今日で１週間。ACTH注射５本目。

ここ３日姫さんの笑顔を見ていない。

これが副作用のせいでそうなのか？病気の進行でそうなのか？

それが判るのはあと３日。３日後に一度脳波検査をする予定。

発作はと言うと５分間程度のを１回。

明らかに減った。

ただ、何度も相談して見てもらっているが、謎の怪しい動きを繰り返している。これが発作なのか？ただの癖なのか？それは脳波を見ないと専門の医師でも判らないとのこと。

どうか、脳波が綺麗になってますように、、、

今日の姫さん。げっぷが上手になったね。

にほんブログ村←ご覧頂きありがとうございます！ポチっとや良いね凄く嬉しいです！

今日でACTH４本目。

このACTH治療、日々打っていくうちに、何となくあと残り何本って数えてしまう。

通常２週間連日打ち続けて効果をみる治療なので、、、

先生からは大体数日から１週間で効果がみられる子が多いので、注意深く見ていきましょう！とのこと。

因みに個人差はあるけれど、副作用も１週間ぐらいがピークの子が多いよう。

この副作用が親にとっては結構大変で、、、

多くは不機嫌と食欲増進。

姫さんは連日ご機嫌斜めです。

そして、入院前は考えもしなかった食欲増進で制限かかってます(汗)

通常の子はカロリーのみを気にすれば良いので、薄めたミルクでカロリー下げをし、凌ぐらしいけれど、姫さんの場合そこに心疾患という合併がある為、カロリー下げのみしても全く意味がない。

水分制限の壁、、、

厄介だ～～～～～～！

空腹で泣きそうな姫さんを１日中抱っこであやす。

あやしても不機嫌(￣▽￣;)💧

こんな小さな身体で頑張っていると思うと、私も頑張らずにはいられない。

が、、、

やっぱ疲れる(*_*)

この入院で空腹で泣く姫さんを初めて見たし、空腹を我慢させるなんて想像もしていなかったよ。

姫さんの発作はトータル３回。

入院前より全て弱くなったのかな？という印象。

早く無くなって欲しいな。

姫さんの笑顔見たいな、、、

声無しで顔だけ泣く姫さん(￣▽￣;)💧

顔だけだと、看護師さんも気付いてくれないじゃん(￣▽￣;)💧

ベビーカーゆすってかろうじてこの顔(*_*)

にほんブログ村←ご覧頂きありがとうございます！ポチっとや良いね凄く嬉しいです！

今日でACTH３本目。

本当に食欲増進の副作用が凄い！

カロリーアップ濃いめミルクから通常ミルクへ変更。

今後薄めミルクになるのか？と思ったけど、これでも通常の赤ちゃんに比べたら授乳量丁度良いぐらいらしい(笑)

人並みの授乳量ってこんななんだ(￣▽￣;)💧

姫さんの発作はと言うと、弱めの発作が２回

他の人が見ても分かる発作が1回

早く止まれ～～～～！

姫さんの発作は穏やかな見た目で、専門医４人が囲って見ても

う～ん、、、

お母さんにしか分からないね、、、

って感じでちょっと厄介。心拍やサチュレーションもほぼ変化が無いので、私が見ていないときの発作があったとすれば、見逃される事が高確率。

発作の姫さんを見て先生が、

「なんか辛そうじゃないね～～」って、、、

いやいや、辛いでしょ！

絶対辛いでしょ！涙滲んでるし！

穏やかな姫さんは発作も自己主張も穏やかで見過ごされる存在だ。

今日は注射ちゃんと泣きました。

昨日は寝ていて注射されてもちょっと暴れただけで心配したけど、ちゃんと泣いてちょっと安心した。

常に寝返り間近と言われ早４ヶ月(笑)

にほんブログ村←ご覧頂きありがとうございます！ポチっとや良いね凄く嬉しいです！