わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

ダウン症だよね?摂食教室。

こんにちは!

今日も元気です!こう見えて寝起きです(笑)


昨日、摂食教室に行ってきました!

姫さんの通うリハビリ施設では、

赤ちゃん期→看護摂食教室

幼児期→歯科の摂食教室

と言った段階が有ります。


今まで看護摂食教室でしたが、今回初めて歯科の摂食教室に行ってきました。


先生とも初対面。

先生、、、

目が点で、、、

ひと言目に、、、

「ダウン症だよね?」


???


「多分、、、。ダウン症です」


医師にダウン症だよね?って聞かれたの初めてだったので、何か急に自信なくなったけど、明らかにダウン症だと思う(・・;)21番目の3本この目で見たし、、、。


と言うか、勝手に医療関係者から見たら明らかに分かるでしょ?って思ってたから、びっくり、、、。


モザイクでも無いし、標準型21トリソミーだし。


ってか、こんな2歳2ヶ月普通に居ないでしょ(笑)←1歳って言えばちょうど良いけど。


良い意味で言ってくれたんだろうけど、え?え?ってなった(・・;)




肝心な摂食指導の内容。

給食の写真を見てもらい、給食はひとまず良さそう。

「こんな美味しそうなの食べてるの~~~?」と姫さんに話し掛け(笑)


持っていった我が家のお弁当はこちら。

とりあえず、色々な形状を持って行ってみた。


今回のアドバイス


・スプーンはゆーーーっくり抜く←上唇の筋トレ


・出来るだけ同じ食材単体であげ、色々な食材を混ぜないで食べさせる←一つ一つの食感は必ず違うので、咀嚼の訓練には単体が好ましい


・手掴み食べでひと口量を覚えさせる←結局手掴み食べはさせないとダメなのね(笑)


・スプーンの練習は多くとらないように必ず保護者が見守る←激しく大量にすくっている時が有るので注意。特に多く口に入れても出さずに呑み込む癖をつけさせない事。


・大きいものでかじりとりさせる←ブロッコリーのデカイやつとか、、、


・米を大人と同じ固さで試してみる←お粥だと丸呑みも激しいので


・哺乳瓶は3歳までで何とか卒業しようかね?←たった朝晩の130ずつだし、ダメな理由も母は理解しているのでまだOK(ダメな理由:歯並び、舌の動きへの影響)


上記の事で今回終了。

とりあえず全部やるのは無理だと思うのでゆるーくのんびり。


で、やはり摂食でも問題点となったのが鼻づまり問題(*_*)

鼻づまりで口が開いてるベースなので、咀嚼がどうしてもクチャクチャと、、、(*_*)口が閉じられない。

そして、それに関しては仕方がないらしい、、、(^_^;)


ま、そーね、、、

原因が解決しない限り無理だぁね、、、。


先生「でも、もうちょっとしたら言えば大丈夫じゃないかな?」とな、、、(・・;)


え?本人に「舌!口閉じて!」って言うんですか?って聞いてしまった(笑)


そしたら先生も看護師さんも「そうそう!言えば分かるよ!」って、、、(・・;)


えと、、、

うん。

言えば何でも分かって出来るなら、ここに居ない気もするが、、、(・・;)


ま、いっか。

そーね、、、

うんうん。

姫さん信じてみるか!(笑)


結局最後は何でも投げやりに本人任せな母です( ̄▽ ̄;)


適当な母でスマン。



でも、母なりの苦悩も有るんです。

姫さん何にでも好奇心旺盛で、あちゃこちゃ行ったり来たり、、、なんか何でも出来そうに見られるから、プレッシャーを感じる瞬間も多々、、、。


「軽度だよね」

「教えれば大丈夫なんじゃない?」

「普通の子と変わらないよね!」


と浴びせられる言葉。


『そんなんわからんよ~~~(ノ`Д´)ノ彡┻━┻普通のダウン症ですけど~~~(ノ`Д´)ノ彡┻━┻』


と叫びたくなる瞬間も多々、、、。

姫さんが出来ないと私の育て方が悪いと思われる事へのプレッシャー。


私は姫さんが何が出来て、何が出来なくても正直何でも良くて、ただただ兎に角元気で居て欲しいだけで、、、

ただただ、毎日楽しく過ごしてくれれば良くて、、、


でも、周りはもっとそれ以上望んでいて、、、。

出来ない姫さんを認めて貰えない気持ちになって、、、。




何だか分からないけど悔しく思うことがある。



生きているだけでダメですか?

ただ、毎日楽しく過ごすだけでダメですか?



もっともっと多くを望まないと、もっともっと必死で育てないとダメですか?







『私は姫さんが生きているだけで十分です。』






こんな私の想いのが贅沢なのかな、、、。





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