ムラゴン ホーム
驚くほど期間があいてた。
お久し振りです！ まだ…読んでくださっている方居るのかしら？ もしも読んでくださっている方が居たら、ありがとうございます！ すーーーーごく久しぶりに書き込んでいます 前回がどんな記事だったか？すら覚えていないのですが笑 もう冬休み前になりなすねぇ… 今年もあと１ヶ月切り... 続きをみる
わが家の姫の歩みの人気ブログ記事
-
-
小学校入学したのでーーーす🎶
お久しぶりです‼️ 無事入学式を終えました。 今年は桜の咲いている時期が長かった関東です🌸 実はわが家、保育園ラストの週にコロナの関係で登園自粛になってしまい、自宅待機でした😅 この時代仕方無いけど、お別れ出来ずに保育園が終わってしまったのは少し淋しかったです😅 けれど、今振り返ってよくよく... 続きをみる
-
放課後デイサービスとは？～わが家の放デイ探す迷路の旅～
こんばんは❗ 今日はわが家の放課後デイサービス(以下放デイと略します)探しについてゆっくり書こうと思います。 放デイの状況はおそらく地域によって大きく異なるのでは？と思いますので、これをお読みの方はどうぞ参考程度にお考えくだされば幸いです。 (神奈川とか良さそうよね～～という独り言) さてさて、わ... 続きをみる
-
ダウン症のある子の親が語るダウン症とは。
こんばんは！ 姫さんは今日も元気です！ そろそろダメ人間になりそうなので、また自分への取り締まりを強化しようと思っています(笑) お休みだらけと言うのは、どっちにも転べるんですよね～(^_^;) ぐうたら１日過ごす or プログラム組んで有意義に１日過ごす どちらも同じ時間を使える。 ここ最近、プ... 続きをみる
-
に・ね・ん・せ・いーーーーーー。ご無沙汰し過ぎまして…。
こんにちは！ いかがお過ごしでしょうか？ 気付けば前回の更新から４ヶ月？ びっくらぽんよ。 わが家の姫さんは… IKEAのタコを愛して止まない７歳でございます。 最近近所にインクルーシブ公園が出来まして😃 せっかくだから遊びに行こうと意気込んで行ったけれど、珍しい遊具ばかり有る公園... 続きをみる
-
２０２２年世界ダウン症の日に絵本公開致します❗
こんばんは‼️ 今日は世界ダウン症の日です❗ ダウン症のカラー ブルー&イエローのもじゃを頭に… (最近はウクライナさんにポジション取られ気味ですが…) しつこいですが😂 ２１番目の染色体が通常２本のところ３本有るのがダウン症候群と呼ばれています。 その為、３... 続きをみる
-
-
-
イマジナリーフレンド現る‼️
こんにちは‼️ 元気に過ごしております❗ と言いたいとこでしたが… 遂に流行りのものをもらい１１月は死にかけていた母です。 面白い体験でもあったので、それはまた別記事で…(・・;) う～ん、これいつだっけ？ ↓ 決して廊下に立たされている子じゃ有りませんよ😂... 続きをみる
-
学校生活１ヶ月の様子
こんにちは❗ 元気にしております🎵 今のところ楽しく学校に通えております🎵 そして、付き添いの母も楽しく通えております😂 登校１週目、初日過ぎ翌日から担任の先生が大人の事情でお休みになってしまい波乱の幕開けだった姫さんでした😅 初めての登校翌日から、 え～～～～～～と… 誰だ... 続きをみる
-
-
泣くハズだった卒園式…。
共に生きるとは… 他者を認めるとは… 非常に大きなテーマをおおらかに… コミカルに… 面白おかしく表現する。 これがわが家のモットーなようです😂 ２０２２年３月１８日(金) よく曇ったどんより空の日。 わが家の姫様は無事卒園式をお迎えになら... 続きをみる
-
年末から年始から今日までのなんだかとにかく色々。
こんばんは！ ぎゅーーーーーっと数ヶ月凝縮しちゃうので 長文です(^^;) さてさて、年末のわが家… う～～む。もはや思い出せない(笑) 写真見て思い出す…。 ↑↑↑ そうそう‼️そーだった❗ この、いつ使うんだ⁉️的なお皿買ったんだった?... 続きをみる
-
-
アメブロの方！リブログ拡散お願いします！
普段のこちらのブログだとリブログが出来ないので、アメブロされてる方どうか下記のURLから飛んでリブログ拡散して頂けたら有り難いです。 ドラベ症候群というてんかんの一種で可愛い６歳の子の命が奪われてしまいました。 治験が進んでいたら、新薬の承認がもっと早くされれば守れたかもしれない命。 うちもドラベ... 続きをみる
-
-
ウエスト症治療入院中に思うこと その１
これはきっとこういう病との闘いの母にしか気持ちは解らないかもしれないけど、、、 先日友人にこんなLINEを送った 「歩けなくても、喋れなくても良いから、発作が止まって苦しまずにただ笑ってくれるだけで良い」 それに対して友人は 「マイナスはダメよ～～」 と、、、 ただ笑ってくれるだけで良いというのは... 続きをみる
-
-
気付けばいっぱい成長してた。
こんばんは！(年内アップ間に合うかな…?) いつもお読み下さりありがとうございます！ 心の底から本気で感謝しております。 このブログを始めてもうそろそろ７年が経過しようとしています。７年前の自分と今の自分と… 変わった部分と変わらない部分といっぱい有りますが、たま～にブ... 続きをみる
-
ここ最近のあれこれ事件やら近況。～母が流行りのアイツと闘った話～
こんにちは！ 皆さまお元気にお過ごしでしょうか？ なんと！遂に！ なななななななさいっっっ！ ７歳です！ そろそろ… ん～そうね、そろそろ本気でこどもですね😂 前の記事アップ溜まっておりまして… 続々アップしたらすみません😂 ここ最近はパウパトロールにハマりまくって... 続きをみる
-
大人になって気付くこと。
こんばんは‼️ 先日ダイバーシティパーク東京２０２２行ってきました🎵 ネイル体験とかやらせて貰い、とてもご満悦の姫さん笑 都庁の駐車場停めたので、展示物で１枚😂 新宿で浅草風…。 まぁいいか😂 会場の飾り破壊しかけた姫さん😓 やめてくださいまし(・・;) 因みにこの日、数年ぶ... 続きをみる
-
なんだか久しぶり。秋の夜のゆらぎ
こんばんは‼️ お読みくださりありがとうございます‼️ 生きてます笑 え～～と。 どこまで書いて、何が起きたんだっけ？😂 とりあえず生後２５００日‼️迎えました‼️ 夏休みも明け… 初めての習字 因みに処女作はこれ ↓↓ 止まっても良い 寄り道しても良い みちは... 続きをみる
-
６歳・小１の初めての夏休み♪
こんばんは！ 本当はもっともっといっぱい更新したいのだけれど、気付くと寝てしまっているここ最近。 さてさて、始まりました‼️ な・つ・や・す・み‼️ 近所でじゃぶじゃぶしたり～～ どう考えてもちっさくない⁉️ってプール家でやったり😂 映え写真撮ってみたり😂 線香花火の落ちる瞬間撮れたり😂 お... 続きをみる
-
保育園最後のお楽しみ会
一昨日は保育園最後のお楽しみ会(昭和的に言うと学芸会？)でした。 色々な気持ちが込み上げて泣けました。 この保育園に入って４年。 思えば最初は不安でたまらなかったのよね。 １歳で入所した公立の保育所は老朽化により１年で閉所が決まっており、２歳から一体どうすれば良いんだろう？とめちゃくちゃ悩んだの。... 続きをみる
-
学校決まりました‼️
こんばんは！ さてさて、面談に行ってきました！ 判定結果を聞く日です。 とは言え、先日の就学前健診時の教育センターの先生の発言でどう考えても支援学校判定だろうねと思いつつ行ったのですが(笑) まぁ、予想通り支援学校判定でしたよ。 でも、もう心に決めていたので支援級でお願いしました。 判定結果を一度... 続きをみる
-
就学先を決めるのは誰のため？
こんばんは！ ハロハロハロハロウィン♪ さてさて、就学活動後半戦。 就学前検診に行ってきました！ わが家の住む市では就学先が何処でも、学区の小学校で検診を受けます。 姫さん初めての小学校１人行動。 行きは保育園のお友達と頑張って検診の部屋まで行きましたが、２時間後戻ってきた時は先生の抱っこで帰って... 続きをみる
-
-
大人だって成長する…したいんだ。
こんにちは！ 甲状腺の病再発して病院通いの母です！ 姫さんは元気です！ 先日５歳６ヶ月迎えました！ 産まれて初めて保育園の遠足にも行きました！ てんとう虫のおにぎりチャレンジしてみました(笑) リアクションが見られないの残念ですが。 こんな時期に遠足？ って思ったり思われたり有るだろうけど、その辺... 続きをみる
-
トイトレの歩みその１～ガサツゆえに楽だった結果～
おはようございます！ 鼻水多めの親子です(・_・) 宇宙人ヘア。 先日パンツデビューしたと記載しましたが、パンツデビュー初日と２日目にお漏らしして、３日目からはずっと漏らさず成功しています。 すんなりパンツデビューなようです。 めちゃくちゃ意気込んで、保育園に着替えのセット５セットも持っていったの... 続きをみる
-
絵本完売致しました！
こんばんは！ おかげさまで５歳４ヶ月を迎えました！ 元気で何より！ あと数ヵ月でてんかん治療から５年が経過します！ 再発無く過ごせていることは本当にありがたいです。 先日、ご案内した絵本ですがわずか１週間で完売に至りました！ 本当にありがとうございました♪ 正直こんなに買ってくださる方が居ると思っ... 続きをみる
-
もってうまれたもの。
こんにちは！ お元気にお過ごしでしょうか？ 女の子の５歳はとくにやらないって言われていましたが、近年やる方も増えているとのことで… 七五三！ 写真だけね(笑) 毎年撮ってるだけに、店員さんにも覚えられてました(笑) ５歳ちっちゃ！！！ とは言われたことは有りませんが、既にお気付きのこ... 続きをみる
-
-
-
-
インクルーシブには…。
こんばんは！ 今日も元気でした♪ 七夕の願い事記入中。 皆さんはインクルーシブ教育とか、インクルージョンとか、耳にしたこと有りますかね？ 簡単な意味としては… ↓↓↓ インクルーシブ教育（インクルーシブきょういく、英語: Inclusive Educat... 続きをみる
-
いじめられっ子不登校の気持ち。
こんばんは。 ここ最近自粛が終わって職場復帰した母です。 今回は姫さんやダウン症関係無い内容です！ 一応ご報告、姫さんは元気です！(笑) コロナ自粛が終わって様々なものが始まりましたね。 ここ最近ネットやニュースで不登校についての記事を見ますね。 不登校の子にとっては、それはそれは気兼ねなく休める... 続きをみる
-
ただただグダグダ考える。
ただただ今思うこと長ったらしく綴るんで… 気になった方だけお読み下さい(^_^;) 先日、スーパーで間あけて並んでたら そんなに間開けてたら 並んでるか並んでないか わかんないじゃないか❗ マスクしてんだ❗ 大丈夫だ！ 前つめろ！ と言われてしまい… そのおじいさんがね... 続きをみる
-
-
-
色んな立場の色んな角度の色んな考え方。
こんばんは！ おかげさまで元気に過ごしています！ こんなくだらないアンケート答えてくれるお仲間に心から感謝しております(笑) あ、結果ね ↓↓↓ こんな風にくだらない事を考える余裕がまだ有ってよかった自分(笑) 自粛自粛自粛… 心がしんどい事いっぱいです... 続きをみる
-
明るい話題話したいのに。春よ、来い♪
こんばんは！ 明るい話題話したいのに、そうさせてくれないニュース達。 この時期になると脳内に 松任谷由実の「春よ、来い」 がぐるぐるソングになる私。 春よ遠き春よ 瞼閉じればそこに 春よ来てくれ～～～～～ 明るい春。 桜咲き乱れる春。 ５ヶ月の姫さん(笑) ↓ １歳５ヶ月の姫さん(笑)(... 続きをみる
-
-
ずいぶん悩んだな～～保育園。
年が明けてこのころになると、皆さんの保育園、幼稚園、療育園等の入園記事が一気に増えますね～～ うちもずいぶん悩んだな～～ と言っても、わが家の場合保育園のみしか選択肢は無かったんですけどね… 保育園にするか？ 幼稚園にするか？ 療育園にするか？ ではなく… 正直凄い追い... 続きをみる
-
２０１９おわりのことば。
２０１９年は一言で言うと 出会いの年でした 姫さんを通して 多くの仲間に会えました 本当に優しい方々に出会え 感謝です これから私達は 多くの悩むことが有ったとしても きっと大丈夫だろうと そんな風に思える１年でもありました そしてこの日本が 自分達が思っている以上に 進んでいるとも気付いた１年で... 続きをみる
-
池袋ランチ♪&水族館♪
続くって言っておきながら滞る更新でした(^_^;) サンシャインプリンスに１泊して… 朝食にばぁばの登場(・_・) 昨日も会ったけどね… その後サンシャインのトイザらスでクリスマスプレゼントを買って貰い… 高い‼️アンパンマンだからだよねきっと&helli... 続きをみる
-
ばくだんゲーム( ・_・)ノΞ●~*
おはようございます！ なんとか元気に過ごせてます♪ ヤクルトピロピロ飲みで頑張ります(^_^;) 最近連絡帳を読んで凄いな～～ 頑張ってるな～～ と凄く思うことが多いです。 毎日見てると気付かない成長も、連絡帳でふと振り返るとおぉ‼️ってなるんですよね。 今年度から年少さんで生活しているのでとにか... 続きをみる
-
喋らない子とのコミュニケーションの楽しさ
こんばんは！ 相変わらずパズルにハマっています。 ４歳を迎えた姫さんですが、使える言語は限られているので(こちらの言っている事は分かりますが)身振り手振り一生懸命こちらに伝えてきます。 それがね… とにかく面白い！(笑) 勿論喋れれば一瞬で終わることも沢山有るんだろうけど、１つのこと... 続きをみる
-
祝４歳！ありがとう！
お読みくださっている皆様。 いつもお付き合いくださり ありがとうございます！ ここ最近は本当に立ち止まる暇なく忙しく、愛読していた方々のブログにもお邪魔出来ていません。 忙しい時ほど立ち止まる 忙しい時ほど笑顔で余裕をもって でないと失敗するよ！って分かってはいても 忙しい(笑) そんな毎日を過ご... 続きをみる
-
-
-
-
発症１０日目地元の小児科へ、、、
こんばんは！ 今日で手足口病発症から１１日目です。 昨日、いつもの総合病院ではなく地元の小児科へ行ってきました。 先週の月曜日に総合病院で手足口病と診断され、手足口病ならね、大きな問題はそうそう起きないからね。 って事で自宅療養中でした。 注・とは言え、数年前関西の方で手足口病で亡くなったお子さん... 続きをみる
-
相変わらずツメツメの１日。
こんばんは！ 昨日、今日は暑かった～～～！ 昨日の話です！ 朝イチお教室に行き。 早めのランチ。 昼イチ、新生児科。 トイレスキルは上がっても、実際に出ないという話をして、もう少し様子を見て全然ダメなら膀胱の検査も出来ると聞き。 ほ～～～！と納得。 何がほ～～～！かというと、検査方法に(^_^;)... 続きをみる
-
GW後半♪母の日&父の日♪
GWりおちゃんファミリーとバイバイ後のわが家。 私の両親&姉とディナーへ、、、 カニの甲羅グラタンウマッ！ じじに令和風に作品を見せ(笑) たのしいディナータイムでした♪ 来週実家に帰れないので、母の日、来月実家に帰れないので父の日としてご馳走しました♪ で、、、 そこから帰ると大変な帰宅... 続きをみる
-
-
-
-
沖縄の夜はママ達でぇと♪その２
しつこいほどに沖縄ネタですいません(笑) あくまでも個人の日記のようなものなので、書きたいように書くのが私のポリシーです(^_^;) 沖縄の夜の話の続き～～～♪ はるきくんママの印象。 え？全然おばはんじゃないじゃん！(笑) です(笑) ブログでいつもババァアピール凄かったから、めっちゃババァなん... 続きをみる
-
-
-
-
子育て談話会その２。～通う病院についての質問～
１９日は雨水の日でした！ 雛人形出しました♪ 雨水の日に出すと良縁に恵まれるそうです。 姫さんの人生、常に周囲の人の良縁に恵まれますように、、、 さてさて、、、 子育て談話会の続きです。 すみません、最近私の甲状腺の数値がイマイチで、突然寝てしまう事が多く更新が滞っています(^_^;) 子育て談話... 続きをみる
-
あい！らぶ！マッシュ！
こんにちは！ きのこを愛する姫さんです♪ 以前から紹介しています姫さんのきのこ愛。 本当にきのこが大好きで大好きで止まない(笑) 収穫もするよ(笑) そんなきのこ愛まっしぐらな姫さんに久々にマッシュルームスープを作ってあげました。 全く写真映えしないですね(笑) 今朝の朝食に、、、 出した瞬間、本... 続きをみる
-
２０１９年度世界ダウン症の日キックオフイベント
こんばんは！ ２０１９年度世界ダウン症の日キックオフイベント行ってきました！ 入ってすぐは人が多すぎて姫さんいつものフリーズ。 そんな時、JDSニュースの作成をされている方にお声を掛けていただき、写真をパシャリと(^_^;) そしてちょっとしたインタビューされました。 ・ Q生まれる前から知ってた... 続きをみる
-
風邪らしきものにやられてます。
こんばんは！ 元気です！と言いたいところですが、、、 日曜日から体調不良です なんか鏡餅みたい(笑) 日曜日３８度４分。 そこから上がったり下がったりの熱。 昨日昼、熱も下がり耳鼻科でインフル検査をしたけれど陰性。 が、深夜３時様子が変。呼吸が荒くシクシクしたので触ると熱い。 検温すると３９度４分... 続きをみる
-
乾燥にやられて～～～(*_*)
乾燥のせいで世間は大混乱ですね(*_*) そう。インフルエンザですよ。 主人の会社でも感染者多数。 姫さんはおかげさまで、今のところ元気に過ごしています！ インフルエンザ以外にも乾燥のダメージは色々有るけど、ダウン症あるあるの肌が弱い姫さん。 もう、あちこちガサガサ(*_*) 口の周りとか、手とか... 続きをみる
-
新年１回目のイベントもダウンあるあるお熱です。
こんにちは！ 昨夜遅くから体調急変。 ↑ プロレス技で髪引っ張るとかじゃないよ！ パパが髪結んでます(笑) お熱です。 & いつもの食事拒否(・_・)←やっと１０キロいきそうだったのに、、、 喉がいたくて～ 気持ち悪くて～ あたまもいたくて～ お腹も痛いのよ～ と、姫さ... 続きをみる
-
本年も宜しくお願い致します！
おはようございます！ 本年も宜しくお願い致します！ 昨日は阿見アウトレット&牛久大仏に行きました！ 牛久大仏デカっ！ 久々に時間通りに日の出が見られた新年です！ 毎年雲があって時間通りに見られなかったりするのですが、、、 朝からおせちブッフェ食べ過ぎ、、、(￣▽￣;) 塩分摂りすぎだよね(... 続きをみる
-
今年も本当にありがとうございました！
旅行中の我が家です♪ 写真だらけで失礼します！ 美味しい焼き芋頬張ったり ひたち海浜公園で乗り物乗ったり 朝食で焼きそばハマったり アフタヌーンティー楽しんだり 市場で回転寿司食べたり ホテルで電話にハマったり 美味しいデザート食べたり １年の締めくくり。 そして１年の始まりを楽しい旅行に行ってい... 続きをみる
-
思いっきり壊れる前に､､､
こんばんは！ 今日も元気でした！ 週末のクリスマスパーティーまであと少し元気で居てね(^_^;) さてさて、私事ですが、タブレットが結構前から調子が悪くいよいよ危ないので新しく変えました！ が､､､ 使いづらい～～～ & アプリ入れ直して、パスワード記憶をやり直してログインしてめんどくさか... 続きをみる
-
-
悩んだ今後のブログのかたち＆最近の出来事。
一昨日新宿で友人４人で集まりました！ ２１歳まではこの街で育ったんだけどね～～～ もはやおのぼりさん(笑) 平日なのに新宿ってなんであんなに人が溢れているんだ？(・_・) 私、本当に本当に友人少ないので、稀少な友人です。 何となく想像つくと思いますが、私の友達なので変な人です(笑) 私が「最近廃墟... 続きをみる
-
-
母、皮膚に穴開けた(￣▽￣;)
おはようございます！ 昨日は元気ですがちょい怒らせての登園でした(^_^;) 昨日は早い出勤で時間に余裕が無かったので、玄関から抱えて教室まで連れていったら猛烈に怒ってました(^_^;) とは言え、その後直ぐご機嫌に遊んでましたけどね、、、。 さてさて、姫さんは元気ですが、、、 私、以前も記事に書... 続きをみる
-
ダウン症候群。２１トリソミー。不思議な子。
こんにちは！ 予防接種で何となく元気がない姫さんです。 ↑ 元気がないと言うのが信じがたい写真ではありますが(笑) 姫さんが生まれてから結構色々な事を考えさせられる母です。 (そもそも育児自体がそんなものですが、、、) ダウン症候群 一部資料抜粋 ダウン症候群（ダウンしょうこうぐん、英:... 続きをみる
-
中華料理の疑問(・_・)
こんにちは！ 今日も元気です！ ↑ これ昨夜。 今回ダウン症育児関係無いです。 昨日、中華料理のお店でランチしたのですが、、、 仕事の日はランチで中華料理を食べることも結構有るのですが、中国の方がやっている中華料理屋さんって皆さん結構行きますか？ (中華街の高級なのとかファミレスのバーミ... 続きをみる
-
「そのぐらいのガッツがあった方が良い！」by通りがかりのおじい
こんばんは！ 今日も元気でした！ 夕方スーパーのキッズコーナー独り占め。 今日は療育＆お友達家族とランチしました♪ フードコートですき屋のそぼろ丼キッズセット食べさせようと思って頼んだら、念のため持ってきたベビーフードが良いと主張(￣▽￣;) 更にオマケのおもちゃ袋開けてあげたら何故かテンションダ... 続きをみる
-
ベッドから落下。恐怖と反省。
こんばんは！ 今日も元気でした、、、 途中までは、、、(*_*) 夕方、調子に乗ってた姫さん、、、 父母のベッドに登ったり降りたり、、、 次の瞬間、 落下。 ゴン！ という鈍い音と共に床に頭を強打(*_*) あまり聞かないような声でギャン泣き。 あ、とりあえず生きてた(*_*)と思った私。 呼吸の... 続きをみる
-
勇敢な赤ちゃんでは無いけれど、、、。
こんばんは！ 今日も楽しく元気でしたよ～～～(・_・)！ 朝から「ケバブ～～～！」って叫んでました(・・;) 皆様「勇敢な赤ちゃん」の詩をご存知でしょうか？ ママさんたちの中でも有名な詩で、ダウン症児用の母子手帳 HAPPYしあわせのたねにも掲載されていますよね。 以下コピーして載せさせていただき... 続きをみる
-
朝から揉める揉める～～～
こんにちは！ 今日も元気です！ 昨日拘りについて載せましたが、、、 そう言えば、拘りに母がうまくついていけなかった時の事を書いてなかったなと(^_^;) まぁ、、、 皆様の想像通り、、、です。 地雷踏むと、、、 全拒否です(・・;) 服は投げる、裸でうつ伏せ拒否。 コップひっくり返す(・_・) 全... 続きをみる
-
言葉について考えた。
こんばんは！ 今日も元気でした！ 今日もがたんごとんざぶんざぶん。 今日はチームたけのこ定例会でした。 まさかの９組の親子が集結(・・;) 立ち上げて以来一番参加者が多かったかな(*^^*) ２ヶ月と４ヶ月の男の子も初参加！ 私が場所を提供するだけでこんなに集まってくれるのは凄く嬉しい。 ここから... 続きをみる
-
昨年保育園でやって良かったな～と思う事。
おはようございます！ ズボン穿くの流行ってます！ 同じ方に足が２本入って一人で怒ったり、ウエスト部分持ち上げたら裾をかかとで踏んでいて持ち上がらず一人で怒ったり、、、(笑) 自分でやりたいけど出来なくて怒る。 そんなお年頃なようです(^_^;) ところで、最近ふと思う事が有ります。 昨年私、１日保... 続きをみる
-
-
-
-
-
祝！１歳７ヶ月＆てんかん治療後１年
こんばんは！(今日は画像が多いです) 今日も元気です！ 今日も気付けば暇で寝てるし、、、 寝返り打ったら床のアミアミ模様だし、、、 ショッピングモールのキッズスペースデビューしたら、大興奮で貸切りだし、、、 壁で立てるんだ(・_・)！と母はビックリだし、、、 本当は昨日が１歳７ヶ月でしたが、今日お... 続きをみる
-
何だかんだで９ヶ月！
病院からいったり来たり。 気が付けば９ヶ月をお家で迎えることが出来たよ～～！ さすがに来月の１０ヶ月は病院かな～。 場所は何処でも良いから、無事オペが終わって１０ヶ月もお祝いが出来ますように。 とりあえず、平和な今日に感謝！ 相変わらず写真撮るタイミングは寝てるけど(*_*) この平和な寝顔がいつ... 続きをみる
-
ACTH治療について
今後、ウエスト症(点頭てんかん)を発症してACTH治療をされる方の参考になればと思い記載します。 私は医療の専門家では無いので、細かい医療的な部分は分かりません。が、この治療にあたる家族としての観点で記載致します。 全てがそうだと思わずに参考程度にお考え下さい。 まず、ネット等で調べるとウエスト症... 続きをみる
-
入院１５日目(ウエスト症治療)
今日でACTH１３本目。あと１本！あと１本！ ２日前ぐらいから副作用が強くなってきた気がする。 ずっと空腹感があるようでヴ～～ヴ～～言っている。 何もあげられないのも辛い。副作用は個人差が大きいらしいけど、姫の場合打ち始めてから４日～６日位と後半が酷い様子。特に後半は病室内閉じ込め(感染対策の為、... 続きをみる
-
入院１４日目(ウエスト症治療)
今日で２週間。ACTH１２本目。あと２本。 長い！本当に長い！ 治療の為とは言え、病室に２週間も閉じ込めておくと姫もストレスMAXになっている様子。 しかも副作用の空腹が襲いお腹も満たされず、お出掛けも許されず、、、 夜ふと目を開けるとパパもママも居なくて、、、 ココドコ？ サビシイナ、、、 オナ... 続きをみる
-
入院１３日目(ウエスト症治療)
今日で入院１３日目。 ACTH１１本目。あと３本。 今日はパパも休みで１日一緒に病室で。 大好きなパパのお風呂もご機嫌斜めで何故か号泣、、、(￣▽￣;) って事は、やっぱ「今じゃない！」って事なのか？ いつも夕方にお風呂なのが、朝イチにお風呂が嫌なのか？ しかも、お風呂でお腹に謎のおでき？脂肪の塊... 続きをみる
-
入院１０日目(ウエスト症治療)
ACTH８本目。あと６本。 ちょうど打ち始めてから１週間経過したので、採血も。 ええ。ギャン泣きでした(￣▽￣;) でもね、ギャン泣きするとホッとする。 このウエスト症って病気は本当に厄介で、悪化すると泣きも笑いもしなくなってしまう。 実際姫も入院前半の頃は反応がとても弱く、注射も泣かない日が２～... 続きをみる
-
入院９日目(ウエスト症治療)
今日で半分！ ACTH７本目。あと７本。折り返し地点。 今日はビデオ脳波を約５時間とった。 ビデオ脳波とは、行動をビデオ撮影しながら脳波をとる検査。通常の行動をしながら脳波をとるような感じ。 顔がスーパー陳列のフルーツみたいになった(笑) で、肝心な脳波が！ これが入院前 これが今日の。 綺麗にな... 続きをみる
-
入院４日目(ウエスト症治療)生後２００日！
こんばんは。今日で入院４日目です。 昨日からACTHを打ち初め、今日で２回目です。 このACTHって凄いんです！(汗) 何が？って、副作用です、、、 生まれてからずっと温厚だった姫さんが豹変しております。 ずっとグズッた状態。そして赤ちゃんなのにクマが出来るほどの不眠(￣▽￣;) 目がギラギラして... 続きをみる
-
バタバタと入院の準備(ウエスト症治療)
月曜日から入院です！ BCG接種済みなので初日にツベルクリン等もやるそう。 他、CT、脳波、採血等多分盛り沢山。 ここで一番の心配事！ 授乳！ 以前から読んでくださっている方はご存知かと思いますが、姫さんの授乳はとにかく独特！ 心配なので、簡単にコツをまとめました。 っていうか、読み返して思ったけ... 続きをみる
-
言っていることが分かるんだね！！
最近姫さんのリアクションが激しい(・・;) マジで言っていることが分かるみたい。 そもそも、赤ちゃんが言っていることが分かるか？わからないか？は大人には未知の世界で(専門家に言わせると未知じゃないのかもだけど)、喋れないだけでメッチャ分かっていると我が家では判定(笑) 我が家の姫さんはお風呂がとに... 続きをみる
-
-
-
出産当日にわが子の障がいと向き合うということ(２)
前回の続き、、、 結局、私は娘がダウン症だと言う事のショックで泣いたのはこの出産から８時間後の１時間に集約出来てしまった。 本当にね、そこには色々な要因があって頑張れたんだか、考えるのを放棄したんだか未だに謎だけど。 私の産んだ産院の先生はねちょっと変り者だと思うけど、本当に人間的に良い人なんだと... 続きをみる
