これはきっとこういう病との闘いの母にしか気持ちは解らないかもしれないけど、、、

先日友人にこんなLINEを送った

「歩けなくても、喋れなくても良いから、発作が止まって苦しまずにただ笑ってくれるだけで良い」

それに対して友人は

「マイナスはダメよ～～」

と、、、

ただ笑ってくれるだけで良いというのは、マイナス発言なのかな？

このウエスト症って病気を理解している方にはマイナスに聞こえないと私は認識しているけど。

そりゃあ歩けて、喋れて元気に暮らせるならそれに越すものは無いよね。

でも、こどもの笑顔って一番の源だよね。

笑ってくれれば何でもいいよ！って母の気持ちは私にはプラスなんだけどな～～

毎日、姫さんが発作を起こしてもただ見てるだけで、何も出来ない心のしんどさは、このてんかんというものを闘病している子の母にしか解らないのかも。

姫さんを産んでから、私は小さく心を刻む作業を何度もしていると思う。

苦しい心を大きく育てないように小さく刻む、、、

泣かないよ！泣くもんか！

姫さんに失礼だ！って。

もっともっと強くなれ私！

この寝顔を見ると世界の平和を感じる(*^^*)

舌出てますが何か？(笑)

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こんばんは。今日で入院４日目です。

昨日からACTHを打ち初め、今日で２回目です。

このACTHって凄いんです！(汗)

何が？って、副作用です、、、

生まれてからずっと温厚だった姫さんが豹変しております。

ずっとグズッた状態。そして赤ちゃんなのにクマが出来るほどの不眠(￣▽￣;)

目がギラギラしております(￣▽￣;)

そして、恐ろしいほどの食欲増進！

えと、この食欲増進の副作用のおかげで、まさかの誰でもミルクを飲ませられるという副産物も(笑)(￣▽￣;)

気兼ね無く看護師さんに授乳が頼めるようになった(^_^;)

が、しかし、心疾患のせいで飲ませ過ぎもマズイんだよね、、、

今まで飲ませ過ぎの事態は全く想定していなかったので、上限ミルク量聞いてないし(￣▽￣;)

それにしても、空腹で泣く姫さんを初めて見た。

薬って凄いけどやっぱり怖いね。

姫さんの発作はと言うと、まだ止まってはいません。が、少し弱くなったのかな？という印象。

早く止まってくれ～～～～～～！と切に願う。

そんな姫さん！今日で２００日です！

飲食物持ち込み禁止ですが、写真だけ特別許して貰いました！

おめでとう！２００日！

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午前中先生よりお話があり、予定通り今日の午後からACTH治療を開始とのこと。

病室の変更があり、今日からはナースステーションの真横の厳重管理出来る部屋へ移動。

生後１ヶ月のような眠り続ける姫さんをずっと眺め、早く良くなるよう祈る。

ちょっと目を開けては私の姿を確認出来ているのか？すぐまた眠りにつく。これを繰り返している。

付添い３日目にもなるとさすがの私も少し疲労で頭痛が(*_*)

まだまだ先は長い！

少し休んでくると看護師さんに伝え昼寝へ、、、

幸い、この病院には患者の家族が宿泊できる小さな宿泊施設が隣接しており、入院初日にキャンセル待ちを申し込んでおいたらキャンセルが出たらしく昨日より利用している。

１室１０８０円とリーズナブルでありがたい。パパはここから朝イチ５時の授乳をし、姫さんの顔を見てから出勤している。

自宅から出勤と時間も変わらず、いつもの生活リズムで姫さんの入院管理が出来ている。

昼寝でちょっとスッキリして病室へ向かうと、まだ寝てるか～

ちょっと眺めていると、、、

お！目が開いた！

ん？なんか違う。

ここ数日の姫さんの目と違う！

おむつ交換して腿を見ると絆創膏が、、、

あ！昼寝へ行っている間にACTH打ったんだ！

姫さんが超ギラギラしてる(笑)

ん？あれ？発症前ってこんな感じだったかな？

数日間ずっとぼんやり姫さんを見ていたからよく分からなくなってきた(・・;)

でも、その後発作が出てちょっとガッカリ、、、

そうだよね、１回で全部治るわけ無いよね、、、

でも、明らかにこの数日間に比べてリアクションは戻った様子！

大好きな絵本も、発症前の表情で見てくれた。

そして何より、姫さんのミルクの飲み方が元に戻り、難易度が戻った(笑)

そこは嬉しいやら、悲しいやら複雑だけど(￣▽￣;)

早く発作止まりますように。

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