わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

2016年6月のブログ記事

  • 息抜きも必要さぁ~~

    感染症に注意の為、基本人の多い屋内には行けないけど、屋外で人に殆ど接触しなければ大丈夫かな?と思いちょっとお出掛け! 家ではハイテンションだった姫さん。車に乗るとちょっとテンションダウン、、、 多分ドナドナ気分なのかも( ̄▽ ̄;)💧 車と言えば殆どが病院に連れられるというトラウマ的な感じで、、、... 続きをみる

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  • もしも再発なら早すぎる(T_T)

    昨日の昼、姫の昼寝中の動きが怪しく、、、 でも、ただ寝てる時のピクッてやつかな、、、 と様子見。 今朝も睡眠と覚醒の狭間見せた怪しい動き、、、 覚醒時には今のところ見られない。 土日になってしまったので、月曜日まで観察して月曜日に主治医に電話してみよう。 一応動画は撮れたので。 もしも再発なら早す... 続きをみる

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  • 退院しました!

    予定通り18日間の入院で無事退院しました! 昨日は午前中にMRIを撮るため眠らせる薬が失敗で10時予約が全て終了したのは12時でした( ̄▽ ̄;) その後前日の脳波検査の結果を聞きました。 嬉しいことに発作、脳波の棘波(ヒプスアリスミア)消失との見解! てんかんにおいて治癒という言葉はあまり使用され... 続きをみる

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  • 入院17日目(ウエスト症治療)

    昨日でACTHは終わっています。 今朝病室に行くと、、、 うわっ!めっちゃ泣いてるの放置かいっっっ!(汗) 急いで抱っこするとピタリと泣き止みニコニコ! いつから泣いていたんだろう、、、まさかの声が枯れてしまっていた(*_*) しかもベッド柵に頭がぶつかって動けなくなってたし、、、(汗) どこが完... 続きをみる

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  • ACTH治療について

    今後、ウエスト症(点頭てんかん)を発症してACTH治療をされる方の参考になればと思い記載します。 私は医療の専門家では無いので、細かい医療的な部分は分かりません。が、この治療にあたる家族としての観点で記載致します。 全てがそうだと思わずに参考程度にお考え下さい。 まず、ネット等で調べるとウエスト症... 続きをみる

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  • 入院16日目(ウエスト症治療)

    今日でACTH14本目。ラスト~~!! 頑張ったね~~! この小さな体で闘っているって凄いね。 あとは早く副作用が抜けてくれることを願う。 と同時に再発しませんようにと祈る。 今日は少し笑ってた。 寝ながら「へへへへ~~」って( ̄▽ ̄;)(笑) 最近見てなかったから嬉しかった。入院してから夢でもう... 続きをみる

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  • 入院15日目(ウエスト症治療)

    今日でACTH13本目。あと1本!あと1本! 2日前ぐらいから副作用が強くなってきた気がする。 ずっと空腹感があるようでヴ~~ヴ~~言っている。 何もあげられないのも辛い。副作用は個人差が大きいらしいけど、姫の場合打ち始めてから4日~6日位と後半が酷い様子。特に後半は病室内閉じ込め(感染対策の為、... 続きをみる

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  • 入院14日目(ウエスト症治療)

    今日で2週間。ACTH12本目。あと2本。 長い!本当に長い! 治療の為とは言え、病室に2週間も閉じ込めておくと姫もストレスMAXになっている様子。 しかも副作用の空腹が襲いお腹も満たされず、お出掛けも許されず、、、 夜ふと目を開けるとパパもママも居なくて、、、 ココドコ? サビシイナ、、、 オナ... 続きをみる

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  • 入院13日目(ウエスト症治療)

    今日で入院13日目。 ACTH11本目。あと3本。 今日はパパも休みで1日一緒に病室で。 大好きなパパのお風呂もご機嫌斜めで何故か号泣、、、( ̄▽ ̄;) って事は、やっぱ「今じゃない!」って事なのか? いつも夕方にお風呂なのが、朝イチにお風呂が嫌なのか? しかも、お風呂でお腹に謎のおでき?脂肪の塊... 続きをみる

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  • 入院12日目(ウエスト症治療)

    今日でACTH10本目。あと4本。 冷静に考えると、14日間毎日注射って凄いよね( ̄▽ ̄;)💧 月1シナジスや予防接種でビビってた自分何処へやら、、、( ̄▽ ̄;) トラウマにならなきゃ良いけど、、、とちょっとビビる。 おむつ替え妙に嫌がるのってそのせいかしら(汗) 今日も朝イチはご機嫌でした。 ... 続きをみる

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  • ウエスト症治療入院中に思うこと その2

    入院中、ずっと病院に居るととっても色々考えさせられる。 まず、看護師さん足りなくない?! いつも忙しそうな看護師さん。ミルクの準備をお願いする事すら躊躇する事も多々ある。 特に神経科は呼吸器を付けている子も多く、痰の吸引やら経管栄養の準備やら、、、 うちは後回しかな、、、 もうちょい待とうかな、、... 続きをみる

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  • 入院11日目(ウエスト症治療)

    今日でACTH9本目。あと5本。 えと、今日、久々に姫が笑いました。 はい。 んで、活発です。 はい。 風呂はパパじゃなきゃ!と怒ってギャン泣きし、、、 ぬいぐるみの茶モジャに八つ当たりし、、、 ブンブン振り回し疲れ、、、 寝る(笑) なんか元気でした( ̄▽ ̄;)💧 その後起き抜けに注射され、一... 続きをみる

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  • 入院10日目(ウエスト症治療)

    ACTH8本目。あと6本。 ちょうど打ち始めてから1週間経過したので、採血も。 ええ。ギャン泣きでした( ̄▽ ̄;) でもね、ギャン泣きするとホッとする。 このウエスト症って病気は本当に厄介で、悪化すると泣きも笑いもしなくなってしまう。 実際姫も入院前半の頃は反応がとても弱く、注射も泣かない日が2~... 続きをみる

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  • 久々に夫婦で爆笑しました( ̄▽ ̄;)

    久々に夫婦で爆笑! 理由は昨日の脳波検査の準備中、、、 姫は女の子だしブログアップするか?悩んだけど、面白すぎたので是非皆さんにお披露目(笑) ネットに入ったミカン的な(笑) 検査技師の方がやっているので虐待ではありませんので悪しからず、、、 で、こんな状況でも姫は寝ています( ̄▽ ̄;)💧 因み... 続きをみる

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