わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

母先に退院!

産院の計らいで少し早めて退院させてくれた。


ベビーの面会が早く出来るようにと。


早めの抜糸がその後悲劇を生んだけど(笑)


出産から会っていなかったので(パパは毎日通ってくれていたけど)5日ぶりだったかな?


保育器でチューブと点滴に繋がれたわが子はまさに、、、

「オッサン顔だね(笑)」と思った。え~そんな?って言われるかもだけど、顔が浮腫んでてね、ずっと寝てるし、、、


でも、可愛かったよ。


まだ保育器の蓋開けてちょっとしか触れなかったけどね。ドラマで良く見る手触ると指ぎゅっと握ってくれるやつ想像してたけど、ガン寝でそういうの無かったけど(笑)


その辺もマイペースで間違いなくわが子です。


わりと順調で保育器もあと2~3日で卒業出来るとのこと。


NICUってもっと暗いイメージだったけど、全然。

看護師さん達が赤ちゃんに笑顔で話しかけてお世話してくれてた。


面会終わった帰りに、念願のお寿司食べて帰ったよ。

生物ガン食いしたかったんだ~♪


画像は搬送前のもの。

その後酸素チューブ、点滴、心拍計等付けられた姿になった。


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出産当日にわが子の障がいと向き合うということ(3)

続き、、、


題名にわが子の障がいと向き合うということなんて大それた感じに書いちゃったけど、そんな大層な事じゃないんだよね、、、


ただの出来事と思ったこと書いただけなんだ。


でもね~


正直出産後の一人で入院が一番淋しかったかな、、、


他の人の産んだ赤ちゃんの元気な泣き声が私の病室にも聴こえてくるんだ。皆母子同室の産院だったからね。


私だけ赤ちゃん居ないんだな~って。


NICUでくれたチューブや線がいっぱい付けられた娘の写真1枚眺めて3時間おきにチビチビ搾乳してさ。


一瞬で青いまま連れていかれた娘の顔の記憶と、たった1枚の写真。


なんとも言えないしんどさだったな。


あ、関係無いけど超~痔になって痛かったのは良く覚えてる(笑)


でも入院中は産後ハイMAXで、ちょっと元気だったかも。貧血が酷くてクラクラするのに「産後ってこんな感じにふわふわするんだ~♪」って思ってたら看護師さんに「凄い貧血の結果が出たけどクラクラとかしないですか?」って言われて初めて「あぁ、これ普通の産後じゃなかったんだ」なんて気付いたり(笑)


結局、退院の日まで鉄剤投与されて退院後の鉄剤1ヶ月位飲んでたな~


入院中は結構搾乳頑張ってたんだけど、退院して隣に旦那が寝てるところ、赤ちゃんも居ないのに3時間おきに搾乳がしんどくなってきてね、止めちゃった。


もちろん理由はそれだけじゃ無いんだけど、退院して直ぐに風邪っぽくなって、薬飲んじゃった事。

NICUに面会行って授乳を試みた娘が一切起きず、直母不可能だった事。

搾乳で大して出なかった事。


まぁ、色々要因はあるんだけど、多分母乳は無理だったと今でも思う。


娘が退院して来て、哺乳瓶で50ミリのミルクを1時間以上かけてやっと飲み終わるという現実。


調乳→授乳→哺乳瓶洗う→搾乳→搾乳器洗う→調乳→授乳→哺乳瓶洗う→搾乳→搾乳器洗う→調乳っていつ寝るの?


あと10才若かったとしても心が死ぬでしょ(笑)


最近は言われないけど、「母乳?」って質問本当に嫌だったな。そりゃ母乳あげるに越したことは無いんだろうけど、経済的だしね。


でも、大して出ない母乳を赤ちゃん不在で3時間おきにチビチビ搾乳する孤独感が半端無いって事分かって欲しい。



中にはそれでも頑張って母乳をあげ続けたお母さんも居るんだろうけど、私には無理だった。


結果的に相変わらず哺乳量の少ない娘は、現在ミルクを濃くしてあげるという方法をとっていて、ちょっと便利だと思う。(病院の指示で濃さは決めています)


何か話し反れちゃったな。


そんな感じで、障がいをもつ子を出産すると母親の入院はちょっと孤独だなってお話でした。


殆ど母乳の話だったけど、、、


さて、ちょっと寝てまた授乳か、、、


あとちょっとで5ヶ月の娘。3時間おき授乳はいつ卒業出来るのやら、、、



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出産当日にわが子の障がいと向き合うということ(2)

前回の続き、、、


結局、私は娘がダウン症だと言う事のショックで泣いたのはこの出産から8時間後の1時間に集約出来てしまった。


本当にね、そこには色々な要因があって頑張れたんだか、考えるのを放棄したんだか未だに謎だけど。


私の産んだ産院の先生はねちょっと変り者だと思うけど、本当に人間的に良い人なんだと思った(笑)


主人がベビーの搬送先の病院から貰ってきた診断が書いた紙を見て


「なんだ、この程度?大丈夫だよ大したこと無いよ」


だって。


まあ親からしたら大したこと大アリなんだけど、でも沢山の赤ちゃん取り上げてる先生に言われると何か大丈夫な気になったんだ。しかもその後に


「うちでダウン症の子を産んだお母さんいっぱい居るけど、1人も生まなきゃ良かったって言うお母さん居ないよ、ダウン症の子はいつまでもお母さん大好きな子が多いからね!悪いことばかりじゃないよ、良いこともいっぱいあるし、早いうちに色々やってあげれば何でも出来るようになるし、大学に行ってる子だって居るんだよ」


その言葉は衝撃を受けていた私達夫婦にとって何となく希望の言葉だったな。と今でも思う。


因みにこの出産当日の娘の診断結果は

・多血症

・心室中隔欠損

・肺が膨らまない、、、(ちょっと病名忘れた)

・ダウン症の疑い


処置としては

血液を抜いて生理食塩水で薄める→肺の血流復活&多血症改善

心室中隔欠損→一先ずオペはしなくて大丈夫


ダウン症の検査結果は後日。


多分ダウン症の疑いって言われたパパママは結構同じような事するんじゃないかな?と思う一連の行動はやっぱりやったよ。


ダウン症→検索

ってね、、、


今はネットで何でも検索出来ちゃうから、良いんだか悪いんだか、、、


猿線、指の関節、足の親指、首のむくみ、耳の形成等々、、、


これは?これは?って娘の写真と見比べたりしちゃってね。

今だから言えるけど、ちょっと無駄な時間だったな(笑)

産後の疲れ癒して休んでおけば良かった(笑)


そうそう!

この頃(産後10時間位?)になったら結構開き直ってて、ダウン症については悲観しなかったかな。

元々、私の職業って年輩の方ばかりをお相手する仕事でね、色々な方が居るんだな、、、って思ってたからかも。


世の中の多くの人が、自分の子に看取られるなんて最後を考えてたりするだろうけど、案外それって幸せMAXな最後だったりするわけで、現実は我が子が先に病気や事故で他界してしまったり、病気を患ってしてしまったりって想像以上に多いのが事実なんだよね。


まぁ、そんな現実を見てきたからか?


生まれてから死ぬまで健康な人の人口なんてごくわずかなんだし、何とか頑張ろうか!


って気持ちを切り換えたんだよ。


あ、もうひとつ要因があるとすれば、うちの夫婦は妊娠中に出生前診断をやるか?話し合った事があったんだ。


その時ねパパが「もし引っ掛かってもおろすとか考えられない」って言ったんだ。実際ねそれ言われた時は、「育てるの私だし、私を育児ノイローゼにするつもりなんだ?」なんてちょっと険悪にもなったの(笑)


そこからね、結構色々な人に出生前診断について相談したらね、賛否両論。その中の友達一人が言った一言で診断しない事を決めたんだ。


「私だったらやらないかな。だって、それで結果引っ掛かって、あぁ、、、って思いながら妊娠生活送るの嫌だし、産まなかったとしても後悔するかもだし。もう知らないで産んじゃえば育てるしか方法は無い訳だし。」


この意見を聞いてやらない決断をしたんだ。ってこれをその友達が読んだらビックリかもだけどね(笑)


でも、本当に実際そうだったと思う。

出生前診断で産まなかったとしたら、多分うちの夫婦にはずっと暗い影が付いて回ったと思うし、生むと決断しても、あんなに楽しい妊婦生活エンジョイ出来なかっただろうから。


結局、夫婦が幸せになる道は子供を作らないか?何も調べず産むか?しか無いんだと思う。


あ、これ別に出生前診断を否定してる訳じゃなくて、うちの夫婦の場合なので悪しからず、、、


でも、検査しないって決めてからはダウン症についてはちょっと調べたりもしたんだ。


ちょうど奥山佳恵さんのとかもテレビでやってたし。


そこで少しの覚悟も出来てたんだと思う。


看護師さんが皆凄い心配してね、何でか?って私の立ち直りが早すぎて逆にヤバイんじゃないか?思ったらしい。


凄い頻繁に病室に見に来てた(笑)


多分元々性格がマイナス思考なんだと思う。ハッピーな出産だけを想像して妊娠生活を送れなかったしね。


出産にはリスクがつきもの。


なんて思いながら妊娠生活を送る妊婦って暗いでしょ(笑)


実際本当に母子共に死にかけたけど、、、

3日かかって感染症にもかかって38、5度の高熱で出産したら我が子は対面して一瞬で青いまま連れてかれて。


ハッピーな出産憧れるわ。

おめでとうございます!母子共に健康です!

この言葉超憧れ。


まぁ、いっか。娘可愛いし。


あ、そうそう!

障がい児の母が言ってたりする「なんでうちに?」とか「なにもしてないのに」

って感じの感情は無かったな。

どっちかというと

「あ、やっぱり当たった?」

のが正しいかな。

私自身そんなに大した人間じゃないし、完璧でも無ければちょっと壊れてる位の人間だし、、、みたいな(笑)


戦わない親に戦わない子が来たね。


そんな感じ。


あぁ、、、もうこんな時間。

また、時間のある時に、、、



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