わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

ウエスト症かなぁ その2

脳波検査の結果


確定

疑い

違う


の3つだと疑いに該当するとの事。

要はグレー。


「お母さんよく気付いたね。」って。

全く嬉しく無いお褒め。


微細過ぎて診断が難しく、「来月専門医が来る際に予約を入れておくからもう一度診ましょう。それまでに酷くなったらすぐ来てねって来るなって言っても来るだろうけど。」とのこと。


え、分かんないどうしたら良いんだろう?


早期発見、早期治療って重要みたいだけど、1ヶ月も待って大丈夫なのかな?!


でも、説明だとシリーズ化していない発作だし、あまり早期に投薬すると酷くなったように見える事もあるとのこと。


何より、まだグレーの状態。


発作も2回のみだし、違うかもしれないし、、、


いや、、、


あんな動きそれ以外だと何?


どうしよう。セカンドオピニオン?いや、結局、同じか?

月末に心臓の方の別の病院行くからちょっと診て貰おう。

結局、本格的な治療が必要な場合、心臓の病院と同じ病院に紹介状って言われたし。


グレーが白にならないかな、、、


そんなこんなで薬で眠らされた姫さんは起きては寝て~でずっとウトウト、、、



帰宅してもミノムシみたいに(笑)


因みに脳波検査で髪はベタベタに(笑)


元気なんだよね、見た目はね、、、


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ウエスト症かなぁ(泣)

昨日姫に気になる動きが、、、


ミルクの後に布団に置くと、両手をパタッと広げ目は上を向く動作を10秒おきぐらいに1分間ぐらい繰り返した。


この微細な発作が2回起きた。


以前から恐れていたウエスト症じゃ無いよね、、、?


YouTubeでウエスト症発作の動画を見てみる。


そっくりな動き。


病院に電話してみた。


顔色が悪かったり、他に症状が無ければ救急では来なくても大丈夫とのこと。明日小児科を受診して下さいって。


なので、今日小児科受診。


姫の動画を見て貰い、脳波の検査をしましょうとのこと。


で、現在脳波室の前で姫待ち中。


1時間ぐらい検査にかかる様子。


眠らせる薬を飲ませたけど、わりとギラギラしたまま預けたけど大丈夫かなぁ(汗)


ウエスト症じゃありませんように。


見た目は元気そうだけどね。


行ってきます!



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心の奥の奥の奥のほ~~~のモヤモヤ。

細かい事をふと悩む事がある。


多分育児をしているママなら誰でもそうなのかな~って思うけど、その悩む内容はちょっと健常の子のママとは種類が違うのかな?とも思う。


例えばね、療育をしないとどうなっちゃうの?

とか

いつから療育するの?

とか

保育園ちゃんと通えるかな?

とか

風邪で入院パターンで仕事やっていけるかな、、、

とか

超先の事考えちゃったりとかね、、、


それはもう細かい事が次から次へと、、、


この細かい事をいちいち相談する人も居なければ、普段ずっと悩んでる訳でも無いから誰かに言うことは殆ど無いんだけど、、、


本当にふと心の奥からちょっと顔を出しては引っ込む。


それを繰り返すモヤモヤ、、、


泣くほどでも無ければ、落ち込むほどでも無い。


でも、心の奥でほんの少しモヤモヤするんだよね。


特にまだたった6ヶ月のママだからね(^_^;)


大変なのはこれからだよ!って事かな、、、と思うとほんの少しビビってる自分が居る。


出産当日に泣きながら先生に「私、頑張れるかな~」って弱音を吐いた自分は捨てた筈なのに、ちょっとだけ捨て忘れてるみたいだね(^_^;)


まぁいいか。


そう、いつも最後はこうなんだよね(笑)


まぁいいか。


明日も笑って生きて行こう!


寝ながら笑ってる姫さんが毎日幸せを感じられるように頑張ろう!


オーダーしていた初めての姫さんの印鑑出来ました!超可愛い!



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