いから😃

って何だかまた話が反れてしまった…。


そうそう、7年育ててみてやっぱり思うのは…

ダウン症のある子を育てるって…



案外普通です(・_・)



もっと姫さんが小さかった頃、大きくなると凄い大変になるのかな⁉️とかも思ったことは有ったけれど…

そうでもない(・_・)

まぁ…若干言うこと聞かないとか、体重重くなって抱っことかキツいとか…そんなんは有るけど…

逆にそれも案外普通じゃない?🙄


分からないけど、定型発達でそりゃもう誰もが「あの子お利口さんよね」って言うような子と比べりゃ大変よ😂


でも、自分以外の別の人間育ててるんだから普通に大変な部分は当たり前なわけで…


ダウン症だからとか、障がい児だからとか…

だから大変という部分は少ないかな~~~

(ここは各ご家庭で感じ方違うのかも?だけれどね)


最近思うのは、障がい児だから大変という部分は、当事者が生み出す訳じゃなく外的要因が殆どなんだよね…と思うようになった。


希望の小学校通いたい→教育委員会にダメと言われる

習い事に通いたい→前例が無いのでダメと言われる

幼稚園通いたい→加配が付けられないからダメと言われる


なんだろうね?

普段の生活じゃ困んないのよね。

勝手に周囲が線をひいてくるのよね。


でも!でもそこは逆もあって!

勝手に周囲が助けてくれることもたーーーーーくさん有るのよね!

でもって、この7年間そっちの方が断然多いの!


だからね、障がい児育児って大変なんだろうな~~~とか思っているそこのあなた‼️


私は胸を張ってお伝えしたい!


障がいがあっても無くても

育児は時に大変で、時に楽しく、時に貴重な経験に変わりはないのだ‼️


悔しい思いをしたり、悲しい思いをしたり、嬉しい事もいっぱいあって、幸せな時間もいっぱいあって…


それは、どんな子を育てていても同じ部分に違いはないのじゃないかな。


端から見たら障がい児を育ててるって大変で可哀想とか思ってる方も居るのかな?


実はね~~~

そうでもないんですよ😏

ごく一般的なお子さん育てるよりも、いっぱい助けてくれる方がいて、いっぱい相談に乗ってくれる方がいて…全然孤独じゃない育児なんですよ~~~。

(合併症だけはどうにもならないこともいっぱい有るけどね…)


って、綺麗に終わりモードだけど😂


姫さんの成長記事1歳程度までじゃん🤣

先を載せようよ❗


1歳5ヶ月から保育園に入った姫さん

これが1歳6ヶ月か😂


めっちゃ赤ちゃん🤣

可愛いねぇ😂


保育園でもとても可愛がって貰えました!


うんちから砂出てくるほど砂食べ女子だった事もあったな😂


この頃はまだまだミルクが主流だったな。

離乳食全然進まなかったな😂


離乳食の歴史は以前アップしているので良ければ過去漁ってくださいまし…。



さて…

2歳

↓↓↓↓↓

ちっさちっさ‼️笑


この年初めてバディウォークにも参加したよ!



この辺から少しずつコミュニティを広げていけたのかも?

何せ1歳過ぎるまでは身体が弱すぎて殆ど出掛けられなかったからね😅


グラグラしながらも少しずつ歩行が出来た2歳期。

激カワ期😂




本当。

何やってても可愛い時期よね😂


そして、通っていた保育所が閉所になったため、新たな保育園へ…


少しずつ視野が広がり、やりたいことへの欲求も増えたね。



3歳を迎え。

↓↓↓↓↓



無事に育ってくれることに感謝の日々。


そうそう、3歳はネット上で知り合ったお友達にリアルで会えた年でもあったね。


そう。沖縄の友に会えたのよ。


他にも沢山お友達が増えた時期だったな。

姫さんに…と言うより、私に友達が増えたのよね😂


人生が少し豊かになったのね♪


4歳は少しだけ赤ちゃんじゃなくなった?

こどもらしくなった時期かな。

↓↓↓↓↓



すこ~~~しずつだけど社会を学んで、ゆっくりゆっくり成長期。

まだね、この頃はポンポンもの投げてたね😅

4歳後半はもうコロナ騒動か!

こりゃびっくりよね…。


ステイホームか…


でもね、この良く分からない母子びったり期間も案外悪くなかったのよね😃

変な顔のオムライス食べたりね😂



世間では異様にオンラインが発展して、遠くのお友達とも夜な夜な話したな😃


夜な夜な話し過ぎて気付けば絵本作っちゃったのよね😂



なんか…人の出会いって凄いよね。


たまたまわが子がダウン症をもって生まれてきて…

そしたら気付けば全国にお友達の輪が広がっちゃうんだもん。


姫さんに感謝よね。


さてさて、そんなこんなで続くコロナの嵐でも、ゆっくりゆっくり成長期の姫さん。


皆に見守られて無事5歳を迎え…




5歳は小学校探しの年だったかな😃

地域の小学校に行こうと決めてお引っ越しもしたんだよね。

まぁ…親は忙しかったけれど、姫さんはマイペースな時を過ごしてたかな。


あ!トイレ頑張ってたね❗


そうこうしてるうちに、時はたち…


6歳❗

↓↓↓↓↓



無事小学校に入学したね。


いつの間にか、着替えも自分でやって

いつの間にか、自分の名前も書けるようになって

いつの間にか、お話も上手になったね。


ゆっくりゆっくり成長して

気付けばいっぱい成長してた。


親の心配をよそに

逞しく

素晴らしく

成長してた。


姫さんは姫さんのペースで

自分らしく成長してた。


それは多くの人に何かを感じさせるものなんじゃないかな。


2023年は皆が自分らしく…

苦しくない人生を歩んで欲しいと心から願っています。


今年も皆さま大変お世話になりました!

ありがとうございました!



まーーーにーーーあった‼️

良いお年を❗



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