わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

久々に夫婦で爆笑しました( ̄▽ ̄;)

久々に夫婦で爆笑!


理由は昨日の脳波検査の準備中、、、



姫は女の子だしブログアップするか?悩んだけど、面白すぎたので是非皆さんにお披露目(笑)


ネットに入ったミカン的な(笑)


検査技師の方がやっているので虐待ではありませんので悪しからず、、、


で、こんな状況でも姫は寝ています( ̄▽ ̄;)💧


因みに準備後はこうなります。

ちょっとメロン系に変化(笑)



いつか「ママこんなの載せないでよ!」ってママに抗議出来るぐらい姫が元気に成長しますように(*^^*)



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入院9日目(ウエスト症治療)

今日で半分!


ACTH7本目。あと7本。折り返し地点。


今日はビデオ脳波を約5時間とった。


ビデオ脳波とは、行動をビデオ撮影しながら脳波をとる検査。通常の行動をしながら脳波をとるような感じ。


顔がスーパー陳列のフルーツみたいになった(笑)


で、肝心な脳波が!


これが入院前


これが今日の。


綺麗になってる~~~~~~!!


まだまだ怪しい脳波があるけど、確実に薬が効いている様子!


凄い!凄いよ姫!超頑張ってるもんね!


今日も発作は0回。


因みに私が気になっていた行動は、ただの赤ちゃんがする行動と判明し一安心。


この病気、発症すると全ての行動が怪しく見えてしまうのが厄介なんだよね(*_*)


そうそう、関係ないけど、ちょっとうちの保険の話。

姫は生後間もなくコープの共済に加入した。

ダウン症でも手術や入院を勧められていなければ、条件ゆるやかコースなら入れると説明して下さり本当にありがたい。


入院すると、姫自身は無料でも、案外食費やら雑費が重なるのでとっても助かっている。

前回の入院の時は姫の独特な授乳のおかげで個室を選んだ為、個室の差額は自腹だったので、助かったし、

今回はずっと泊まり込みなので食費と宿泊施設代が賄えそう。


ありがとうコープの共済!

そして、毎回請求書に同封の手織りの鶴にほんわかする(*^^*)



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入院8日目(ウエスト症治療)

今日で8日かぁ~~。

ACTH6本目。あと8本。


今日の姫さんはと言うと、相変わらず空腹の不機嫌ちゃん。


発作は、、、


私が見ている間は、なんと0回!


が、ちょっと今日は自宅に郵便物やら何やら帰ったので、空白の3時間があるけど、そこで発作していなければ、0回!


ただ、ちょっと気になる動きを繰り返している為、明日脳波検査をする事になった。


ただの癖か?何らかの脳波異常か?明日判明する。


ただの癖であることを切に願う。


病院で付き添い中タブレットで電子書籍を読んでいる。昨日読んだマンガの一節に


「そのママを選ぶと障がいを持つことになるんだよ?それでも良いの?と言われてもママを選んで降りて来た」


的な内容があった。ちょっと泣けた。


良く聞くのは「この子は沢山の愛情と助けが必要だから」って神様が一緒に選ぶ話は聞くけど、そんなに神様に選ばれるほど立派な人間じゃ無いことぐらい分かってる。


けど、姫さんが単純に私を選んだとするのなら納得が行く。


多分お空でも「姫ちゃんやめなよ!そこのお家に行くとお病気になるんだよ!もっと良いところあるよ!」ってお友達や神様に説得されても頑固に「ここが良い!!絶対ここ!!」って座り込んでいる姫さんが想像出来る。


バカだね、、、本当におバカだね。


頑張って世界一の幸せな子にするからね。


ぬいぐるみ顔に乗せると落ち着くな~~~~



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