わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

子育て談話会その2。~通う病院についての質問~

19日は雨水の日でした!

雛人形出しました♪

雨水の日に出すと良縁に恵まれるそうです。

姫さんの人生、常に周囲の人の良縁に恵まれますように、、、


さてさて、、、

子育て談話会の続きです。

すみません、最近私の甲状腺の数値がイマイチで、突然寝てしまう事が多く更新が滞っています(^_^;)


子育て談話会で、こんな質問も有りました!


『耳鼻科や眼科は何処に行ってますか?』

この病院問題!

私も最初の頃凄く悩んだので、、、、

あくまでもわが家の場合ですが、科毎にお話します!


『耳鼻科』

耳鼻科は病院によって設備もかなりのバラつきがあり、わが家では3ヶ所行っています。


1聴力や無呼吸等、しっかりと検査の必要な時→小児専門の病院の耳鼻科


2耳垢掃除→急を要さないので、いつも人気の耳鼻科に予約の上受診(耳道が猛烈に細いのである程度技術の高い先生にお願いしています。)


3ただの鼻風邪→近くの予約なしで行ける耳鼻科(保育園お迎え後でも行ける利便性の高い場所)


3ヶ所も?と思いますが、1と2はあらかじめ予約して行くし(予約しても待つけど)、頻繁には行きません。


4月から保育園に通う方は、この3番を近隣に探しておくととても助かります!



『眼科』

これも一緒です。


1視力の検査などある程度機材が必要なものの場合→小児専門の病院の眼科


2急な結膜炎等→地元の眼科


1は予約で3~4ヶ月に1回の受診。

2は突然現る疾患なので、、、頻度はマチマチですが、眼科も待つ所が多いので、小さな子に少しだけ配慮のある眼科を見付けると便利です。(わが家の行っている眼科は小さな子は少し順番早くしてくれます←うるさいし、診察に時間もかからないからでしょうね)



『小児科』


最初の頃は町の小児科に行っていたことも有りますが、残念ながらわが家の近隣にはダウン症に詳しいお医者様が少ない為、状況がうまく伝わらず断念。


高速でおよそ40分の総合病院の主治医が居る小児科に通っています。入院設備も有るので、万が一の時も安心です。

発熱、嘔吐、下痢等の症状は全てこちらに行っています。

ただ、鼻風邪は地元の耳鼻科が有るのでそこで済む事も多々あり便利です。


『歯科』


1摂食→リハビリ専門病院の歯科


2検診&フッ素→町の歯医者さん


歯医者さんは地元で全然大丈夫かと思います。早いうちに慣れておくと、後々楽かと思うので、検診やフッ素に定期的に通える近場の歯医者さんを探すと良いと思います。(もしかすると、矯正とかになる場合ダウン症だと保険適応になる場合もあります。その際は指定の病院に通う可能性も有ります)



『皮膚科』


1慢性的な荒れ→総合病院の小児科


2虫刺されや急なおでき→町の皮膚科


ダウン症のある子は皮膚が弱い子が多いですよね。わが家の姫さんの場合、慢性的な乾燥やブツブツは月1の小児科でお薬を貰っています。がそれ以外の以前大量の虫刺されが有ったとき等は地元の皮膚科に行っています。



と、こんな感じで分けてます。


他の皆がどんな感じなのか?分かりませんが、参考になれば幸いです。



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子育て談話会開催しました!

こんばんは!

今日も元気でした!


昨日は子育て談話会を開催しました。

猛烈に適当なビラですいません(^_^;)


今回は年齢限定の会でした。

理由は、0歳~1歳の会員さんが増えた事、又それぐらいの時期が恐らく一番疑問が多い時期なので限定にしました。


疑問に答える側もなるべく近い年齢の少し先輩ぐらいの方が情報が新しいため、3歳までとさせてもらいました。


幾つかお受けした質問ご紹介

その場で上手に答えられなかったものもあり、反省。


私も疑問だったな~~!と印象的だったのは、、、


『療育っていつから通えば良いの?』

という質問。

そこね~~~!

ついつい焦ってしまう所!


本当に全然答えになってなかったな、、、と反省。

親が行きたいと思ったら!風に答えてしまったので( ̄▽ ̄;)(汗)


正直療育って通うにも皆バラつきも有るし、一概にいつからが良いとかも無いので難しい!

ただ、通わないことで不安になるようなら通った方が良いし、、、、


でも、療育って通うだけじゃなく自宅で家族と触れあうことだけでも充分刺激的なので、そこも大事にすると良いと私は思ったりする。

とくに大事な0歳の生まれたての時期は、家で起きること全てが赤ちゃんにとっては充分刺激的!

親子の信頼関係をのんびり築きあげて、育児を楽しんで良いんじゃないかな?


早期療育という言葉はついつい焦らせてしまうけど、自宅で楽しく親子療育も小さいうちは楽しいよ!


絵本読む

おもちゃ振ってみる

話しかける

窓から外を見せる

窓をあけて風を感じる

今日は晴れだね

今日は雨だね

ママが物を落とした!

パパが頭打った!

等々、、、(笑)


この世界に出てきたばかり、充分刺激的でしょ(^_^;)

勿論、外に出ればもっともっと刺激的だけどね(笑)

でも、身体の弱い子も多いので、無理に出る必要も無いし、外出出来ない事情の子も居るよね?

そんな子のママさんはつい刺激が無いのでは?って焦ってしまうかもしれないけど、大丈夫!

家でも充分刺激的!

あくまでも個人の見解ですがね、、、



次に、わが家の場合1歳までほぼ外出していなかったので、、、

『自宅でやっていて良かったことって有りますか?』との質問


唐突に聞かれると案外思い出せない~~~(笑)けど、、、


とりあえず、わが家の場合バウンサーかな!とお答えしました。

これね!ずっとこれ使っていたおかげで、姫さんはあるあるの、反り返りはあまり無かった。

バウンサー卒業直前は、自分で足で漕いでブンブン宙を舞うぐらい腹筋が鍛えられてた。

腹筋が鍛えられて、床で仰向けから普通に起き上がるキッズに進化した(笑)

ただ、これもきっとお子さんに寄ると思う(^_^;)


バウンサーも当時は別に腹筋狙って乗せてた訳では無く、兎に角吐く子だったので少しでも頭を上にと思っていただけなので、、、(^_^;)



他には、覚えて欲しい事は目の前で全部ゆっくりやって見せたりしてたというお話もしました。


鼻をかむ

服を着る

ごはん食べる

歯を磨く等々、、、


ただ、うちのように視覚優位が有るか?無いか?でそこの効果も有るのか?無いのか?謎ですが、、、(*_*)


さてさて、、、

バウンサーと見本行動以外に何か有ったかなぁ、、、?と帰宅後考えてみた。


これと言って無いが、、、(笑)


ただ、わが家では新生児のノーリアクション時期から絵本読み聞かせや、音楽を鳴らす等はやっていたかな~~~。

めっちゃノーリアクションだったけどね(笑)(笑)(笑)

メリーもモッサリオモチャ付けて回してたな~~~


リアクション薄かったけどね(笑)

たまに笑うと可愛かったな。


どんなときも、言っていることが分かっているつもりで話し掛けていました。

どうせ赤ちゃんだし分からないだろうとは思わず、子育てしてたかな、、、。



次に保育園の問題。

育休中のママも居て4月も近付き、保育園とかの質問も多かったです。


保育園については、本当に地域によって格差が大きく、難しいのですが、、、

うちの地域では

0~2歳は先生の人数も多く更に周囲の子との差も少ないので、加配の必要があまり無く他の子とほぼ同じ倍率です。

育休明けの時期1歳児クラスがやはり激戦。←もしかしたら今の育休制度だと2歳児かも?


そこは皆と一緒で、4月を狙わないと難しい。

姫さんは一昨年1歳児クラス入園は第5希望にギリギリ滑り込みました。

1年間で閉園の決まっていた園だったので、希望者が少なかったのも有るのかも?


一人ママさんで経管のベビちゃんの居るおうち。

残念ながら、今の保育園の制度だと経管入れてると入園は難しい。

本当に、ここってどうしたら良いんだろうね。

経管卒業させないと入園出来ないんだよね、、、。ここの問題って本当にどうにもしてあげられず歯がゆい。


どうしても育休にはタイムリミットが有って、でもそこに合わせて子供の状態を持っていける訳じゃなくて。

同じ立場なら私もきっと悩むし焦る。


医療行為の必要な子でも預けられる場所が欲しいよね。



保育園の質問で

『気を付けることとか有りますか?』

というのがあった


あくまでもわが家の場合


基本、先生にお任せしています。


たまに安全面や病院で言われた事など伝えたりしますが、育児に関しては明らかに先生のがプロなので、とても信頼して預けています。


又、勘違いしないよう気を付けているのは、保育園は療育の場では無いというところ。

あくまでも仕事をしている保護者に代わって、安全に考慮して預かってくれる場所というところを忘れてはいけないと思っています。

わが子の発達の為では無い。


なにかお願いする時は必ず家で出来てからお願いしています。


勿論、保育園入るとそれはもう素晴らしく成長してくれますが、そこはあくまでもオマケなので、、、


兎に角預かってくださっている事への感謝を忘れず、いつも過ごしています。


又、どうしても周囲とは同じように出来ないことも多いので、助けてくれるお友達や保護者の方にも感謝を忘れず過ごしています。


保育園に入る年齢にもよりますが、姫さんもクラスメイトから「怖い」と言われた時期も有りました。

その一方で「姫ちゃんは怖くないもん!」とフォローしてくれるお友達も居ました。


こどもからすれば結構当たり前の発言でも有るので、気にしない。

たった1~2年の人生でまわりと違う子が怖かったり不思議なのは当然なので、そりゃそうだよね!と流して、その先少しずつ怖くは無い存在だと解って貰えば良い。


たまにグサっと来ることも有るかもしれないけど、そこで自分の子がダウン症だからだと思わず、どこにでもそんなこと有るよね~~と処理して大丈夫なんじゃないかな。


一般の子供でも合う合わないが有るのと全く同じこと。


そこでわざわざ自分の子がダウン症だからと落ち込む必要は全然無いよ!とお伝えしました。



長くなるなぁ、、、

とりあえず、一度しめます(笑)



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一昨日のあれこれ。

こんばんは!

昨日も元気でした!


一昨日のあれこれ。


STの言語評価2回目に行ってきました!

図形のマッチング

絵を見せて○○はどれ?や○○取って!というテスト。

途中でめっちゃリアルな恐い人形が出てきて姫さんフリーズ(笑)

その人形見せて「目はどこ?」とな(・・;)

怖すぎて無理でした(笑)(笑)

しかもそのあと、先生がうっかりそのリアル人形をテーブルから落下させてしまい、猛烈に地獄絵図( ̄▽ ̄;)

更にフリーズ(笑)

そりゃそーだ。

赤ちゃん落下して、地面に叩きつけられてる衝撃映像はもう怖さマックスだよね( ̄▽ ̄;)


そんなこんなで、評価は終了。

結果は後日です。

別に結果はどんなでもそんなに気にならないけど、姫さんの苦手な部分が分かることは有り難いです。



次にPTも行きました!

PTでは相変わらず足の変形と膝の使い方についてのリハでした。

足の変形に関しては、やはりインソールのしっかり入った靴で歩く事とのこと。

膝の使い方については、まだまだ膝の使い方が上手で無いので、坂道や階段を積極的に使わせて!とのこと。

また、どうしてもがに股風になるので、平均台や細い場所をもっと歩かせてみると良いとのこと。(車の通りの少ない、車道と歩道の間の縁石とか良い)



で、ランチタイム。

初めて、お友達親子3組で病院の日がカブるというミラクル。

双子のような可愛さ♪

三つ子のような可愛さ(笑)



その後、受給者証の更新へ、、、


受給者証とは、児童発達支援事業所(療育施設)の利用や、放課後デイサービス、ショートステイ等の利用の際必要なもの。

療育手帳とは全く別のもの。


私達の住む市では、受給者証は新規作成時は発達センターの面談1時間半程度の後、別日に家庭訪問をされ、療育計画書を作成してもらう。

その計画書が出来次第、発達センターより役所に受給者証申請がされ、通れば受給者証が貰える。

更新時は、家庭訪問の部分が省かれる。


ということで、更新なので面談のみ。

今年度通ってどうだったか?計画書の達成度数の聞き取りから、、、

昨年の計画書の内容

1、トイトレを始める

2、服の着脱が出来るように

3、スプーンで食事する

4、哺乳瓶卒業

に×△○◎で答える。


4にビックリ!

そうかそうか!

去年はまだ哺乳瓶使ってたのか!とビックリだった。

とりあえず哺乳瓶卒業出来てて良かった(^_^;)


来年度は主に対人面を計画書に入れてもらいました。

来年度からお友達も増え、年少さんなので、、、

1、言葉以外でのコミュニケーション

2、静かにする場でジッと座っていること

この2つを課題にしました。


頑張り過ぎず、本人のペースを大事に教えていきたいです。


そうそう!

以前から、色々な場で

「どういう風に育って欲しいですか?」

と聞かれていて、どう答えて良いか?いつも悩んでいましたが、概ね気持ちが纏まりました。


わが家の姫さんには

『いつでも堂々と、楽しめる人』

になって欲しいです。

なので、とにかく外に連れて行き、沢山の人とふれ合って欲しいです。

が、もしも本人が苦痛そうな場合、起動修正します(^_^;)


道はひとつじゃないので、迷って悩んで、そのときそのとき選んだり、修正したり柔軟にやっていきたいです。



さてさて、長くなりましたが、皆様良い週末を、、、



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