入院6日目(ウエスト症治療)
今日でACTH4本目。
このACTH治療、日々打っていくうちに、何となくあと残り何本って数えてしまう。
通常2週間連日打ち続けて効果をみる治療なので、、、
先生からは大体数日から1週間で効果がみられる子が多いので、注意深く見ていきましょう!とのこと。
因みに個人差はあるけれど、副作用も1週間ぐらいがピークの子が多いよう。
この副作用が親にとっては結構大変で、、、
多くは不機嫌と食欲増進。
姫さんは連日ご機嫌斜めです。
そして、入院前は考えもしなかった食欲増進で制限かかってます(汗)
通常の子はカロリーのみを気にすれば良いので、薄めたミルクでカロリー下げをし、凌ぐらしいけれど、姫さんの場合そこに心疾患という合併がある為、カロリー下げのみしても全く意味がない。
水分制限の壁、、、
厄介だ~~~~~~!
空腹で泣きそうな姫さんを1日中抱っこであやす。
あやしても不機嫌( ̄▽ ̄;)💧
こんな小さな身体で頑張っていると思うと、私も頑張らずにはいられない。
が、、、
やっぱ疲れる(*_*)
この入院で空腹で泣く姫さんを初めて見たし、空腹を我慢させるなんて想像もしていなかったよ。
姫さんの発作はトータル3回。
入院前より全て弱くなったのかな?という印象。
早く無くなって欲しいな。
姫さんの笑顔見たいな、、、
声無しで顔だけ泣く姫さん( ̄▽ ̄;)💧
顔だけだと、看護師さんも気付いてくれないじゃん( ̄▽ ̄;)💧
ベビーカーゆすってかろうじてこの顔(*_*)
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