わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

祝❤️1500日❗

遅れての掲載ですが…

祝❤️1500日です!


大きくなりました🎵

ずーーーっと着られてた80サイズのズボンがサブリナパンツみたいに短くなった。


ぐーーーーーん❗って足が伸びた(笑)


買わねばズボン…

短くて寒そう(^_^;)


この間、みほさんにうちは暗黒期殆ど無くてね~~って話してて。

むしろ暗黒期と呼ぶ場所が有るなら、てんかん発症した時だな~~って。


やっぱり、今までダウン症の子と共に暮らすイメージで6ヶ月育ていて、方向が修正されるとやっぱり受け入れるのに時間が掛かったな…って。


姫さんがてんかん発症して、色々調べたり説明受けたときは

・成長が退行する

・発作は消えないかも

・歩けない

・笑わない

・自閉症が合併する事もある

・成長するとレノックスガストーという別のてんかんに移行する


等々…

中々その場で、


はいそうですか。分かりました。


って受け入れられるものでは無かった。

実際、目の前の姫さんは明らかに発症前とは全然違う様子で…

薬の副作用でぼーーーっとしているか、寝ているか、発作か…という状態で…。


ただただ困惑した。

ただただ落ち込んだ。


でも、病室を出てふと他の部屋を見たら…


皆一緒だった。


皆、ただのお母さんだったの。

障がいや病気の種類は全然違うのかも知れないけど、皆、ただのお母さんだったの。


寝たきりで自分では動くの難しいお姉さんも居たけど、お母さん普通に話し掛けて笑ってたの。


それ見てね、私怖くなくなったの。

それ見てね、自分の愚かさにも気付いたの。


どんな状態でも、どんな個性でも、ただの親子じゃん!って。


勿論、十人十色、百人百色でそれぞれ感じ方は違うから一緒にしないでよ!って思うママさんも居ると思うけど…


私はあの時、本当の覚悟が出来たんだと思う。



幸い、姫さんは奇跡的に治療が上手くいった。


でも、もしかしたら通常のダウン症のある子のように順調にいかない時も来るかもしれない。

病変が何処なのか?特定出来ていない限り、脳の全てが正常であるか?は分からないので…


その辺は常に覚悟している。

どこか凄く難しい事が出てくるかもしれない。



でも…

どんな事があっても、結局は私が

ただのお母さん

で有ることに変わりは無い



久々にそんな事を思い出した今日この頃…



今ここに元気で有ることに

深く感謝します

ありがとう




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