わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

2016年5月のブログ記事

  • 入院9日目(ウエスト症治療)

    今日で半分! ACTH7本目。あと7本。折り返し地点。 今日はビデオ脳波を約5時間とった。 ビデオ脳波とは、行動をビデオ撮影しながら脳波をとる検査。通常の行動をしながら脳波をとるような感じ。 顔がスーパー陳列のフルーツみたいになった(笑) で、肝心な脳波が! これが入院前 これが今日の。 綺麗にな... 続きをみる

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  • 入院8日目(ウエスト症治療)

    今日で8日かぁ~~。 ACTH6本目。あと8本。 今日の姫さんはと言うと、相変わらず空腹の不機嫌ちゃん。 発作は、、、 私が見ている間は、なんと0回! が、ちょっと今日は自宅に郵便物やら何やら帰ったので、空白の3時間があるけど、そこで発作していなければ、0回! ただ、ちょっと気になる動きを繰り返し... 続きをみる

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  • 入院7日目(ウエスト症治療)

    今日で1週間。ACTH注射5本目。 ここ3日姫さんの笑顔を見ていない。 これが副作用のせいでそうなのか?病気の進行でそうなのか? それが判るのはあと3日。3日後に一度脳波検査をする予定。 発作はと言うと5分間程度のを1回。 明らかに減った。 ただ、何度も相談して見てもらっているが、謎の怪しい動きを... 続きをみる

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  • 入院6日目(ウエスト症治療)

    今日でACTH4本目。 このACTH治療、日々打っていくうちに、何となくあと残り何本って数えてしまう。 通常2週間連日打ち続けて効果をみる治療なので、、、 先生からは大体数日から1週間で効果がみられる子が多いので、注意深く見ていきましょう!とのこと。 因みに個人差はあるけれど、副作用も1週間ぐらい... 続きをみる

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  • 入院5日目(ウエスト症治療)

    今日でACTH3本目。 本当に食欲増進の副作用が凄い! カロリーアップ濃いめミルクから通常ミルクへ変更。 今後薄めミルクになるのか?と思ったけど、これでも通常の赤ちゃんに比べたら授乳量丁度良いぐらいらしい(笑) 人並みの授乳量ってこんななんだ( ̄▽ ̄;)💧 姫さんの発作はと言うと、弱めの発作が2... 続きをみる

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  • ウエスト症治療入院中に思うこと その1

    これはきっとこういう病との闘いの母にしか気持ちは解らないかもしれないけど、、、 先日友人にこんなLINEを送った 「歩けなくても、喋れなくても良いから、発作が止まって苦しまずにただ笑ってくれるだけで良い」 それに対して友人は 「マイナスはダメよ~~」 と、、、 ただ笑ってくれるだけで良いというのは... 続きをみる

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  • 入院4日目(ウエスト症治療)生後200日!

    こんばんは。今日で入院4日目です。 昨日からACTHを打ち初め、今日で2回目です。 このACTHって凄いんです!(汗) 何が?って、副作用です、、、 生まれてからずっと温厚だった姫さんが豹変しております。 ずっとグズッた状態。そして赤ちゃんなのにクマが出来るほどの不眠( ̄▽ ̄;) 目がギラギラして... 続きをみる

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  • 入院3日目(ウエスト症治療)

    午前中先生よりお話があり、予定通り今日の午後からACTH治療を開始とのこと。 病室の変更があり、今日からはナースステーションの真横の厳重管理出来る部屋へ移動。 生後1ヶ月のような眠り続ける姫さんをずっと眺め、早く良くなるよう祈る。 ちょっと目を開けては私の姿を確認出来ているのか?すぐまた眠りにつく... 続きをみる

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  • 入院2日目(ウエスト症治療)

    金曜日の受診からバルプロ酸というてんかん薬と、ビタミンB6を服用している。 このバルプロ酸、結構眠くなるようで、姫さんはまるで生後1ヶ月のような眠りっぷり。 小児科は病室にテレビも無く、ただ眠る姫さんをず~っと眺めているのも何とも言えない気持ち。 ふと、このまま起きないんじゃないか⁉と不安になる。... 続きをみる

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  • 入院初日(ウエスト症治療)

    朝自宅で姫さんの顔を覗く 「おはよ~~」 ニコッ! あ、良かったまだちゃんと笑ってる、、、 「今日から頑張ろうね~~早く治して貰おうね~~」 今日はパパと3人で病院へ、、、 若干やっぱり元気の無い姫さんを連れて、、、 初日は脳波、レントゲン、CT、ツベルクリン。 科学の子ちょっと可愛いから写真撮ら... 続きをみる

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  • バタバタと入院の準備(ウエスト症治療)

    月曜日から入院です! BCG接種済みなので初日にツベルクリン等もやるそう。 他、CT、脳波、採血等多分盛り沢山。 ここで一番の心配事! 授乳! 以前から読んでくださっている方はご存知かと思いますが、姫さんの授乳はとにかく独特! 心配なので、簡単にコツをまとめました。 っていうか、読み返して思ったけ... 続きをみる

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  • ウエスト症でした。

    火曜日に発作のような動きをし、水曜日受診し脳波も怪しいけど診断できず帰宅。 木曜日に発作が増え病院に電話 金曜日(今日)紹介状を貰った足で、そのまま紹介状先の病院に受診。 発作の動画を見て貰い、脳波のデーターも見て貰った結果、ウエスト症でした。 脳波を見る限り本当に初期の初期で 「よく見つけたね」... 続きをみる

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  • 誰かの参考になれば、、、

    温厚な姫が夕方たそがれ泣きのように10分程度泣き続ける これが先週の事 全体的に機嫌があまり良くない 笑う回数が何となく少ない 異様に指しゃぶりが増えた あ~~!わ~~!の叫び?が減った 全て先週の事 今週、口をパクパクさせる動作を良くするようになった。 ちょうど離乳食を始めたから何か食べたいのか... 続きをみる

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  • ウエスト症かなぁ その3

    今朝、シリーズ発作らしきものを繰り返した。 やっぱり1ヶ月も待てない。 病院に電話してみると、すぐ紹介状を書いてくれるとのこと。いつものかかりつけの総合病院には、専門医の来る日が決まっており最短が1ヶ月後になってしまうらしい。 良かった。 あとは、紹介状先の病院にとにかく早く診て貰おう。 姫さん辛... 続きをみる

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  • ウエスト症かなぁ その2

    脳波検査の結果 確定 疑い 違う の3つだと疑いに該当するとの事。 要はグレー。 「お母さんよく気付いたね。」って。 全く嬉しく無いお褒め。 微細過ぎて診断が難しく、「来月専門医が来る際に予約を入れておくからもう一度診ましょう。それまでに酷くなったらすぐ来てねって来るなって言っても来るだろうけど。... 続きをみる

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  • ウエスト症かなぁ(泣)

    昨日姫に気になる動きが、、、 ミルクの後に布団に置くと、両手をパタッと広げ目は上を向く動作を10秒おきぐらいに1分間ぐらい繰り返した。 この微細な発作が2回起きた。 以前から恐れていたウエスト症じゃ無いよね、、、? YouTubeでウエスト症発作の動画を見てみる。 そっくりな動き。 病院に電話して... 続きをみる

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  • 心の奥の奥の奥のほ~~~のモヤモヤ。

    細かい事をふと悩む事がある。 多分育児をしているママなら誰でもそうなのかな~って思うけど、その悩む内容はちょっと健常の子のママとは種類が違うのかな?とも思う。 例えばね、療育をしないとどうなっちゃうの? とか いつから療育するの? とか 保育園ちゃんと通えるかな? とか 風邪で入院パターンで仕事や... 続きをみる

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  • 3時間半待ち5分説明(汗)

    先日の検査入院の説明を受けに行ってきた。 前回から約1ヶ月経っているので、心電図、レントゲンもとって診察に、、、 因みに初めての時はギャン泣きだったレントゲン、今回はご機嫌だった様子。 子供用の「カポッッ!」って音がしそうな拘束器具に乗って、上から網で押さえて撮影するんだけど、我が家ではツタンカー... 続きをみる

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  • 立ち止まって考える

    いつもふざけた内容が多いので、今回はちょっと真面目なお話し。 人間は毎日色々な事を積み重ねて、学習して経験値をちょっとづつ上げていると思う。 それで行くと、出産、育児ってハンパ無い経験値獲得になっていると思う。 「テテテテッテッテッテ~」←ドラクエの音 って鳴りまくってる気がする(笑) えと、この... 続きをみる

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  • 皆凄いな~

    あと4日で6ヶ月の姫さんは相変わらず3時間授乳でござる。 たまに「6ヶ月も3時間授乳続けられてる私って凄くない?!」と自分を誉めて何とか乗りきってる(^_^;) 連続で寝たい!!! まぁ、そんなこんなで中途半端な時間が結構存在してしまい(あと1時間で授乳だから寝たら辛くなるな、、、って時)そんな時... 続きをみる

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  • やっぱり遠くてもいつもの病院だね

    先週から風邪に悩まされてた日々、、、 地元の小児科、耳鼻科に行ってもとくに何もしてもらえず、結局市を2つ跨いでいつもの総合病院に、、、 いつもの先生が診てくれた この間親の会のママさんが言ってたけど、外来で行くとダウンちゃんは大体この先生にまわしてくれるらしい(・o・) 理由は解らないけど(笑) ... 続きをみる

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