わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

う~~~ん。変かも?

おはようございます!

若干体調不良な雰囲気です。

載せ忘れてた先日のお友達とのクリスマスパーティー。

どう?老夫婦みたいで可愛いでしょ?(笑)

ガラケー使えないおばあちゃんと、心配して覗くおじいちゃん(笑)


姫さんに最近異変があり気になります。


それが食事。


食事を自分で食べなくなった

食事の途中で立ち上がり別の事を始める

食事の中身を床にそっと捨てる

食事中ボーッとする



なんか変。

具合が悪いのか?←怪しい

ある意味成長なのか?←可能性低い

それとも成長が退行しているのか?←これが一番嫌

食事が単純に不味いのか?←可能性高い

甘えたい年頃なのか?←かといって食べさせてあげない


保育園で確認すると、保育園の給食は普通に自分で食べているようなので、原因は家に有りそう。

それなら良いのだけど、保育園では我慢しているだけで全体的に何か原因があるのなら対処せねばな、、、と思っています。

もしも体調不良の何かが原因ならば、今頑張れている保育園でもきっとその症状が出るはずなので、ここは注意深く見ていこうと思います。



因みに、わが家の姫さんはただのダウン症に見られがちですが(ただのダウン症という表現が合っているか?微妙ですが分かりやすいので)、合併症のウエスト症候群(点頭てんかん)を持っているので、いつ何が起きてどんな症状が出るのか?というのは本当に未知です。

ある日突然発作が再発する事も覚悟していますし、突然成長が退行する事も有るでしょう。

一般的な全体の成長が進まず何処か凹凸の激しい箇所も有るでしょう。

その辺をいつも頭の隅に置いてあるので、いつもと違う行動に敏感になりがちです。



一般的なダウン症を持ったお子さんをお育ての親御さんは、ここまで神経質に育児しなくても全然大丈夫だと思いますのでご安心を(^^;)


私自身、このブログは娘と私の歩んだ記録という意味と、他の親御さんの役に立つなら一石二鳥だなと思い続けていますが、たまに思うんです、、、


とくにてんかんについての内容は、他の後輩ママさんを不安にさせているだけではないか?と悩む。


でも、そんな私も先輩ママさんの記事を読んだことで、より早くてんかんに気付くことが出来たのでやはり意味はあるのじゃないかと。


どんなにふわふわした文面にしても、やはり病気の記事は重くなってしまいます。それは仕方の無いことなんだと思います。2年半経った今でも娘の発作を思い出すだけで背筋が凍るので。


病気だけは本当になってほしくない。


元気なら全然良いんだよ。

21番目に3本あろうが2本だろうが100本だろうが、、、





元気に楽しくその人らしく生きて欲しい。





あ~~~保育園から呼び出し有りませんように、、、

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私のサンタクロース。

こんにちは!

メリークリスマス!


今日は私のサンタクロースについて書きたいと思います。

長文ですがお付き合いいただければ嬉しいです。


私のサンタクロース。

ズバリ父です(笑)


私のサンタクロースは私が家を出る時まで毎年来ていました。


そう21歳まで(なんなら姉のがもっと貰ってた)


毎年朝起きると枕元にプレゼントが置いてありました

これ聞いてどう思いますか?

バカな父親?

メルヘンな父親?

非常識な父親?

素晴らしい父親?


正解は非常識な父親です(笑)


世間では非常識って悪い意味で使われる事が多いですが、別に非常識って悪いことじゃない。


常識ではない


というだけのこと。

人を幸せにする非常識なら全然良いじゃない。


ところで、21歳まで来ていたサンタクロースのプレゼントの中身は?気になりますよね?

実はわが家ではサンタクロースが欲しいものをくれたことは殆ど有りません(笑)

欲しいものは親が買ってくれる。


サンタクロースは欲しいものをくれるとは限らない(笑)

だって身内じゃないからね(笑)(笑)(笑)


サンタクロースからのプレゼントはそれはもう、、、

1年かけて貯めたであろう謎の小さなオモチャが細々いっぱい!


サンタクロースにとってあげる子の年齢は関係無い(笑)

21歳でもミニカーとか入ってる。

毎年何が入っていたか?姉と見せ合うのもとても楽しかった。



世間の皆さん!

サンタクロースは欲しいものをくれるとは限らない!



欲しいものは親が普通に買ってあげれば良いのです。

でね、、、


非常識な父が素晴らしいということ。

サンタクロースが居るとか居ないとか全然関係無い。

面白ければ良い。

喜べば良い。

自分も楽しければ良い。

普通とか全然関係無い。


その価値観に育てられた私。

今強く思うことは、私幸せだったなと。


世間のサンタクロースさん!

あなたは20年以上娘の為に1年かけてオモチャ貯められますか?

これって結構な労力ですよね!


でも、思春期は結構父の事で周囲に馬鹿にされたのが嫌なことも有った。

そう、職業「ギタリスト」この時点で非常識(笑)


今まで生きてきた中で、父の職業が何度常識的な方々に馬鹿にされてきた事か、、、。

その度に思ったものです。

その馬鹿にしている人達に父ほど夢中になれる何かを持っているのか?と。

そして父の演奏を聴いたことが有るのか?と。


入院してもサイレントギター持って病院で譜面を書く、70過ぎても現役でライヴ出演するパワー。

そりゃ世間の常識は無いですよ。

だってサラリーマンやったこと無いんだから。


幼少期に父を亡くし、母子家庭5人兄弟の末っ子で牛乳配達しながら学校に通っていた父。


でもね、そんな普通の常識よりもっと大事なものは持っているんです。


人を喜ばせること。

そして一生夢中になれるギター、音楽。


世の中お金や地位や名誉等々、、、

色々な事でマウンティングされるけど、、、


そのマウンティングの中にすらノミネートされないであろうわが家のサンタクロース。

が、幸福度数だけだったらピカイチだ。

(一応記載しますがプロではあるので生活は普通に娘2人私立の学校通わせてもらえる収入はありました(^^;))



21年来てくれた私のサンタクロース。

それはそれは素晴らしいサンタクロースだ。


メリークリスマス






追記

今回は私の偽サンタクロースのお話でした。

世間には偽サンタクロースがいっぱい居ますが、どの偽サンタクロースも良い子の喜ぶ顔が見たくて頑張っています。

そして誤解の無いよう書きますが、本物のサンタクロースはちゃんと居ます。

でもとってもとっても忙しいので、

中々会えないんです。実は、来年40になる私もまだ会えていないんです。

でも、サンタクロースは居ます。会えたらラッキー!

今年こそ私も会いたいな♪

良い子の皆さん、サンタクロースに会えると良いね!




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トイレットペーパー運

おはようございます!

今日も元気です!


姫さんはいつもいつも楽しそうです!

連絡帳も最近は毎回楽しそうでしたor可愛かったですと言う内容が殆ど(笑)


さて、そんなこんなで全然関係ないですが、、、


皆さんトイレットペーパー運って信じますか?(笑)


私、トイレットペーパー運がとっても悪いんです(笑)

(それ確認してから入らないからいけないんだよって言われたりもしますが(^^;))


当たり前ですが、ショッピングモールは定番、友達の家、会社、コンビニ、レストラン等々、、、


とにかくよくトイレットペーパーが無い、もしくはちょうど使い終わる。

多分ですが、トイレットペーパー運が良い人と比較したら何十倍も人生の中でトイレットペーパーを交換していると思います(笑)


特に人の家とかね、、、

確率的に絶対住んでいる人のが高いはずなのに、何故?(笑)


相変わらずくだらなくてすいません(笑)


そんなこんなで、今年もあとわずか、、、

寒くなってきました、どうぞご自愛下さいませ、、、


入院しているお友達、早く良くなりますように、、、



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