我が家の姫にダウン症とちゃんと診断が下ったのは、生後約３週間目だったと思う。

ご両親２人で来て下さい

そう言われていたので、２人と姫を連れて行った。

この診断の日は私にとってはとくに特別な日では無かったと思う。この日を迎える前に、既に姫はダウン症だとほぼ思っていたから。

逆に色々分からないことを聞く日だと認識していたんだと思う。

パパがどんな認識だったか？は分からないけど。

主治医は淡々と診断結果を話した。

この説明って先生にとっても難易度高いんだろうな～なんて思う。

例えばダウン症の原因について「偶発的に」を強調したり、「とても得意なものがあったりする」等、希望を持たせるような説明もしてくれた。

私たち夫婦のリアクションとしては「ほぉ」や「へぇ～」と言ったリアクションで、途中で私はパパに「大丈夫？」と言う余裕すらあった。

先生と看護師さんからしたらちょっと「あれ？」って思ったのかも。

看護師さんから「随分落ち着いてらっしゃいますね、大丈夫ですか？」って聞かれた程だ。

これ、入院中から本当に色々な看護師さんが同じリアクションだから慣れっこなんだけど、心の中で「え？もっと取り乱した方がいい？！」と思ったりする。

パパに言うと「確かにそんなに落ち着いてると逆に心配なのかもよ、全く受け入れて無いとか、ショックすぎて分かってないんじゃないか？とか思うのかもよ」

とのこと。

う～ん。かといって演技するほどじゃないし、、、

でも、この２１番目のもう１本ってリアルに見ると凄いね。

本当に３本あるんだね。

せっかくだから写真撮れば良かったな。

このプラス１本に今後悪さされたり、逆に助けられたりするのかな。

この日の説明は、私たち家族のスタートなのかもしれないね

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今日は我が家の姫さんの独特な授乳方法をちょっと紹介。

うちの姫は退院して間もない頃は殆ど泣かず殆ど寝ていた。

これが性格なのか？

心疾患があるからなのか？

ダウン症だからなのか？

どれでも無いのか？

わからないけど、とにかく寝る。

空腹で泣くなんて事も無く、とりあえず３時間おきに抱き上げて起こしつつ授乳。

最初の頃は

まぁ新生児だからこれぐらい寝るのかな～

なんて思っていたけど、５ヶ月目前の今でもこんなに寝て大丈夫か？！と思うぐらいに寝ている。

今まで泣き止まない等の育児に大変さは幸い感じた事が無い。

その代わりと言ったらおかしいけど、授乳が兎に角苦労している。

生後２ヶ月半位は授乳途中に寝てしまい、起こしながらの授乳で、時間も気付けば１時間経過している事も多々あった。

２ヶ月を過ぎた頃からは吐きグセがつき、２回に１回は吐いてしまい毎回母子共に着替えコース。

吐いた後に爽快な顔して笑顔の姫さんに謎感を覚えながら、病院に相談。

２ヶ月半を過ぎると、何故か？謎のハンストが起こった。

起きていると全くミルクを飲んでくれなくなった。色々試した。

乳首は8種類位試した。

ミルクの種類、温度、消毒方法等、何を変えても変化なし。

ガスが原因じゃないか？と浣腸をしてみたり、胃の流れが悪いか？エコーで見てみたり、、、薬も処方されたり、、、

いろんな人の「大丈夫よ！赤ちゃんはお腹が減ったら飲むものよ！」は嘘だと思う。現に体重減ったし。

ただ、救いは寝ていると飲むと言うこと。

起こしつつ授乳から、寝かし付けて授乳に変化した。

結局、寝てしか飲まないのね、、、うちの姫さんは、、、(汗)

最近は更に難易度が増し、左足をベッドに乗せその膝の上にお尻、右腕に頭、右手のひらで背中トントン、更にゆーらゆーらで左手に哺乳瓶で授乳(笑)。

多分誰にも真似出来ない絶妙なコツがあって、私に何かあったら誰がこの授乳方法をやってくれるのか？ちょっと不安になる。

そんなこんなで、１度の授乳量も大して増えず、現在も３時間おきの授乳が卒業出来ずにいる。

この授乳の苦労はダウン症のママさんからは結構聞く話だけど、原因がダウン症だからか？は謎なところだと思う。

あ～早くゆっくり眠りたいな～(笑)

放っておけば泣かずに何時間でも寝るわが子だけどね(汗)

さすがに脱水が心配で出来ないな、、、

本当に何で起きていると飲んでくれないんだろう、、、

ドラえもんの翻訳こんにゃく欲し～い！

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うちの子がダウン症だということを周囲に伝える事。

そのタイミングや、打ち明ける人を考えるのが最初は結構悩んだ。

いや、今でも悩むことは多々ある。

何故かって、言われた方の気持ちを考えてしまうから。

例えばメールやLINEだったらちょっとは考えてリアクション出来るけど、ダイレクトに言われると直ぐの返しって結構難しいのかな、、、なんて考えてしまうから。

実際最初の頃は結構このタイミングに失敗して、お互いに気まずくなったりもした。

某食品の宅配の営業お兄さんと出産の話になって、その流れで「うちの子ちょっと身体が弱くてね～」なんて話で、何処が悪いか？聞かれて「実はダウン症なんですよ～」って言ったら「え？そーなんですか？それってやっぱり出産に時間かかったからですか？」と言われ、「？？？？？」「うーん、染色体の問題だから出産は関係無いかな、、、(苦笑)」沈黙「あ、そーですよね、、、」

多分本当にこのお兄さんも悪気は無くて、必死で急いで答えた返しがそういう結果になってしまったんだと思う。

他にも、友人の中で凄い深刻に受け止めてズッシリする内容の励ましメールが来たり(笑)

いや、深刻よ、深刻だけど、本人的にはそんなに深刻じゃなくて、っていうか何だろう難しいけど、、、

そんなに大事件風なリアクションされるとちょっと、、、

逆に超ライトなリアクションの友人も居て、そっちのが楽だったな(笑)

「マジだ？でも顔そっくりだね。まぁ、普通にイケるんでしょ？」みたいな感じのリアクション。裏表が無くて気が楽だったな(笑)

そうそう！この「普通」って言葉がまた結構厄介なんだよね、、、

言われる人によって何も感じなかったり、不快だったり、、、

多分「普通」に込められるニュアンスによって受け止め方が変わるのかもしれないな。

まぁ、その話はまた今度、、、

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