わが家の姫の歩み

ダウン症の娘の育児日記です。両親に良く似て本当に個性的な子です。

摂食教室デビューしました!

おはようございます!

今日も元気に哺乳瓶捨ててます!


姫さんご存じの方は、あ、それも捨てるんだ(笑)とお思いかと思います( ̄▽ ̄;)


ちょっと動画の載せ方が分からず残念ですが、赤ちゃんせんべい等も基本口に入れると直ぐ捨てられます( ̄▽ ̄;)(汗)


慣れっこ母です。


今日は摂食教室に行ってきました!


1回目なので、食べるメカニズム、歯並び、歯磨き等の講義でした。


「放っておいても食べられるのが一般的はお子さんです。でも、ここに来てもらっている子は、放って置いたらずっと食べられないかもしれない子が来ています。」の言葉に、あぁそうか、やっぱ勝手に成長はしないのね(汗)とある意味納得。


因みに4組の集団教室でしたが、ダウン症はうちだけでした。皆さん別の病気や障がいのあるお子さんでした。


歯科の先生の講義では、

「ダウン症のある方は何故か?虫歯が少ないんです!その代わり何故か?皆さん歯肉炎で歯が抜ける方が多いです」と言っていました。


ただ、今は予防歯科が充実してるし、定期的に歯医者に行ってケアすれば歯周病も防げるので、上手にケアして下さい。と言われました。たった2本でも、ちゃんと磨いて下さいね!だそうです。


又、口内は日々変わる(歯が生える、歯が抜ける、虫歯、歯石、等々)ので、突然食べなくなる事もあります!これは一生続くので、根気よく続けましょう!とな( ̄▽ ̄;)


一生続く( ̄▽ ̄;)(汗)


モンゲーーー!って私が叫びたいわ(笑)


又、液体のみ摂取している子も虫歯は要注意だそうです。通常人間は固形物を食べることで歯の汚れが散ったり、唾液を多く分泌して歯が綺麗になるので、液体のみ摂取だとそれが無く、固形物を摂取している子より虫歯のリスクは高いそうです。


ホェ~~( ̄▽ ̄;)(汗)


ミルクだけでも駄目なんだね(・・;)


まぁ、そんなこんなで摂食教室は終了しました!

次回から個別指導です!


今日はブラッドオレンジ食べたらウマッッ!


姫さん今朝は斬新な絵本の読み方してました( ̄▽ ̄;)

ちょっと斬新過ぎないかい?


なんだかな~~( ̄▽ ̄;)

まぁ、いっか。



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微力ながら、81人の声お届けしました!

わが子がダウン症と告知された81人の声


保健センターにお届けしてきました!

微力ながら、新しく誕生したお友達と、そのママの淋しさ、不安が少しでも軽減されることを願っています。


一緒に「たちばなさんちの長男坊」と「ユンタのゆっくり成長期」を寄贈しました。ユンタのゆっくり成長期の見開き1ページ目に一言メッセージを添えました。


「ダウン症のある子を出産されたママさんへ。まず、出産おめでとうございます!大丈夫!1人じゃないよ!困ったときは周囲に相談してね!不安な時はいつでも連絡して下さい。名前」


どこかでポツンと悲しんでいるママが1人でも居るのなら、話を聞くしか出来ないけど、少しだけ孤独感は消えるかもしれない。


私に出来ることなんて何も無いかもしれないけど、、、。



そう言えば、ここにも4月の風が来ていたかぁ~~事件で、とても仲良くしてもらっていた保健師さんが、何と他の地域に異動になっていた~~( ̄▽ ̄;)(汗)


ガーーーーーン!Σ( ̄ロ ̄lll)

ガーーーーーン!Σ( ̄ロ ̄lll)


4月って本当に何もかも担当が変わったりでガーーーーーンな季節です(ToT)



姫さんの今日は?と言うと、4種混合予防接種でした。

刺した瞬間地味に泣き、直ぐ泣き止みました。


待ち合いで6ヶ月の赤ちゃんのママとちょっと会話。「今おいくつなんですか?」と聞かれたので、「1歳5ヶ月なんですけど、小ぶりなんで(^_^;)」という会話の流れから、そのお子さんも小ぶりらしく←平均が分からない私(汗)、生後すぐ黄疸が出て何度も検査をしたと言う話を聞き、何故か?流れで姫さんがダウン症があることをサラッとカミングアウト(*_*)


「生まれた日に心臓に穴があるって言われて、更にダウン症って言われて、えぇ~~!?ってなったけど、ゆっくりでも成長してるし、今の医学って凄いから、心臓も治ってこんなに元気なんですよ~~」とな(^_^;)


そのお母さんが「ニコニコ良い子で本当に可愛いですね~~」って言ってくれたから、ついカミングアウトしてしまったのかも?(笑)


因みにカミングアウト後もそのママさんは変わらず可愛い可愛いと褒めちぎってくれる素敵なママさんでした(*^^*)


何となく知って欲しかった。ダウン症でも可愛いんだぜ~~!普通の親子だぜ~~!って。


その後、ダウンママ友に「無駄にカミングアウトしちまったぜ~~」と言ったら笑われた( ̄▽ ̄;)(笑)


そりゃそうだ(笑)

全然カミングアウトする必要性無いじゃんね( ̄▽ ̄;)(笑)




今日の姫さんは、、、

つ、、、

ついに、、、

ついに、、、!!!


つたい歩きもどきをやりました~~(・_・)


もどき?と突っ込みたいですよね?(笑)


えぇ。つたい歩きもどきです( ̄▽ ̄;)(笑)


そもそもつたい歩きが何処から認定になるのか?基準が分からないですが、その場で小刻みにすり足踏みで場所がちょっとズレてる程度で御座います(笑)


我が家ではつたい歩き認定で、母子手帳のつたい歩き欄に日付は書いちゃいました(笑)


ぶっちゃけ移動してるか?!と分からないぐらい小刻みですが、10分ぐらいすると移動してるのが分かるぐらい動いてます(笑)


そして、母に掴まって立ち上がるのも上手になりました!


あと、乾いてるとグリングリンですが、風呂だと髪の毛がだいぶ伸びたのが分かるようになりました!

それにしても本当にガリガリ姫さんです(・・;)


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保育園2日目と受給者証とDJ姫さん

ごちゃごちゃなタイトルですいません( ̄▽ ̄;)


とりあえずその3つ書きます(^_^;)


保育園2日目


朝、姫さん登園。

保育園あるある

2日目は昨日の記憶で、母が居なくなることに勘づいて泣く。

えぇ。泣きましたねぇ( ̄▽ ̄;)

どうやら先生、姫さんの為に0歳児クラスから音の出るおもちゃを持ってきて準備しておいてくれた様子。

事前に音の出るおもちゃが好きです!と伝えてあったので、、、。


が、ここで出ました!姫さんのスーパービビりな性格( ̄▽ ̄;)


音の出るおもちゃがこりゃまた立派でのぅ( ̄▽ ̄;)

立派過ぎてのぅ( ̄▽ ̄;)(汗)


更に泣くと言う事態に( ̄▽ ̄;)(汗)


おまけにそのおもちゃに興味のあるお友達たちがブワーーーっと寄ってきて先生もてんやわんや( ̄▽ ̄;)


つられ泣きの子も居て、とりあえず逃げるように保育園を後にしました(^_^;)


お迎えにパパが行くと、案外ご機嫌だったようで、何だかんだ地味に楽しかったようではあるみたい???


帰宅後連絡帳を見ると、、、


抱っこをすれば泣き止み、ウトウト、でも緊張もあり浅い眠りの様子。給食で眠くなり給食は殆ど食べませんでした。お昼寝後、音の出るおもちゃで遊びましたが、怖いのか?おもちゃを触っては保育士の顔を見て、保育士に身体をくっ付けて遊んで居ました。


(笑)


姫さんの様子が目に浮かぶ連絡帳の内容で笑ってしまいました。基本、新しいものが苦手な姫さん、よく遊べたな~と関心しました。


何よりも、先生になついているようで、良かった。


朝も泣いてる我が子を見ると泣けるよ~~と聞いてましたが、私は呑気に「へぇ~~姫さん分かるんだ~~凄い成長したな~~」と普通に関心しちゃいました。


あのノーリアクションだった姫さんが、そんなことが分かるようになるなんて本当に凄い成長!


何だかんだ保育園での時間も、姫さんの宝となれば嬉しいな。


保育園の話は終了!


次、受給者証について。


受給者証とは、発達支援の事業所やデイサービス等を利用するにあたって、必要なものです。この受給者証の発行は各市町村によって手続きが違うのですが、私の住む市では医師の指示書を提出して発行するか?療育手帳が有れば発行出来ます。ただ、療育手帳が有っても、どうやら療育の計画書を作成して申請するのだそう。


じゃぁ、療育の計画書はどこで作成してもらうの?


計画書は発達支援センター等で作成して貰うのですが、結構面倒です。まず、発達支援センターの担当者と2時間程度の面談。その後、家庭訪問の後作成して貰うのらしい。


で、更に必要書類が医師の療育が必要であると言う文面の診断書。←ん?結局診断書が必要なら医師の指示書で作れば良いんじゃないの?と疑問(・_・)


発達支援センターの担当者の予約もいっぱいだったりするので、日にちの融通もあまりきかず、5月2日に面談予約を入れたは良いが、今までの経験上診断書が出来るのに2~3週間かかる。間に合うのか?( ̄▽ ̄;)


あ~~ややこしいな(*_*)


受給者証が出来て療育に通うまでの手続き

(民間の療育施設の場合です。市の発達支援センターはもっと楽に通えます)


1、通いたい事業所を見付ける

2、医師の療育が必要であると言う文面の診断書作成

3、発達支援センターで面談2時間程度

4、家庭訪問

5、療育の計画書が出来る

6、やっと市役所の福祉課に行く

7、受給者証が出来る

8、事業所と契約する

9、事業所に通い始める


以上。とりあえず、受給者証が出来るまでが果てしなく感じます(・_・)


因みに、上記()内にも記入しましたが、市の発達支援センターだけに通うのならこんなにややこしい手続きは必要なく通えます。


我が家が何故、受給者証を取ろうと思ったか?と言うと、私が仕事復帰したので、市の発達支援センターに通うのが厳しいかな?と思ったので(療育希望者は案外多く、私の休日に上手に通えない可能性が高い)民間の療育施設だと土日もやってくれている所もあるので。


とりあえず、今更ながら育休中にやっときなよ!という突っ込みが来そうな事件ばかりが勃発しています( ̄▽ ̄;)


言い訳ですが、これって4月になったから起きた事件でもあるんです。あちこちで担当者が変わって、連絡が上手く取れなかったり、手帳の出来上がりの連絡も来なかったりで、、、。


まぁ、仕方ない。


今後も経過を記入します!




で、最後にDJ姫さん(笑)

我が家のベビーサークルにあるメロディーボタン

左下の赤い鳥形のボタン


姫さん押しまくります。

全20曲あるのですが、ボタンを押すと次の曲が流れます。

姫さん気に入らない曲はイントロクイズの如く次の曲に行くようボタンを押します。気に入るとちゃんと曲が終わるまでボタンを押しません。

まるでDJです( ̄▽ ̄;)

母も毎日聞いているので1秒ぐらいのイントロで曲が分かるようになってきました( ̄▽ ̄;)(笑)


なんだかな~~


明日は予防接種です!


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