わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

ウエスト症でした。

火曜日に発作のような動きをし、水曜日受診し脳波も怪しいけど診断できず帰宅。


木曜日に発作が増え病院に電話


金曜日(今日)紹介状を貰った足で、そのまま紹介状先の病院に受診。


発作の動画を見て貰い、脳波のデーターも見て貰った結果、ウエスト症でした。


脳波を見る限り本当に初期の初期で

「よく見つけたね」

とのこと。


来週の月曜日から入院。


退院未定。


早ければ2週間、長いと分からない。


よし!頑張るぞ!


さすがに今回は隠れて泣いちゃった。姫さんをチャイルドシートに乗せて病院まで高速を走ってる時に、我慢できずに泣きました。


姫さんには笑顔で居たい。

だから、見られないうちに音も出さず泣いちゃった。

それぐらい許してくれるかな。


どうせ同じ事が起きるなら笑って育てていこう!

がモットーの私も、少しの瞬間頑張れない時があるんだよね。


因みに、紹介状を書いてくれたいつものかかりつけの総合病院に、姫さんの発作の動画を差し上げました。


今後の資料に大いに役立ててください!と言って。

先生も判断に困るほどの動きが、今後のママの助けになれば幸いです。


さて、笑顔!笑顔!頑張るよ~~!


発作が起きてから、よく眠れないらしく、寝る回数が増えたよ。

相変わらず寝ると大仏顔(笑)



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誰かの参考になれば、、、

温厚な姫が夕方たそがれ泣きのように10分程度泣き続ける

これが先週の事


全体的に機嫌があまり良くない

笑う回数が何となく少ない

異様に指しゃぶりが増えた

あ~~!わ~~!の叫び?が減った


全て先週の事


今週、口をパクパクさせる動作を良くするようになった。

ちょうど離乳食を始めたから何か食べたいのかな?と思う。


火曜日の昼過ぎ発作がおきる。


1秒にも満たない動き

モロー反射のような両手をパタッと広げ目は上を向く動きを10秒おきぐらいに数回。

毎回分かりやすい訳では無く、発作の起きた最初の3回程度は大きめの動きであとは、消失方向で表情だけに見える。


夕方にもう一度発作


翌日水曜日急いで病院へ


脳波とる


結果、身震い発作と区別を悩む。グレー診断。


翌日木曜日、発作が増える。

病院に電話。

明日紹介状を書いてくれるとのこと。


で、今に至る。


先週の事、予兆だったのかな、、、

何処かで気付けなかったのか?と少し悔やむ。


発症前どの行動を見てもいつもとちょっと違うのに、成長してきたんだな~って間違った解釈をしてしまった。


ごめんね姫



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ウエスト症かなぁ その3

今朝、シリーズ発作らしきものを繰り返した。


やっぱり1ヶ月も待てない。


病院に電話してみると、すぐ紹介状を書いてくれるとのこと。いつものかかりつけの総合病院には、専門医の来る日が決まっており最短が1ヶ月後になってしまうらしい。


良かった。


あとは、紹介状先の病院にとにかく早く診て貰おう。


姫さん辛いよね、頑張ろうね。早く治療して欲しい。



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