わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

クマがデキタ(・_・)

こんばんは!

今日も~~ハ~~イテ~~ンショ~~ン!

デスガ、、、

見て、、、このクマ、、、( ̄▽ ̄;)


姫さんに会ったことある方、そして、ブログをひいきにしてくださっている方はご存知かと思いますが、、、


基本的に起きて数秒でハ~~イテ~~ンショ~~ン!の姫さんは、起きてる間はほぼハイテンションです(・_・)


なので、あまり昼寝とか寝かさずに遊ばせると、身体がやられてくるっぽいです(・_・)


本日母は仕事の為、父に任せ出勤。

当たり前ですが、朝はクマ無かったです。


パパに任せるといつも遊びすぎなんだと思います(・_・)(笑)


ま、良いけど、、、

知恵熱出ない程度でお願いしたいものです(・_・)




今日は仕事の帰りがけ買ったこいつを夕飯の食卓に、、、

久しぶりだな~~

ひょうちゃん(笑)


おやすみなさ~~い !

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私が姫さんの成長スピードを気にしない訳

こんばんは!

今日も~~~~元気です!


私、よく言ってしまう言葉があります。

成長スピードなんて別に全然ゆっくりでも良いって。ただ元気なら良いって。


これ本気で思っちゃってます。


でもね、多分一般的にはそんな風には思えないだろうから、あまり書かない方が良いのかな?とかも思ったりするので悩むのですが、ありのままの自分の気持ちを綴りたくて書いてます。


色々な方のブログを拝見して、うちはまだこれが、、、とか、早く出来て欲しいとか読んだりします。


比べたり、早く出来て欲しいって思うのは親ならきっと当たり前なんですよね。


私もきっと健常の子や、普通のダウン症のある子の母なら絶対そう思うと思います。



(ここから先の内容は、ただ私の気持ちや心の変化を書くので、過った内容や不適切な表現が有るかも知れません)


私の心の変化は姫さんが生後6ヶ月、ウエスト症(点頭てんかん)を発症してから変わりました。


ウエスト症(点頭てんかん)ってご存知ですか?



(説明一部抜粋)

点頭てんかんの症状としては、目を覚ましているときにいきなり頭を前にカクンカクンと倒したり、両手両足を伸ばしたり曲げたりといった動作を5~30秒続け、これを繰り返すことが特徴です。この繰り返しは、1日に何度も起きます


また、発作が起こる前後で、赤ちゃんが不機嫌になったり、それまでできていた首すわりやお座りができなくなったりすることがあります


点頭てんかんの場合、脳波を検査すると、ヒプスアリスミアという大きな不整波が現れるのが特徴です。多くは生後3〜11ヶ月に発症し、ヒプスアリスミア、点頭てんかんの症状、精神運動発達の遅れや後退が見られれば、点頭てんかんと診断されます。


点頭てんかんの治療法には、抗てんかん薬やビタミンB6の投与、副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)治療などがあります。抗てんかん薬による治療は約20~40%、ACTH治療は約50~80%の確率で発作を抑制できるとされています


ただし、点頭てんかんの発作は約50%の確率で長期的に持続し、知的・運動の予後は不良である傾向があります。「薬を使っても発作が治まらない状態が続く」など病院が掲げる条件を満たしている場合、近年は専門施設での新薬による治療が行われることもあります。

(ネットからの抜粋なので誤っている部分も有るかも知れません)



このウエスト症を発症した時、本当に怖くて悲しくて、ダウン症って告知された時の比にならないぐらいショックで、悔しくて、、、。


姫さんが6ヶ月の頃って、まだ首も座ってなくて、、、


成長の退行って何?何なの?

これ以上退行するってどうなるの?

笑わなくなるって何?

発作、一生止まらないの?

いくつまで生きられるの?


おろおろ、、、

途方に暮れたってこういうこと。

認知度の低いこの病気、誰にも気持ちが分かって貰えなかった。親の会に行っても、ウエスト症発症した先輩ママさんには会えなかった。(その後名簿から会長さんに紹介して貰えましたが)


隠れて吐くほど泣いた。


○○が出来るようになるかもしれない

○○が出来なくなるかもしれない

は、はっきり言って大きく違う。


発作が全然止まらなかったら、、、と思うとやりきれない気持ちだった。


世間のママさん達がいつ立つかなぁ~~♪


という子供の月齢に、この先大型バギーが必要になるよな~~って考えてた。


今現在、姫さんは私が思うより遥かに素晴らしい成長をしてくれているけど、もし今まだ寝返りぐらいの成長だったとしても、本当に元気なら全然良い。


発作が無いなら、脳波異常が無いなら、全然良い。

本当に成長のスピードなんてどうでも良い。


出来なくなるかもしれない恐怖の方が耐え難い。

発作を見続ける方が耐え難い。


毎日ドキドキする。

姫さんが変な動きをすると再発したのでは?と。

私の心の何処かで「○○出来なくなるかもしれない」が付きまとう。




だからね、皆のブログ読ませて貰って、早く出来て欲しいとか、まわりと比べちゃうって記事見ると、「うん。そーだよねー」「うんうん。当たり前だよねー」って思いながら、ほんの少しうらやましい。


私も普通にまわりと比べたり、早く出来て欲しいって焦ったり、普通の育児もしてみたかったなと。


出来なくなるかもしれないが付きまとわない育児もしてみたかったなと。


なので、何が言いたいのか?分かりづらいけど、成長スピードを気にするママさん!それって普通だし、きっと良いことなんですよ!良いママなんですよ!


よく比べちゃって私ダメだな~~ってニュアンスの記事も見るけど、全然普通だし、ちゃんとお子さんの事に期待をかけてあげられている、良いママなんですよ!


と、言いたい。

そう。

これが言いたかった(・_・)




最後に、、、、

ウエスト症発症したお子さんの先輩ママさん。

私は皆さんの幸せな姿に希望をいただいています。

ありがとうございます。


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なんでブログやってるの?

こんばんは!

母は噴水ヘアが気に入っています!

ふ~んす~いヘア~~~~?


タイトルの内容

「なんでブログやってるの?」

最近投げ掛けられた質問です。


1、ボケ防止

2、ダウン症について知って欲しいから

3、ウエスト症について知って欲しいから

4、育児の日記

5、何となく

6、あわよくばお友達が欲しい


本当にただそれだけです。

ウム。

意味があるの?と聞かれれば自分にとっては意味があると思っている。


そして、目標が有ります。

出来れば姫さんが自立出来るまで続けたいです。


だって、私自身大きな先輩のブログってあまり見たことが無くて、知りたいなと思ったことが多々あったから。


今後も情報を発信したいよなと思って。


実は私、出産後に見た心無い方のネット書き込みがず~~~~~~っと心の片隅で消えずに居るんです。

その言葉が

「小さいうちは大して変わらないから皆可愛いって言うけど、大きくなったら地獄」

という内容のもの。


当たり前ですが、そんなことは無いと思っています。(そりゃ大変な事は数多く有るでしょうが)


ですが、現在本気で大人の方のブログを拝見した事が無いので、出来ればうちは続けていきたいなと思っています。


人は先が見えないことに不安を感じると思うので、うちみたいに面白おかしく生きてるうちも有るよ!って発信出来れば幸いだなと(°∀°)‼


まとまりなくなった文章ですが、、、

これにて今日は終了します。

ネムッッッ!(・_・)



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