わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

今後のブログ

おはようございます!

色々悩んだ結果、今日3歳7ヶ月を迎える姫さん!


今日で、真正面からの顔写真は掲載するのを控えることにしました!


ブログ自体は勿論続けますが、本人のプライバシーも有るので、そういう形にします!


私自身、自分が出産して皆さんのブログを読ませていただいていました。


そこで、とても気掛かりなことが有りました。


ネットで見るダウン症についてのコメント

「ちいさいうちはそりゃ可愛いでしょ、大きくなったら大変だから、ブログも無い」

という内容のもの。


それ、まだ育ててない私には脅威でした(^_^;)


そこで自分に誓った。

ちゃんと大変なことも大変じゃないことも素直に、大人になるまで、おばあちゃんになってゲートボールの勝ち負けの結果書くまで、書いていこうって。



ところで、何故赤ちゃん期以降のブログが少ないか?って所だけど、、、

それは個々に理由はあると思う。


・個人のプライバシーの問題

・育休明けて忙しくなる

・赤ちゃん期程変化がなく書くことが無い

・飽きてきた

・ある程度お友達が出来て必要無い

・大変になってきて書く暇がなく自然消滅



上記のようなものが多いのでは?

因みに、大変になってきて書く暇がなく自然消滅というのは、時期の個人差は有るけど自我が芽生えたり歩行が出来るようになると、、、


当たり前に大変(笑)


ダウン症とか関係無く、当たり前に大変(・_・)

この辺でブログを挫折する人、多いと思う(^_^;)

私自身、毎日結構ヘトヘト、、、( ̄▽ ̄;)

仕事復活してから余裕ない。



その後、数年の時を経てブログ復活って稀だと思うので、、、

恐らく赤ちゃん期から幼児期に急激にブログが減るんじゃないかな?


ただ、ブログで書けない内容だから減るわけでは無いと思う(^_^;)


でも、私も昔は先の不安が有る事も有ったから、出来れば全て正直にブログは続けていけたら良いな。


もしも、あり得ないぐらいの大変さが訪れても、ありのままの書くつもりです。


ある日更新が途絶えたら、、、

私が急死した時です。


そんなこんなで、写真だけは控えます!


念のため書きますが、可愛くなくなったから載せない訳じゃ有りません!(笑)←よくそういう批判も見るから先に言っとく(・_・)


とても可愛く育っていると想像してね(笑)←親バカです


ダウン症不細工論

はんたーーーーーーーーーい!!!



あ、怒られる?

私のブログ、振り切りすぎて批判されたことが、、、ナイ(・_・)


あ、と言うより、、、

くだらなすぎるのか、、、( ̄▽ ̄;)


一応、、、

最近の姫さん

体操も頑張ってます(*^^*)

写真に文字入ってるの、写真まだ買ってないから(笑)←買えよ


保育園の英語教室も、体操教室も、、、、

皆と足並み揃うことは無いけど、めっちゃ楽しんでます!


出来る出来ないなんてね、大した問題じゃない。

楽しいか楽しくないかの方がよっぽど大事。


本人が楽しいか?苦痛か?が判断ポイントかな。そこも分かりづらいけどね(笑)




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発達障がいのお話。(本人の体験談ココロノウチ)


急にハッとする画像ですいません。

今日は姫さんあまり関係無いです。


私、以前から書いてますが発達障がいを持っています。

とは言え、しっかりした診断も受けていなければ、治療も特に行っていません。


診断名が付くとしたらADHDですね多分。


母、姉共にADHDです。

姉は診断受けて投薬もしています。

母は明らかにそうですが、今更なのでそっとしておこうと思ってます。


家族の中では、恐らく私が一番軽度だと思っています←本人の判断なので違うかも?ですが(^_^;)


最近、発達障害、引きこもり等々、、、

話題が多いので、実際の本人達はどんな感覚で生活しているのか?を少し書きます。


念のため、お断りしますが全員に当てはまるものでは有りませんので、悪しからず、、、



成長の段階で書きますね


★幼児期

異様な拘りがあった

好きな物への集中が凄かった

苦手な物への癇癪

感覚過敏(特に足の裏が汚れるのが不快)


★こども期(ここでは小学生の時期・第一次暗黒期)

拘りは変わらず

勉強のやり方、考え方が恐らく一般的では無かった

特有の聖徳太子のような症状が強い(全方向の会話が全部入ってくる)

会話をしていても話が激しく反れる

3年生ぐらいから孤立する

周囲から変な子と言われる(何が変か?自分では分からない)

学校がつまらなくなる

たまにズル休みする(許される家庭で良かった(笑))

仲間外れ当たり前

数人の友人は居た

人の気持ちを汲んで嘘やお世辞が言えない



★中学生期

異様に良い記憶力で、授業で聞いた内容は復習なしでイケた

私立に行ったので、新しい友達が出来た

時間にルーズになる

相変わらず聖徳太子

話のソラコとあだ名が付く



★高校生期(第二次暗黒期)

何となくだんだん周囲との距離を感じる

色々なものに誘われなくなる

体育や郊外学習、修学旅行のグループ分けが苦痛

休み時間も苦痛


逃げ場はバイト先

沢山の年上の方々に助けられて学校が全てじゃないと考えられた



★18歳~

世界がグッと広がり、自分を認めてくれる人がどんどん増えた

専門学校の卒アルに友達が書いた一言に納得


「ずっと変な人かな?って疑惑もってたけど、変な人なんだ!って分かったら安心した(笑)」


この言葉で異様に納得した私は、その後の人生で初めて会う人にはなるべく先に自分が変な人であることを伝えるようにした(笑)


ここまで超簡単に書いたけど、分かるかな?何がいけないか?

この発達障がい者って、一番問題なのは本人は何故自分が避けられるのか?自分だけ出来ないのか?に気付きにくいってこと。


このブログ、一体誰に発信したいのか?と聞かれれば、発達障がいのある子の親に読んで欲しい。


中には、自分の子を障がいが有るなんて認めたく無い方も居るかも知れないけど、、、


本人達は違う。

『自分は他の人と何が違うのか?知りたいと思う』

我が家の場合、母自体がそうだったし、時代的に難しかったと思うけど、、、


もし、自分の今までの人生に自分の特性を知らされた事が有ったとしたら、もっと上手に世間を渡れた気がする。


もし、

『あなたは人の話を聞くことが他の人に比べるととっても苦手です』

と教えてもらえてたら、もう少し楽に暮らせていたと思う。



★ここからは私個人の特性を書きます


・ざわざわした場所だと全て周囲の会話が聞こえる(うるさいファミレスで真剣な話すると結構疲れる)

・音楽や物音に色や映像が見えてくる

・味にも色や音がある事がある

・人との会話で全然聞いてないように見えるときもちゃんと聞いている

・人からの相談や質問に言葉で返事をせず、脳内で返事をして次の話題に行ってしまうことが多々ある(最近は思い出して後からLINE送ることも多々(^_^;))

・拘りが強い

・嘘が苦手

・言語より文章のが得意

・記憶は全て映像



トップ画面にも書きましたが、発達障がい児の脳内は多分他の一般的な人と回路が異なる気がします。


実は、私確か、、、4年生ぐらいまで本気で空を飛べると思っていました。

もし、一度でも「やってみよう!」って思って飛び降りたとしたら、、、

今、此処に居ない。


こどもの頃、夢を良く見る子でした。一晩で12本とか夢を見るんです。

そこでも空を飛んでいたんです。

いつもとてもリアルな夢だったんです。


本当。今思い返すと、危険すぎる、、、


もし、この思考が姫さんに遺伝していたとしたら、、、

姫さんには知的障害もある、、、

危険すぎる、、、。

目を離さないようにとふと思った。



で、、、。

結局何が言いたいのか分かりづらいけど、発達障がいが有っても、無くても大事な事。


ありのままの自分を認めて貰える場所や人が居れば、そんなに人生キツくない。


発達障がいの子を育ててる親御さん、そのままで良いんだよ!って育ててあげてね。

周囲と同じ価値観で育てないで。

その子だけのスペシャルで是非育ててあげて。

100人中99人が変だと言うなら、1人でも良いから変でも全然良いじゃないって育ててあげて。

居場所が無い人生が一番辛い。


先日、ネットの記事で見たニュース。

発達障がいのあるであろう19歳の方が自殺してしまった。遺書に

「そうだよ私変だから」って明るく周囲に返す事に疲れた

と書かれていたそう。幾度と無く診断を受けに行こうとしたのに、幼児期は性格では?と言われ、思春期は診断が難しいと言われ、診断出来る病院の予約を中々受けてもらえず二十歳を待つようにと言われた矢先の自殺だったよう。


この子にしっかりとした診断がされて、本人に「あなたはここが周囲と少し違うからこうすると良いよ」とアドバイスされていたら、、、、

もっと違う結果になったんじゃないかな、、、と悔やまれる。


発達障がいと言っても種類は多数あり、ひとりひとり全然違う。

ひとりひとり違うからこそ、皆そのままで良いんだよ。

あなたはあなた。

そのままで大丈夫!



あぁ、、、

分かりづらい内容でごめんなさい(^_^;)



おやすみなさい



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認知特性~伸ばそ伸ばそ!~親バカ編~

こんばんは!

今日も元気でした!


今回は相当な親バカ投稿なので不快な方は閲覧お止め下さいね!(^_^;)


昨日も、療育個別指導に行って来ました。

姫さん、親から見ても凄いな!と思うことが、先生からも指摘されました。


認知特性ってご存知ですか?

姫さんの場合、完全なる視覚優位なのですが、、、

認知機能、記憶力が部分的に恐ろしい程優れています。


人間は色々な事を覚える際、その記憶の方法に個人差があり、記憶させる方法がそれぞれ異なるのです。


姫さんの場合、兎に角見て覚える。

よく、こどもは見て覚えるもんね~~

とか言いますが、そのレベルは遥かに越えるレベルです。


視覚優位というものです。


本人が見たものをどういう覚え方をしているのか?は分かりませんが(視覚優位と言っても、見たままの画像を写真のように場面場面覚える子も居れば、動画の映像で覚える子もいます)一度遊んだおもちゃは、絶対に忘れません。


昨日、1ヶ月以上前に療育で1度きりしか遊んでいないおもちゃの遊び方をしっかり覚えていました。


それには先生も驚いており、認知力が素晴らしいと言ってくださいました。


姫さんと過ごして3年半ですが、母は今まで多くの事に驚かされてきました。


たった一度行っただけのレストランの看板を見付けて、そこに行く!と突進していったり、、、


いつの間にか療育の教室までの道も覚えていたり、、、


そー言えば、保育園の教室変わっても1日でロッカーも覚えた。

手拭きタオルの位置も、、、


先日は、パパと同じ車を見付けて「パパ!」と叫びました。


他にも数えきれないほど記憶力に驚くことが有ります。


色々な事を、あり得ないほど覚えています。(こだわりも強い方なので、興味の有ることは凄い!逆に人とか覚えられない(笑))


もしかしたら3才半なら当たり前の事なのかも知れませんが(^_^;)


ゾッとしてしまうほどの記憶力がある気がします(笑)


療育で先生に

「もしかしたら、他が抜けてる分、この部分が広いとかも有りますかね?」

と言うと

「多分有ります!姫ちゃんは認知、記憶の部分が相当広いと思います」

と言ってくれました。


なので、、、

もはやここを存分に伸ばすべし!


因みに、ここまでべた褒めのわが子ですが(笑)

あくまでも~~~

一番優れている部分ですよ。


それに、視覚優位とは言え、気になる視力は両眼0、1(^_^;)


優れている部分が10なら

優れていない部分は1有るか?無いか?ぐらい凹凸が有るので、、、(^_^;)


色の認識、大小の認識、数の概念等は、恐ろしい程難しいっぽい(笑)


ただ、今後も視覚優位を活かしていけば色々なものを伸ばしていける可能性があるので、、、

工夫していきたいなと思っています!


こどもにとことん付き合うことも大事なんだよな~~


姫さんが0歳の頃は、姫さんがわざとひっくり返したコップから流れるお茶をジーーーーーっと2人で眺めてたっけな(笑)


液体が流れる様を観察する時間も大事よね(笑)


得意なことはとことん伸ばしたいな。




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