わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

引っ越し&教育センター&支援学校体験&就学判定&ST言語評価などなど


こんにちは!わが家、今まで住んでいたアパートから車で2分ぐらいの場所にお引っ越ししました(^_^;)

学区は一緒です。

ほんの少し小学校に近付きました!


広くて明るくなりました❗


5歳9ヶ月も迎えました❗


そして記事の下書き途中で5歳10ヶ月も迎えました(笑)




引っ越し屋さんに大きいもの

冷蔵庫、洗濯機、カウンターテーブル、テレビ台だけ運ぶのお願いして、他は全部自分で運んだので…

1週間ぐらい疲れが全く取れませんでした(笑)

わが家あまり物が無いので引っ越しはいつも自分達でやっているのですが…

そろそろ歳を感じ始めました(笑)


今回はマイルームもゲットしたのでオンライン女子会も快適かも(*^^*)


このカーペット、一目惚れでポチったけど毛が抜けまくって大変(笑)


でもって、更新滞っていたわが家ですが、色々起きすぎてなに書いたっけ⁉️



就学についてですが…

わが家の地域では流れとして


就学説明会

教育センターで面談

各学校見学

希望があれば体験

教育センターで面談

保護者が希望する就学先の提出

判定員から連絡が来て

判定を受ける

教育委員会にて判定する

(普通級or支援級or支援学校が良いですよ~的なの)

教育センターから連絡が来て

判定結果を伝えられ、その上でどちらに希望か?もう一度希望を出す

就学決定通知が届く

入学説明会

無事入学



こんな流れ。

小学校に入るだけですぜ。

複雑じゃないかい⁉️(笑)

ただ小学校に入るだけですぜ。

(・_・)


まぁね(笑)

そこには、皆が困らないようにという配慮やシステムのためにこうなっているという事情が有るんだろうけどね(^_^;)


休み取る方も結構大変ではある。


で、わが家はと言うと、とりあえず支援級に希望を出しました!

が、今後のために支援学校の体験も行ってきました!


あぁ、地味に忙しい。

でも、私の大好きな友達が

私より遥かに忙しい時に

「時間は作るんだよ」と言っていた事があってさすがだな!と尊敬しまくった事があって(笑)


やっぱり、大事なものに時間は作っていこうと心に誓っている今日この頃…


さてさて、姫さん支援学校の体験ですが…

私の一番の衝撃は

「体験の子思ったより人数多いな!」

でした(^_^;)


体験なので、普通級、支援級、支援学校希望と様々な方が来ているので、そうなんですよね(^_^;)


で、実際体験してみて…

う~~~ん。

そうね。

前回支援級も体験していたので、比べてみるとやっぱり支援級の方が本人は楽しそうにやっていたかな…という正直な感想でした。


そして時は経ち…

(すみません、ここまでで相当記事の書きかけ放置していました 笑)



9月下旬に就学判定に行って参りました。


親は別室で社会生活能力検査を自分で記入する感じでした。



8個✕が続くと終了というルールらしかったものを、勘違いの私8個目の✕で終了かと思いあっという間に記入終わったな~~~と暇でよくよく記入のやり方ページを読んでいると

✕が8個ではなく

✕が連続8個だと気付く(笑)

急いでまた先を進める私😂

後半高度すぎて笑ってしまった私😂

テレビの内容をお友達同士で話す😂

そーね😂5歳なら出来るか!😂

5歳凄い!



8歳過ぎるとお金散財しないのか!(笑)

8歳凄い!


そんな風に私がクスクスしている間に姫さんは別室で新版K式発達検査を受けていました。

手帳の更新時は田中ビネーだったので、久しぶりかも🙄?いや、初めて?🙄どうだっけか?忘れた…(笑)


正直発達検査はあまり気にしていないので…


発達検査は色々なことに必要だとは思うけれど、今後こういうものではなくもっと踏み込んだ検査があれば良いのにと思うのよね。


困り感解消判定的なやつ。


この子はこの先ここが困ると思うので、こういった支援が最適です!ってめっちゃ具体的なものを望む。


ここが出来ない、ここがダメってものから脱皮して、そろそろ進化したシステムを構築したいと思うんだけどねどうかしら?


就学の判定もね

支援学校が最適とか支援級が最適とかそんな意味不明な判定じゃなくて…


この子は

支援学校に行くのなら、こうこうこういった支援方法が適しています。ここが伸びるでしょう!

とか

支援級に行くのなら、こうこうこういった支援方法が適しています。ここが伸びるでしょう!

とか

普通級に行くのなら、こうこうこういった支援方法が適しています。ここが伸びるでしょう!

とか


全てのバージョンを1人の子に判定し、前向きな方向に判定してくれやしないかね?と思ったり…


あ、複雑過ぎて忙しくなりすぎて無理なのかな?

でも、それが無理なのであれば…

判定自体不要ではないか?と思うのは多分ダウン症児の母だから思うことであり、世間には必要としている方も居るんでしょう…。


で、母のボヤキが異様に長くなったけれど(笑)

判定結果は直ぐには出ないのでしばしお待ちを…ってな感じです。


あと、同日にリハSTの言語の評価2回目にも行ってきました!

こちらも結果は来月。

前回から急に言語が伸びてきたので順調かなって感じです。

ひらがなの音読のお陰で明瞭度も増したね!と。

赤い帽子、黄色い靴、大きい靴、小さい帽子等はイケるけど、大きい赤い帽子、小さい黄色い靴と3つの事柄が出てくると混乱するので、その辺が課題かな?


ただ小学校行くだけなのに、事が複雑過ぎるのよね😒


因みにオマケですが…

今回支援学校の先生が判定員だったので、支援学校の送迎バスの話になり…

てんかん持ちは4月からの送迎バスは受け入れが難しい場合があると言われ…

え?支援学校でも更に線を引かれるの⁉️と小さく衝撃的でした。

無駄に悲しい気持ちになりましたとさ。

チャンチャン♪


長文最後まで読んで下さった方居たらただのボヤキにお付き合いありがとう💕


就学活動はこどもの特性、地域差等も多いのであまり参考にならないかと思いますが…

記録として今後も書いていきたいと思います。



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2021,9月保育園ラストの運動会

おはようございます!

書きかけの就学の記事がそのままですが(笑)

先に運動会をアップします(^_^;)

昨日は運動会でした!





2021年長 保育園ラストの運動会

コロナ対策の為

クラスごと入れ替え保護者観覧1名のみで行われました

それでも開催してくださった事に感謝しています


プログラム1

ラジオ体操

プログラム2

組体操







プログラム3

ソーラン節




プログラム4

リレー






たった1時間でしたが素晴らしい時間でした。

いつもの如くエンジンかかるのゆっくり目の姫さんでしたが、ラジオ体操の棒立ちのみで、組体操の途中からエンジン全開になってそこから全て参加できました!


年長の最大の難関はなんと言ってもリレー!ではないでしょうか?


これ多分毎年ダウン症児の保護者はどうすべきか?園側と話し合う方が多いのでは?


もちろん、走るのが上手な子も居るかと思います。

が、

比較的成長発達のゆっくり目の子が多く、また知的部分がゆっくりな為ルールの理解も難しい。

更にわが家は環境の過敏部分もあるので、急に拒否してしまえばチームの負けが決まってしまう。


普通に参加だと、もしかするとリレーが成り立たないかもしれない…

姫ちゃんのせいで負けたと思う子も居るかもしれない


じゃあ、不参加?

出来ない子は不参加という教育が果たして他のクラスメイトに感じさせる影響がどうなんだろう?

パラリンピックで多様性をあれだけ唱っている時代に違くない?


じゃあ、どうしようか?

どうすればうまく混ざれるんだろう?


という難題…


わが家の提案は2パターン

(以前の先輩の経験談等も参考にさせていただきました)

1、太鼓か何かで応援団長をやる

2、勝負関係なく最初に1周走らせて貰い、ふ~のゴールと共に皆のリレーがスタートする


採用されたのは2でした。

2本のバトンを抱え、笑顔で運ぶことが出来ました。

先生方の中でも相当悩まれた事と思います。

出来ればリレー自体にしっかり参加させたいという先生方の考えがとても有り難く、感謝の気持ちでいっぱいでした。


でも、これが本当の正解なのか?という部分は全く分かりません。


もしかしたら、姫さん本人は皆と一緒に普通にリレーをやりたかったかもしれないし、

逆に今回のように姫さんだけが特別っぽく見えるのがズルいと思う子も居るかもしれない。


世の中は様々な角度から、様々な人が、それぞれ違う考えをもって出来上がっているから…


何が正しくて、何が間違っているか?答えなんてきっと無いんだろう。


けれど、そんな中でも常に答えを見付けていかなくてはいけないから。

わが子を上手く世の中に混ぜていくには、なるべく多くの方々の賛同を頂く答えを見付けながら舵を取っていければと思う。


たかがリレー

されどリレー

小さなたった数分のものでも、小さな社会に混ざるヒントがあるんだと思う。


1歳から保育園に通い、5回目の運動会。

保育園ラストの運動会

組体操なんて出来ると思っていなかった

ソーラン節なんて踊れると思っていなかった

別に出来なくても良いと思っていた

でも

でも

一生懸命やっている姿を見て

ただただ泣けた


この子が生まれた時から

ダウン症と言われた時から

出来ても出来なくても何でも100点で行こうと思ってた


でも間違ってた


100点なんかじゃ全然足りない

点数なんて要らないんだ


そんなことを思った日でした。


関わってくださっている全ての方々に心から感謝します

ありがとう


2021年9月

素敵な思い出になりました


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地域の学区の支援級体験などなど。


こんばんは!

まさかの5歳にしてRSウイルスにまた感染とは…



まぁ、1歳で罹患しているので今回はそこまで重くないですが…(^_^;)


周囲でもRSウイルス感染報告がチラホラ…

どうぞ皆さまお大事に…

悪化しませんように…


そんな姫さんですが、先月地域の学区の支援級に体験に行ってきました!


更新だいぶ遅くなりました(^_^;)


少し過去のおさらいですが…

前回見学に行ったのが2月?3月だったかな⁉️

母1人で見学に行ってきたんですね。

その時はとてもハードルが高く見えたんです!そりゃもう、東京タワーぐらいの高さに(^_^;)スカイツリー程じゃないけど…(笑)


ハードル高く感じた部分は、皆静かに座って勉強をしていた。(あ、もしや当たり前⁉️笑)

交流授業の教室移動は1人で行く。

等々…書くとキリがないけど、大丈夫かな⁉️というポイントが沢山有ったのです。


さてさて、そして今回。

初めて本人を連れての学校体験。

今回ばかりは夫婦で行きました!


まず、着いてすぐ思ったのはやはり見学と子連れ体験だとだいぶ印象が違うな!と思いました。(年度が違うからまた色々違ったのかも?ではありますが…)


姫さんも前回見学に行った時に比べたら多少成長もしているので、私の視点も違ったのかな?


体験は1コマだけの45分でしたが、姫さんは?と言うと…


案外大丈夫でした(^_^;)


45分座って、塗り絵・ハサミ・数のお勉強を集中して行うことが出来ました!


前回見学で見た時はものの数分の授業風景だったので、全員めちゃくちゃ優等生に見えたのですが、実際45分一緒に居るとそうでもなく(表現おかしかったらごめんなさい汗)、1人は寝ちゃったし、1人はふてくされてたし…

なんか、姫さんも混ざっても大丈夫そうでした(^_^;)


実際、体験終了後先生に直球で聞いてみました

「イケそうですか?」と。

お互いオブラートに包むと分かりづらくなるので(笑)


すると、なんと!

「うん。大丈夫だと思いますよ!来年待ってるね!」と言ってくださいました!


胸熱です。

はい。

脳内クラッカー鳴りましたわ(・_・)


とは言え、この就学活動は学校とこどもだけの問題ではなく、仲介業者(教育委員会ね)が存在するので…

すんなり行くのか?はよく分かりませんが、わが家と学校の関係はまずまず良さそうな状況です(*^^*)


因みに学校側が心配していたっぽい部分は

・登下校はどうするか?

・トイレの自立部分

・給食をはるばる廊下を歩いて持ってこれるか?

・どれぐらい話せるか?

・座っていられる集中力があるか?

という感じでした。

勉強が出来たとかそんなハイレベルな話ではないです(^_^;)


因みに登下校は両親がと伝えた結果ホッとされているようでした(笑)

朝は母が、帰りは学童保育に父がお迎えです。


以前も書いたかな⁉️

働く母にとって、1年生の壁なんて言われていますが…

障がい児の母にとっては認めたくないけれど、やはり高い壁が有って…


これは地域によるのかも?ですが、支援の必要な子達が利用する放課後デイサービス!

わが家の地域では、

平日は学校終了~18時まで

土曜日10時~16時or17時まで

長期休み10時~16時or17時まで

が多い❗

なんなら土曜日や長期休みは14時までなんて所も!


これじゃ仕事出来ない!

じゃあ学童併用する⁉️という話だけど、学童併用はあくまでも地域の学校の支援級に行けば可能だろうけど…


支援学校に通った場合、学童まで1人で移動して行くのは不可能に近い。

利用できるとすれば更に移動支援サービスというものを使わないと難しい。

じゃあ毎日移動支援サービスを利用できるか?そんな保証は無い…

そうなると、放課後デイサービスの方が送迎もあり便利。

でもデイサービスだと長期休みの時どうするの?

長期休みだけ学童保育使う⁉️

急に学童に夏休みだけとか…本人大丈夫かな⁉️とか事がどんどん複雑になっていく…


そこを悩むと、地域の学校の支援級に通い学童保育に通うという流れが実にシンプル。


もちろん、本人が通えるか?大丈夫か?という部分は充分考えなければならない所では有るのだけれど、現状わが家としてはこの手段が唯一母が仕事を続けるにあたってシンプルなものである現状です。


お読みの方はもしかしたら、何故そこまで仕事に拘るんだろう?とお思いの方もいらっしゃるかな?

仕事に対する考え方も十人十色、百人百色だと思うんですが…

私の場合、仕事が好きなんです。

だから、辞めたくない。

そしてそれは、自分の為であり家族の為でも有るんです。

何かのせいで、辞めたくはない。

今もし仕事を辞めたらきっといつか

この子が居たから仕事諦めたんだよな…

とふと思ってしまう日が来るかもしれない。

それだけはどうしても嫌なんです。


自分が納得して、これはもう無理だなと思ったとき…そこが私の引き際だと思っているので、それまでは意地でも仕事は続けたいんです。


誰かのせい、何かのせいではなく、これはもう無理だ!辞めよう!って思う日までは頑張ろう!という意気込みです。


とりあえず、今はまだその時ではないという事なんですよね(^_^;)


と、めちゃくちゃ長くなりましたが…


現状、支援級狙いで行かせていただきます!

あ、支援級もその学校その学校で全然違うようなので、恐らくあまり参考にはならないかも?です。


手帳無しのグレーのお子さんが通うという認識の学校もありますし、姫さんのように手帳判定重度でも受け入れてくれそうな学校も有るので…


とにかく見学に行きまくると良いのかも?

自分の学区が無理なら隣の学区に見に行くとか…

(引っ越し可能か?にもよりますね(^_^;))


就学活動やってみて気付いたことは、とにかく地域によって、家庭の状況によって全然違うから…

誰かの学校情報は全然参考にならないということ(笑)


ただ、親御さんの考え、想いの部分は参考になったということ。



ここまで書き終わるのに、何日かかっただろう⁉️寝落ちして消えたり、時間かかりすぎて消えたり、読み返して訳分かんなくなったり(笑)


なので…

文章変だったらごめんなさい(^_^;)


また後日、支援学校の体験も有るので書けたらと思います。



オマケ…

結局ランドセルこれにしました!






あ、昨日JDSの乳幼児子育てオンライン講座にほんの少し参加させていただきました!

1週間見られるようなので良ければご覧ください(^_^;)




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