わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

未来は素敵な社会かもしれない

こんばんは!

今日は就学前検診に行ってきました!






先日朝、保育園に復活した日の事

お友達がわらわら寄ってきてくれ

それぞれに再会を楽しむ中

一人のクラスメイトが言った言葉が凄かった

「姫ちゃんはさ喋れないんだけどさ、でも姫ちゃんは分かってるんだと思うんだよね。」

「ぼく、分かってると思うんだ!!!」

とね😂

鋭い‼️😂


よく、お友達の投稿できょうだいがダウン症のきょうだいについて色々思ったこと発言してるの見るけど…


保育園のお友達もね、よくよく考えると5年間も一緒に育ってきてるわけで…

その中で色々びっくりしたり、不思議に思ったり、何でだろう?って思うことは沢山有っただろうと思うし、今もあるんだろうけど…


お友達なりに自分の頭で考えて結論を出してるんだろうな~と思うと、この小さな小さな社会がとても尊く思えた。


この子達の今のこの小さな社会が、未来の日本の社会だとすれば、本当に素晴らしい社会だなと思った


たった数分の保育園の1コマだけどね。

なんか朝から心がポカポカした。


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おヘソの手術しました!(臍ヘルニア)


こんばんは!

元気にしております!

5歳ラストの1ヶ月です!


とても元気に保育園を休んでおります(笑)

と言うのもおへその手術を12日にしました。


木登りをご希望されましたが…

あいにく母はそのような技は未習得でございます。

それにせっかく引っ込んだおへそ、再発するのでやめてください(笑)



おへその手術ってなんじゃ?ですが…

そうです、簡単に言えば出べその手術です。


さて、今回のおヘソの手術

やるか?やらないか?

結構悩みました

理由

1このコロナ禍でやる?!

2生死を彷徨う疾患じゃない

3本人はどう思ってる?

主にこの3つでした。


結局やろうと決意したのは、姉が話した内容でした。

実はうちの姉、半出べそでして、、、(世界中にバラしてごめんお姉😂)

昔から着る服によって擦れて炎症を起こしたり、痒かったり、結構悩みのタネだったそう。

治せるの知ってたらやりたかったとの事。


あと、私の母の知り合いで、臍炎(さいえん)で高熱が出て入院した方が居たらしく、ヘソ侮れねぇな!と思ったり、、、


出べそじゃないけど、私も胸元にケロイドがあり、20年ぐらい毎日痒くて、たまに膿も出て眠れなかったり悩んでいるので、皮膚の炎症系は周囲が思っている以上に本人のQOLを下げるものだと分かるので。


もし、それが治せるものならば治したいし、やはり早い方がきっと良いだろう!と思い踏み切りました!


あとは、私が切ってあげるよ!って大門未知子みたいなデキる主治医が言ってくれたのも安心材料だったかも(笑)


ただ、時期はギリギリまで相当悩みました!

だって先月まで本気でコロナヤバかったでしょ?!

でも、私達夫婦がワクチン打って1ヶ月越えるぐらいと言うと、抗体価が多めな時期…

(ワクチン打って二ヶ月後がMAXと言われています、そこから右肩下がりになるようです 注:打っても抗体価0の方も一定数居るようなので油断大敵ですが…)

と言うことで、コロナが終息しないとしたら、今がチャンスかも?と決めました。


来年は来年で小学校だし環境変わって手術もしてだと難しそうだし…


でもね、手術終わって帰ってきた姫さん見た時最初に思った事はやっぱり

「ごめんね」って気持ちでした。

勝手に決めてごめんねって思ったんだ。

母ってそんなものだよね。

これがベストって思って決めてもどこかで迷う、悩む。

そんなものだよね…



そんなこんなで、手術スケジュール的には2泊3日でした。


11日月曜日に入院し、12日火曜日手術、13日水曜日退院という感じです。


月曜日

午後入院

本人はノリノリで旅行気分

15時

保育士さんにオペの流れの紙芝居を読んで貰う

麻酔科の先生の説明

小児の場合麻酔の空気ににおいがあり選べるらしい

バニラ、イチゴ、メロン、オレンジ…

さてさて、先生に変な質問の母

「そのにおいって、リアル寄りですか?練り消し寄りですか?」

(笑)

結果、やはり人工的な香り付けなのでかき氷シロップみたいな…

との回答で、練り消しとは言ってくれなかったけど、練り消し寄りなようです(笑)

と言うことで、本人に選ばせたらイチゴと言うので…

イチゴにしたよ。

17時半夕食

楽しく完食

20時浣腸

想定外の事に本人テンションダダ下がり(笑)

21時以降絶食

火曜日

6時起床

相変わらずご機嫌

と言うか、3時頃から起きてた…(*_*)

8時浣腸

昨夜の覚えててめっちゃ嫌がったので…

看護師さんから渡され私がやった(笑)ナンデヤネン!

8時半水分もダメ

だらだらDVDを見せて待つ

12時手術室へ

抱っこで部屋の前まで連れていき、すんなりバイバイ(^^;)

終わったらイチゴジュースと約束した。

手術室入室前も左手のエアスマホで誰か友達に電話してたけど…(笑)


どうやら、手術室でも皆の前でエアスマホで電話していたらしく(笑)

「うん…うん…バイバーイ❗」と電話を切って

じゃあやろうか‼️風だったそうな(笑)


手術室内のスタッフ全員ズコーーーーー‼️よね(笑)

まぁ恐怖で泣き続けるとかじゃなくて良かったけど…

14時病室に戻る

ちょっと起きてたけど、イチゴジュースってしつこく言われたけど、もう一度寝かせた(笑)

術後3時間はまだ絶食なので、寝てる方がマシかなと思う(^^;)

17時起床

水で嚥下確認後いちごジュースを飲む

声のかすれ少しアリ

熱38℃

17時半夕食

待ちに待った夕食だったけれど

半分残す、痛みが出てきた様子

夕食が食べられれば点滴を抜く予定だったが、朝8時を最後におしっこが出ていないことが心配で点滴が抜けず。

20時点滴の液が終わる

点滴を抜きトイレに連れて行くとおしっこが出た。

とりあえず点滴が抜けて安心した…

点滴付いてると、添い寝の私寝るのが困難なので…ってソコ?(笑)

就寝

水曜日

6時起床

7時半朝食

ご機嫌に完食

お腹一杯だと少し痛みが出るよう

食後は横になっていた

9時過ぎ回診

術前までスムーズだった回診も術後は

さすがに痛いことされるか?とテンパりビビる。

まぁ、そりゃそうよね(^^;)

仕方無いので母が少し抑える。

テープを剥がして消毒し、再度防水テープを貼る。

防水なのでシャワーのみOk

退院許可が出る

11時無事退院


その後、自宅にて次の受診(翌週水曜日)まで様子見。

それまではシャワーのみでお風呂(湯船)はダメ。


今回親子の関わりの中で一番悩んだポイント、姫さんにどうやってオペの説明をするか?


わが家のポリシー

本人に必ずやることを告げる

分からなくても、どんなに小さい頃でもずっとこれだけは守ってきた事。

幼くても、分からなくても、ひとりの人としての扱いは怠らないように…。


だが、ヘソ切るって伝えるのムズすぎる!!!😓

変に伝えるとなんか危険な気もする😓


結論以下母の説明完全コピーです


「姫さん?お昼うさちゃんの紙芝居見たね!明日姫さんもマスクしてゴロンするんだよ。」


「エレベーター乗ってお部屋行って、ママとばいばーいするの。ママはお部屋でちゃんと待ってるから」


「姫さんは先生とゴロンしてマスクしてねんね〜!姫さんがねんね〜の間に先生が元気にしてくれるの!皆居るから大丈夫だよ」


「起きたら元気になって戻ってくるよ!お部屋でママ待ってるからね!」


「それ頑張ったら、いちごジュースとご飯だね」


以上。😂

これが本人が分かる限界かな?と😂

寝てる間に切るとか説明すると、その辺は説明が混乱するだろうから、起きて納得するだろうという結論😅


それから手術までは事あるごとに、マスクスースー!ゴロン!のシミュレーションを繰り返してた結果。

どうやら手術室でも上手く行ったらしい。

あくまでも見てないので…らしい。


いやぁ…難しかった。

おへそ切るって説明は(^^;)

寝てる間に切るから、本人は麻酔のマスクの記憶しか無いだろうしね(^^;)




そして時は過ぎ…やっと翌週水曜日❗

お風呂(湯船)OKの許可が出ました(*^^*)

今のところ傷口も良好です!


術後5日ぐらいまではトイレと服の着脱時痛いと言っていたけれど、7日目ぐらいから今度は痒そうにしてました。


受診後のご褒美で乗りたいと言った観覧車…

この日は木枯らし吹くかも?と言われていた風のある日で…

ピシピシミシミシ…

乗ったの後悔するほど母は怖かったです(笑)


術後の注意点は、ジャンプや腹圧のかかるものは避ける。

傷口に当たるものは避ける。(鉄棒やチャイルドシートのバックル、ベビーカーのバックルなど)


他には特に制限無しでした!


わが家の場合、保育園がアクティブな事と、保育園でずっと行動を見張ってて貰うのは非現実的なので夫婦で交代して11日~25日までの15日間休ませていますが、通常は激しく動かなければ直ぐに復活できそうな感じです(^^;)


とりあえず、家族全員元気でなにより。


この休みの間に言語の評価の結果も聞きに行ってました。

これはまた別の記事にて…



急に寒くなったので気を付けないとですね…

皆さまもどうぞご自愛くださいませ。


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ただただ衝撃的

こんばんは!

今日はとてもくだらないです

ただ、どうしても衝撃的で

笑いが止まらなかったので…


ブログに残そうかと…


それは…

これです。


驚くほどに平べったくなった

しゅうまい(笑)


ナニコレ⁉️


夫が温めたタコしゅうまい。


生まれて初めてしゅうまいがこんなにも平べったくなることを知った。


ただただ衝撃的(笑)



ナニコレ⁉️(笑)


びっくりよ(笑)本当に…


友人達と語った結果、平和だねって(笑)


いつの間にか平和の象徴になった平べったいしゅうまい。


きっとこの先も語られるだろう…



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