わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

ダウン症候群。21トリソミー。不思議な子。

こんにちは!

予防接種で何となく元気がない姫さんです。

元気がないと言うのが信じがたい写真ではありますが(笑)


姫さんが生まれてから結構色々な事を考えさせられる母です。

(そもそも育児自体がそんなものですが、、、)



ダウン症候群

一部資料抜粋

ダウン症候群(ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome)は、体細胞の21番染色体が通常より1本多く存在し、計3本(トリソミー症)になることで発症する先天性疾患群である。多くは第1減数分裂時の不分離によって生じる他、減数第二分裂に起こる。新生児に最も多い遺伝子疾患である


中略


欧米などと東アジアでダウン症の発現率に違いは見られない上に、近年においては京都大学からダウン症に相当するチンパンジーの例が報告されている。これは猿人が人に進化し、それぞれの人種に分岐する以前の段階からダウン症が存在していたことを示唆している。また、ダウン症とは定義されていないが、ダウン症の外見的な特徴を持つ虎や猫などの動物も存在している。



地球上の全ての生命体に同確率で存在するダウン症候群だとすれば、、、。

う~~~ん。


本当に遺伝子疾患なのだろうか?


なんか違う気がする。


この子達は、こういう性質の生命体じゃないのかな?


そりゃ、合併症も沢山あって合併症自体は疾患だと思うけどね、私自身合併症で苦しんだ日々も有ったけどね、、、。

こんなちょっとの文章じゃ伝えきれない辛い治療のお友達も沢山見てきたけど、、、。


21番目の3本は疾患か?と聞かれると違う気がする。


知的障害と呼ばれるけど、21番目が2本しか無い私達が勝手に作った基準だしねぇ、、、。

ま、多数決の世の中でこんな独り言言っても「変なこと言ってる親がいる」ぐらいにしか思わないよね~~~(笑)


育ててみなきゃ分からない3本標準装備の子達。

この子達は一定の割合で贈られてきている宝物だと思う母です。





『きっとどんなに医療が発達しても、絶対に生まれられる母を選んで降りてくるよ』



『何度でもチャレンジして降りてくるよ』



だって、、、



「私達強いから~~~♪」



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靴の事&インフル予防接種。

こんばんは!

今日も元気でした!

インフル予防接種打ってきました~~~

チクチク系に慣れてる娘。ちょっと怒ってましたが我慢できたようです(^_^;)

車検の見積り中のキッズコーナー。

最近貸切りのミニキッズコーナーに出会う事が多い(笑)


さてさて、靴の事。

姫さん11.5センチの靴を1年履いていました。

で、今年の6月に12センチにサイズアップ!

靴、、、

保育園に通っているので、、、

普段履き

上履き

園庭履き

園での外出お散歩履き

の計4足必要(・・;)


姫さんそろそろ12.5センチにサイズアップかな?

という感じ。

12センチはお気に入りのミツバチさん!でしたが、、、


12.5センチはてんとうむしさんです(笑)


こう見えてしっかりアシックスのスクスクシリーズです(^_^;)


4足準備はけっこうな出費(^_^;)


姫さんそろそろ足の変形が目立ってきたので、上履きもしっかり靴でサポートが必要です。←上履き普通のだったら数百円なのにね(^_^;)まだサイズ無いけど(笑)


園庭用とお散歩履きは通常お友達は1足なんですが、最近フェルトアーチを入れてフェルトアーチは洗えないので、砂場をやる園庭用(フェルトアーチ無し)とお散歩履き(フェルトアーチ入り)を分けないといけない(^_^;)


フェルトアーチとはこれ↓

作り方は後日アップします。


そんなこんなで毎回サイズアップで4足購入の姫さんです(^_^;)


因みに、ダウン症だから皆が皆足の変形が有る訳では無いですよ!

しっかり足が出来て、靴も選ばず履ける子も居ます!


個人差が大きいので、お子さんに合わせた選び方で大丈夫だと思います(^_^;)

あくまでも姫さんの場合なので参考程度にお読みくださいね!



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ハロウィンパーティー締切ります!

こんばんは!

今日も元気でした!

相変わらず鼻水が少し多いですが、、、。


先日掲載したチームたけのこハロウィンパーティー。


なななんと、、、


小人20人

大人26人


総勢46名の参加者で締切りです!



スゴッ!(・・;)


チームたけのこ自体、去年3組の親子で結成した小さな会でした。

そこから、市の保健師さん、病院のカウンセラーさん等が紹介して下さり、ジワジワ増えるのかな~~~なんて呑気に構えていたらジワジワどころかドカン!と増えた(笑)(笑)(笑)


ただ、チームたけのこは役員無し、会長1人のめっちゃゆる~~~い会なので皆が満足してくれるか?と言うと良く分からない(^_^;)


私が会長を務める限り、役員制度は設けないつもり。


理由は、誰でもふと来たい時に来て欲しいから。

地域の壁も無く来たい人が何となく来る空間で良い。

そこでもし困っている人が居ればその場に居合わせた皆で解決する方法を見付ければ良い。

忙しければ何年来なくても良い。

数年後フラッと来てくれても良い。

久しぶりに来たら何か元気出た!って言われるような場所にしていきたいな。


チームたけのこ。

そんな感じのゆる~~~い会です(^_^;)


にしても、、、今回は爆発的な人数に若干驚きの私です( ̄▽ ̄;)

(実は当初24畳の和室予約してましたが、どう考えても入りきらないので会場探しにアセアセしました(^_^;))

可愛いベビーちゃん

頼もしいお兄ちゃん

年齢層も幅広く集まったので凄く楽しみです!



さてさて、皆の笑顔のために準備しましょ♪


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