入院中、ずっと病院に居るととっても色々考えさせられる。

まず、看護師さん足りなくない？！

いつも忙しそうな看護師さん。ミルクの準備をお願いする事すら躊躇する事も多々ある。

特に神経科は呼吸器を付けている子も多く、痰の吸引やら経管栄養の準備やら、、、

うちは後回しかな、、、

もうちょい待とうかな、、、

って、、、

なんかさ、病気って難しいよな、、、って、、、

姫も確実にヤバイ難病にかかって入院している訳なんだけど、姫さんには私が居て口からミルク飲めて、呼吸も自力で出来て。

もっと助けが必要な子はいっぱい居て、そうなると「お母さん宜しく！」って感じ？

良いんだよ。それで良いんだけど、、、

３時間おきのミルクが放置気味で4時間以上待ったり、、、

いつもの姫さんなら楽勝で待てるけど、副作用グビグビ系姫さんにそれはちょっと辛い仕打ちで、、、

忙しいのは分かってる。そして私が居るから大丈夫だろうな～～って思うのも分かってる。

が、、、ミルク、、、下さい(。・_・。)ノ

日本の医師、看護師不足は深刻です。

もうひとつ、この病院はこどもオンリーの病院です。

朝イチ通用口を通るとお線香の香りがして悲しくなることが多々あります。

私が通る通用口は一般の入り口では無く、隣接の宿泊施設から入る通用口で霊安室のフロアを抜けて行きます。

親御さんの気持ちを考えると、心がおもくなります。

朝イチお線香の香りがしないとホッとします。

ここの病院に入院している子供達が、いち早く回復し退院出来ることを切に願っています。

名前も顔も分からないけど、皆が元気いっぱい病院を後に出来ますように、、、

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今日でACTH９本目。あと５本。

えと、今日、久々に姫が笑いました。

はい。

んで、活発です。

はい。

風呂はパパじゃなきゃ！と怒ってギャン泣きし、、、

ぬいぐるみの茶モジャに八つ当たりし、、、

ブンブン振り回し疲れ、、、

寝る(笑)

なんか元気でした(￣▽￣;)💧

その後起き抜けに注射され、一気に不機嫌モード突入(￣▽￣;)💧

まぁいいか(笑)

発作０回。

食欲全開！

１ヶ月で２００グラムぐらいしか増えていなかった体重も、この入院で既に４００グラム増え現在５８１４グラム！

次の新生児科の受診で先生びっくりするだろうな～～(笑)

元気にはなったけど、姫やっぱりぐにゃぐにゃになりました(^_^;)

NICU退院当時のような柔らかさ(￣O￣)

スゴロク、サイコロふってスタートに戻る、、、的なね(￣▽￣;)

まぁいいか。

今日も平和な１日ありがとう。

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ACTH８本目。あと６本。

ちょうど打ち始めてから１週間経過したので、採血も。

ええ。ギャン泣きでした(￣▽￣;)

でもね、ギャン泣きするとホッとする。

このウエスト症って病気は本当に厄介で、悪化すると泣きも笑いもしなくなってしまう。

実際姫も入院前半の頃は反応がとても弱く、注射も泣かない日が２～３回あったかな。入院２日目の採血も泣かずに寝たままだったし。

こどもの「泣く」って正常な反応が無いって親は本当に不安になるんだよね。

昨日の脳波、今日の採血。全体に治療は良好で順調に行けば、退院後投薬も無く暮らせる可能性があるそう。

良かったね～～

でも、毎回最後に付け加えられる説明「再発の可能性３０%」３０%かぁ～～デカイな～。

ダウン症出生率0.1～0.7%

ダウン&ウエスト症発症率0.01%

(およそだけど)

３０%ってどんだけ？！(汗)

この確率って結構トラウマなんだよね、、、

例えば手術とか成功率９９%って聞くと、１%も失敗？！って思っちゃう。

それぐらいあてにならないよね。だって、当事者には０%か１００%しか無いんだもん。

でも、今回は残りの７０%を信じよう！

因みに、このウエスト症

ACTH治療での成功率５０%～８０%

うち、再発率３０%とのこと。

って事は、完治率は発症全体の何パーセント？

計算苦手(￣▽￣;)💧(笑)

いつもマイナスな私も、完治率今回は大きめじゃん？！ってプラスに考えようかと(^_^;)

嘘か？本当か？いくつかの情報にダウン症の子のウエスト症治療ACTHは効果が出やすいって口コミもあったし。

今日の姫は、夜はお利口に寝ていたそうな。昼はご機嫌があまりでした(*_*)

あ、今日は写真撮る余裕無かったわ(￣▽￣;)💧(笑)

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