わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

に・ね・ん・せ・いーーーーーー。ご無沙汰し過ぎまして…。

こんにちは!

いかがお過ごしでしょうか?

気付けば前回の更新から4ヶ月?

びっくらぽんよ。

わが家の姫さんは…








IKEAのタコを愛して止まない7歳でございます。


最近近所にインクルーシブ公園が出来まして😃

せっかくだから遊びに行こうと意気込んで行ったけれど、珍しい遊具ばかり有る公園はキッズに大人気過ぎて😂

中々混ざって遊ぶには難易度が高くインクルーシブれなかった姫さんです😂


まぁ、そうよね😂

そもそも障がいが有ろうと無かろうと、性格的に大人数の群れに混ざるのが苦手な人間は沢山居るのよね。


私もその一人だったから分かるよ分かるよ。


でも、インクルーシブという言葉が掲げられた公園が出来たなんて時代は色々進化してるな~~~と思ったり。


インクルーシブって本当に難しいな~と思ったり。

全てを適当に混ぜるだけじゃ難しくて、混ざる側も混ぜられる側もと言うか、誰がどっち側かも謎なぐらいに進化しないと意味がないのだろうけれど…


混ざりたくない人の気持ちも尊重して、混ぜたくない人の気持ちも尊重して…


ん~~~なんだか言っていて訳がわからないけれど😂

結局は皆が100%満足という部分を目指すんじゃなくて、皆が75%ぐらいを目指す感じかな?と最近思ったり…。


全員が皆満足って多分難しくて…


それは1本の坂道を上から見ている人と、下から見ている人が居るようなもので


同じ坂道だけど、上り坂にも下り坂にも見えるわけで


結局は…

「私からは上り坂に見えるけど、下り坂に見える人も居るんだよね」

って知ることが大事で


例えばその坂道がとっても細い道で、お互いにすれ違うときに、ほんの少しお互いに気を遣ってゆっくりよけながら、ぶつからないように、転ばないように、気持ち良くとすれ違えるようにニッコリ挨拶でもして通るみたいな…。


そんな社会を目指せたら良いんじゃないかな?


それが、最終的なインクルーシブのかたちなんじゃないかと…勝手な持論。


お互いに意見が全く違う人々が混ざって、ほんの少しの気遣いはやっぱり必要かなと…。



まぁ、そんなこんなでインクルーシブれない姫さんは、貸し切り状態のミニミニ公園のが結果的に居心地が良いと気付き…


ごく普通の空いている公園に行ったのでした😂

滑り台もブランコも遊び放題😂

順番が中々譲れない姫さんには有難い😂


さてさて色々有りすぎて、何書くのよ?

そーねそーね。

とりあえず元気だと伝えようかと笑


そうそう!遂に前歯が2本生え替わったよ!

2年生で2本!

永久歯…。

責任重大っすな…。




少しは大きくなった?でしょ?笑


毎朝毎朝暑いな~って思いながら母子で歩いて通学してるよ。


登校班の子達に「なんで小さいの」とか「喋れないんだよね?」とか言われたりね


上級生に

「あ!姫ちゃんだ~!きゃぁかわいい~」

とか言われたりね


もう、いろんな意味で超超超有名人Death。


さすがに本人も最近言ってることが分かるので、傷付くこともあったりね。

するわけよね。


だからね、同級生には姫さんの紹介グッズを渡させていただいたのよ。

道徳の授業でね、やってくれるって言うからさ…

1年生の頃は朝の会で「あいちゃんのひみつ」っていう本(詳細はググってね)の読み聞かせをやてもらったんだけど…


わが家の姫さんはあいちゃんとはかなりキャラが違って、う~ん…2年生は自分の言葉で伝えられたら良いかな…と、紹介ボードを作ったのさ。












と、まぁ画像ペタペタくどくてごめん笑


そんなこんなで母も頑張っとります!


ではではまたね~

本当読んでくださりありがとうございます!


暑いから皆さまご自愛下さいませ


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タイトルなし。

タイトルなし。ってなによ?ね 笑

こんにちは!


ついにてんとう虫もグレるお年頃ですな…。


まぁまぁ元気に過ごしてます!

と、言いたいところでしたが…

1年ぶりぐらい?いや、もっとかも?

小学校入ってからは初めて!

久々に熱出してた姫さんです!


一通り検査しましたが、ただの風邪でした!珍しい😂

常連になりつつある溶連菌辺りかと思ってた。


ここ最近なんかキチッとしたブログたま~~~にあげるだけで、つまらんなこれ…。


と!思ったので…


もっとつまらんわが家の日常載せとこうかな?と思いまして…

需要あるか?笑


まず、姫さんはどっぷりパウパトロールにハマっております。

DVD新しく買ってあげるよ~と言うと…

店頭でDVDのジャケットをジーーーっと表裏見て10分ぐらい厳選して選ぶというなんとも異様に成長を感じる。

裏のシーン切り抜き画像ジーーーーっと見て選ぶの😂

それはまるで思春期の少年があっち系のDVDをこっそり厳選して選ぶかのような真剣さ…w



あと電車が大好き姫さん、少し前にディズニーリゾートラインぐるぐるの旅にも行ってきたよ😃



ディズニーランドには行かず、ただただぐるぐるしてきたw



ぐるぐるしてりゃ、一番前も乗れるんだけどさ、同じようなぐるぐるキッズが結構居て申し訳ないので1周でお譲りして…

通常の席に異動したけど、それでもデザイン可愛いから楽しいよね


そんなリーズナブルレジャーに明け暮れたり…


すこ~~~しだけお金使って

日帰りスパに行ったら、貸し切りだったり


貸し切り状態なの当たり前よね…って程、極寒集中豪雨の強風だったのよ😂


これは平和に見えるけどね…

この写真撮ってる私は水着で強風豪雨浴びてるw


でもって、「あっちに見えるの岩盤浴かな?」とか調子に乗って豪雨の中見に行ったら、ただの大理石のオブジェ?的な場所で凍えながら風呂に戻ったさ😂


わが家の独特な夫は?というと、相変わらずやらかし夫に変わりはなく…

知らないうちに冷蔵庫凹んでたとか…

なるほど~~~超能力者だったか~~~(・_・)

んなわけ無いだろ~~~(ノ-_-)ノ~┻━┻!!!

とか…

歯が取れた。とか…

なるほど~~~抜け変わりの時期か~~~(・_・)

んなわけ無いだろ~~~(ノ-_-)ノ~┻━┻!!!

とか…

買ってきた惣菜のタコに当たってトイレ引きこもったり。

だから今食べないなら冷蔵庫入れなって言っただろ~~~

(ノ-_-)ノ~┻━┻!!!

とか…

姫さんが愛で過ぎたタコのぬいぐるみが臭すぎて瞬殺されたり…


洗うわな(・_・)



なんか分かんないけど、日々小さな事件の積み重ねで



大丈夫かな?わが家?w


そんなわが家の司令塔わたくしも…

最近はグレまして…


1人カラオケデビュー致しました!

まぁ、そうは言っても週1とか行ける訳じゃなく、2ヶ月に1回ぐらいかな?


「今日は帰らないぜ!」


とか意味不明な捨て台詞を吐き、仕事終わりにそのままカラオケにGO!するのであった…


ふつ~~~にカラオケメシも美味しいw


防音とは思えない個室で、YouTube見たり、歌ったり、友達とオンライン女子会やったり~~~

少し息抜きの時間を頂くことにした。


まぁ、きっかけには理由があってアパートに以前手紙が入ってた事があって、全室に入ってたからうちじゃないかも?だけど、夜の話し声がうるさい的な…。

もしかしたらオンラインの話し声?と思い…

万が一うちだったら悪いな…。と思って考えた末…

カラオケ良いじゃん!となったのがきっかけ😂


全国的にはお家大好きなママさんのが多いのかな?


私みたいにたま~~~に反抗期な母も居るのさ~と言うお話。(さすがに盗んだバイクで走ったりはしないよ?15才じゃないし…って知らないか😂尾崎豊😂)


因みにこの1人カラオケ…

最後罰ゲーなのが帰宅が結構遅くなるので、騒音考慮してドライヤーが使えず…ヘアアイロンで髪を乾かすという難技w


難点はそのぐらいかな😂

息抜きはひとそれぞれだと思うけど、私の息抜きはそんな感じです!


気付いたらさ~~~

もう2年生なんだよね(・_・)


あっという間ですな。



そんなこんなで…

なんとも変な日常にお付き合いくださり、ご覧頂きありがとうございました。

こんなたまの更新で読んでくださり本当に嬉しいです


昔から書いてますが、私が姫さんを産んだ当時大きいダウン症のある方のブログがあまり無かったので、ネット上では変な憶測のアンチが多かったんです

主に「小さいうちは良いけど大きくなると大変」って感じの。


な・の・で…


私の一生をかけてこのブログで検証していこうと決めていました。

最後はパークゴルフを楽しむおばあちゃんになるまで…。


で!


現在7歳。


う~~~ん…。


障がいがあるから大変とか…

無いぜ!

(親子関係に限ってはね…デイの問題とかは別だが)


ただ‼️


小学生の親は普通に大変ダゼ‼️

給食があるとか無いとか、夏休みだの冬休みだのベルマーク回収だの、提出物だの集金日だの、役員決めだの…


めんどくさひ…のだ…


検証結果7歳現在

ダウン症だから大変とか無いけど…

小学生だから大変はある😂


以上❗って終わりかけて最後の文章ながっ❗



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3月25日開催

代々木公園

けやき並木にて…


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どなたかお会い出来たら嬉しいです♪

フルタイム勤務母の療育法。

こんばんは!

ひっさしぶりです!

驚くほど放置してしまった(・_・)


まぁまぁ…忙しすぎた…。





で、あ、そだ!

最近ブログわっすれてた~~~!

と、文字を打ち始めた午後8時。

今朝、しっかり夕飯作って出たから安心。

かと思われる…?


さてさて、久々に書くなら少し真面目に書こうか!

久々に書くなら、少しは為になること書こうか!

ってな次第です…。


よく人様から言われる言葉

「大変でしょ?」


まぁまぁ、色んな意味が含まれたセリフなんだろうけれど…

大変かどうか?って自分が決めるわけで…

私は今のところ大変ではない 笑


でも、いくらでも大変にすることも可能なのが育児ってものなのかな?と思う訳で…


例えば療育。

私の中で療育って大きく2つに分けていて…


それはまるで

年に数回のレストランの豪華ディナーと

毎日食べる納豆って感じで…


豪華ディナーが

病院とかで受けるリハビリ的なもので


納豆は

自宅で欠かさず毎日続けられる無理のない程度の訓練


みたいなもので…

正直、レストランの豪華ディナー毎日とか無理でしょ?

苦しくなっちゃうし、とにかくしんどい。

病院でやっているような本格的な訓練を自宅で毎日こなすのは…正直無理だと思うのよね…。


もちろん、レストランの豪華ディナーの中から

「あ、この前菜家でも作れそう!」みたいなピックアップして作ったりも出来るけど、それでも毎日は出来ないよね…。


でもそれを毎日やろうと思ったら…


親子でめっちゃ大変で苦しいよ~~~

となる(・_・)ネッ!



ってことで、療育って割り切りも大切よね!って私は思うのよね。

でもって、その割り切り感を持つと、逆に目標がとっても立てやすくなる!


このやり方が合ってるか?間違ってるか?は全然分からないけれども、今まで関わってきた方々に大半は「上手に子育てされてますね」と言われるので(半分以上はお世辞も含むだろうが…)、大きく間違ってはいないのだとは思われる…。


な・の・で…


毎日食べられる納豆のような存在を探すのが、無理のないお家療育のコツなんじゃないかな?と思う。


そもそも、療育って目標があることも大前提ではあるんだけど、自宅で行うにあたっては簡単に毎日続けられて伸びるとこを伸ばすことが近道だったりするので…


「納豆食べる?」

「うん。食べる~」


という気軽さが大事でもある。


しつこいけれど…


でないと…苦しくなるから(・_・)ネッ!



そんな感じで、わが家の場合学校入学前は

・朝、必ず脱いだパジャマを畳ませる

というものだけは欠かさずやらせてみた。


あと、何年も朝ヤクルトの蓋を開けさせてる

(些細なものだけれど指先の使い方が年々上達している)


結果、入学の頃には上手に着替えが出来るようになった。


正直ね、別に服が畳めなくたって全然生きていけると私は思っているけれどね 笑


「出来たら良いな。出来そうだな。手が届きそうな目標だな。」

ってものが、たまたま畳むという行為だっただけで、目標は各々子供によって違うだろうけれど、

共通する部分は…



納豆でなければいけない(・_・)



ということなんじゃないかな?と。

ここから読んだ人何のこっちゃ?よね😂


まぁ、つまり毎日レストランの豪華ディナーなんて無理で当たり前じゃん?


という話 笑


小さいうちって、早く療育!いっぱい訓練させて!

とか考えがちだけど…


もっともっと近場に、もっともっと気軽に出来ることが案外大事だよ~

という話でした!


大事なのは、些細な目標でも無理なく毎日続けることが…

言い換えれば、目標は大きくなくて良い、毎日続けられそうな小さな目標を探そう!


それを繰り返すと、気付いたら大きいことも出来るようになってたりするよ!


年に数回のレストランの豪華ディナーで太ったり、身体の作りは変わらないけれど


毎日の食事ではその人の体質や、体型…何なら性格や好みも左右してくるからね。



毎日納豆食べようぜ!



それがフルタイム勤務でも無理なく療育というものをやっていけるコツですな(・_・)


ナンノコッチャ?(・_・)

ヒサビサニカイタクセニ、ナンノコッチャ? 笑



因みに現在姫さんは、学校まで1人で安全に歩こう!を目標に背後から母の見守りのもと、毎日歩いております。




少しずつ春の訪れを感じる今日この頃…

皆さまもどうぞお元気にお過ごし下さい…



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代々木公園 けやき並木通り

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