個性的なわが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

心臓の手術を終えて

少し落ち着いたので、手術を終えて色々な気持ちを残しておこうと思います。


姫さんには心室と心房に穴がありました。


心臓には4つのお部屋があります。左上が左心房、右上が右心房、左下が左心室右下が右心室。


穴は左心室と右心室の間の壁と左心房と右心房の間の壁に1個づつ。


左心房と右心房の間の壁の穴はさほど問題は無く、そこだけなら通常放っておいても大丈夫なそう。


問題は左心室と右心室の間の壁の穴。


心室というのは綺麗になった血液を肺と全身に送る機能をしている。


右心室は肺に、左心室は全身に。


人間には2つの血圧がある。


一つは検診などで皆が測る身体の血圧。


もう一つは肺の血圧。


通常赤ちゃんの血圧は身体が80ぐらい。肺が30ぐらい。

肺の血管はとても柔らかく少ない力で血液を循環させることが出来るらしい。それに比べて全身に送る方はとても強い力が必要。


さて、その間の壁に穴があると?どうなる?


左心室から右心室に勢い良く血液が流れ、正常な量以上の血液が肺に行ってしまう。


こうなると、肺の血圧も上がり肺高血圧となってしまう。


姫は手術の前は肺の血圧が80~90あると言われていた。


とても複雑な話になるけど、姫の肺高血圧はその穴のせいだけでは無いとされていた。


通常赤ちゃんは生後すぐは肺が硬い状態らしい。

そこからだんだん肺が開いて肺が柔らかくなるそう。


肺が硬い状態だと血液を循環させるのに力が必要な為、肺高血圧となってしまう。


姫はこの肺が硬い状態が長く、結局生後8ヶ月にしてやっと開いた。


ダウン症の子はこの肺が開く瞬間がマチマチらしく、担当の先生が看たダウン症児で最長2才の子が居たらしい。


更に厄介なのが、肺が開いた状態で穴などで肺高血圧が続くと、肺が負担に耐えられず肺の血管が太くなりまた肺が固くなってしまうらしい。


肺がそうなってから手術しても、もう手遅れな状態らしい。


ダウン症児の場合、そうなってしまう時期がとても早いという説明も受けた。


つまり肺が開いて今!って瞬間を逃すともう治療が難しい。




この説明が私に相当なプレッシャーを与えた。


肺が開きましたよ~

手術しましょう!


風邪で延期(>_<)


風邪で入院(>_<)


肺が、、、

肺がダメになってしまう(>_<)

って。



先生の説明だと肺が開いてから4~6ヶ月位までがベストとのこと。1回風邪ひくと1か月後に延期になる。


チャンスは数回しか無いのだ。


実際翌月には出来たけど、本当にオペまで物凄いプレッシャーだった。もしかしたら私のバセドウ病発症のきっかけになったかもなんて思うぐらい。

まぁ、それは置いといて、、、


やっとオペに辿り着く。


レベル1風邪をひかない

クリア


レベル2オペ成功

クリア


オペの説明は、それはそれは分厚い説明のプリント渡され、沢山の同意書書き何がなんだか、、、


死亡率2~3%

低酸素脳症の確率2~3%

輸血における感染のリスク

等々、、、


この死亡率2~3%って見て周囲の人はどう思うんだろう。私たち夫婦の受け止め方は、


97人に入れるか?3人に入るか?


1人のなかに97%と3%が混在する訳じゃなくて、結局は0か100かしか無いんだから、恐怖でしか無い。


医師の説明も正しく私たちの受け止め方と一緒で

「必ず皆一度悪くなります。そこから上がれる子が97%上がれなかった子が3%です。」と。


もう、親からしたら何もできず祈るしかない。


で、オペが成功したらTHE ENDでは無い。


術後の姫には沢山の管が。


どれを抜くのもリスクとの闘いなんだ。


最初に外した呼吸器

外す際、希に気管を刺激して呼吸ができなくなる事があるらしい。そうなると低酸素脳症等に、、、


ドレーン抜く

希に大量出血の可能性


カテーテル抜く

これも希に大量出血の可能性




とにかく1つ終わる毎に「はぁ~今回も大丈夫だった~」って。

医師の説明もオペより術後の合併症、感染等のリスクの説明のが長かった気がする。


それだけ大変な手術をしたのにたった3週間弱で退院出来るなんて凄いな~。


心臓を止めて、動かして、また止めて、動かして、、、


本当に今の技術は凄いね。


姫が生まれて、NICU退院して21トリソミーの説明を受けたとき先生が言った言葉を思い出した。


「ダウン症は寿命が短いという情報がありますが、とても古いものです。以前は合併症等で助けられなかった病気も今は治せます。元気に60歳を迎えてらっしゃる方も居ます。」


先生は柔らかい表現だったけど、悲しいけど昔は助けてもらえなかった事も多かったという話も耳にしたことがある。


そう考えると、少しは障がい者に優しい世の中になってくれたのかもしれない。


姫は今10ヶ月だけど、ここまで元気に生きているのには多くの方が助けようという思いをもって接してくれたからだ。


本当に感謝。


ありがとうございます。



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