今日でACTH４本目。

このACTH治療、日々打っていくうちに、何となくあと残り何本って数えてしまう。

通常２週間連日打ち続けて効果をみる治療なので、、、

先生からは大体数日から１週間で効果がみられる子が多いので、注意深く見ていきましょう！とのこと。

因みに個人差はあるけれど、副作用も１週間ぐらいがピークの子が多いよう。

この副作用が親にとっては結構大変で、、、

多くは不機嫌と食欲増進。

姫さんは連日ご機嫌斜めです。

そして、入院前は考えもしなかった食欲増進で制限かかってます(汗)

通常の子はカロリーのみを気にすれば良いので、薄めたミルクでカロリー下げをし、凌ぐらしいけれど、姫さんの場合そこに心疾患という合併がある為、カロリー下げのみしても全く意味がない。

水分制限の壁、、、

厄介だ～～～～～～！

空腹で泣きそうな姫さんを１日中抱っこであやす。

あやしても不機嫌(￣▽￣;)💧

こんな小さな身体で頑張っていると思うと、私も頑張らずにはいられない。

が、、、

やっぱ疲れる(*_*)

この入院で空腹で泣く姫さんを初めて見たし、空腹を我慢させるなんて想像もしていなかったよ。

姫さんの発作はトータル３回。

入院前より全て弱くなったのかな？という印象。

早く無くなって欲しいな。

姫さんの笑顔見たいな、、、

声無しで顔だけ泣く姫さん(￣▽￣;)💧

顔だけだと、看護師さんも気付いてくれないじゃん(￣▽￣;)💧

ベビーカーゆすってかろうじてこの顔(*_*)

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