昨日美容室で暇な時間を過ごし、過去の写真見てたら、何だかんだで成長したな～(*^^*)と思い画像を纏めてみた。

我が家の姫さんヒストリー

これ作りながら美容室でちょっとうるうるな私(笑)

生後１～２ヶ月は全く起きず、泣かず(*_*)

育児ってこんなに暇なの？と思う。

０ヶ月２６４０グラム

１ヶ月３６３０グラム

２ヶ月４３０５グラム

ここまでは順調に増えてたんだよな～

ダウンベビーの中でも群を抜いて寝るのが好きなよう。

この頃でも４～５時間起きていれば長いかな程度(*_*)

生後３ヶ月からミルク拒否が始まる

それでも殆ど寝てるけど、寝ながらよく笑う

３ヶ月４６３０グラム

４ヶ月４９２０グラム

５ヶ月５１３５グラム

何となく色々な事が出来そうな予感がした６ヶ月

まさかのウエスト症発症。

私の中でダウン症の告知の時の何十倍も、何百倍もショックだった。

ネットで調べれば調べるほど「予後不良」「成長退行」「笑わなくなる」の言葉に絶望しか無かった。

その時、多くのウエスト症発症した先輩ママさんパパさん達の励ましやアドバイスを貰って、ブログも沢山見て、ブログの子供達の笑顔を見て「笑わなくなる」の恐怖から何とか逃れることが出来た。

入院中多くの親子を見て、自分がどれだけ間違っていたかに気づけた。

どんな状態でも我が子には変わりは無いんだ。例えずっと寝たきりでも、話さなくても、笑わなくても、それでもここに生きているんだ。どんな状況でも楽しく生きていこう！って本気で思えた。

私がどう思われたってそんなの全然良いんだ。

他人の価値観は他人のもの。

周囲がもし、私達を不幸だと思ったとしても、自分達は幸せに生きれば良いんだ。なんて思った。

それと同時に自分の無力さも痛感した。

本当に親ってなにも出来ない。本人の頑張りを応援するしか。

ならば、存分に応援すれば良い。

それしか出来ないなら、存分に応援して、存分に楽しもう！と思った生後６ヶ月。

病気になって良かったとは決して言えないけど、少し母として成長できた期間だった。

６ヶ月５３９５グラム

７ヶ月５８４０グラム

ウエスト症治療が終わってホッとしたのも束の間

心臓と肺の状態が急変

オペ前日に発熱で延期

一時帰宅も虚しく、又発熱で入院

ほんの少し帰宅もオペ前で外出せず。

ヨーカドー宅配とセブンミールにお世話になる日々。

８ヶ月５９５５グラム

９ヶ月５９４０グラム

９ヶ月でついにオペ。

人工心肺を２回動かして、２回心臓を止めた。

術後高熱が出たが、手術は成功。

ICUは５日で卒業出来た。

生後１０ヶ月退院

何だかんだ毎日楽しそうな姫さん。

みるみる元気な赤ちゃんに。

オペするまでずっと背中にじっとりかいてた汗も無くなった。

オペしたらミルク飲めるか？と思っていたけど、食欲の問題らしく、心臓が原因では無かった様子。

１０ヶ月６２００グラム

生後１１ヶ月。本当に毎日楽しそう。

出来ることが日に日に増える。ズリバイ前進がちょっとずつ出来る。

体重は相変わらず停滞。とうもろこししか食べない(・_・)

１１ヶ月６３４１グラム

祝１歳

オペが出来なければ１歳までに肺炎で死んじゃうかもなんて説明を受けた事もあった。３８度超えたら即入院って言われてた。色々あった１年だったけど、こんなに元気に１歳が迎えられた。

本当に嬉しかった。

体重は相変わらず停滞(笑)相変わらずとうもろこし。

手を突っ張って自力でおすわりが誕生日に出来た。

１歳６４７１グラム

長々と見てくださった方ありがとうございます！

さて、これを見た方、どう思いました？

やっぱりダウン症って可哀想

大変そう

成長したな

等々色々思うかと思います。

受け止め方はそれぞれ違って当たり前です。

えと、当の本人達は至ってシンプルに楽しんでいました。

私に関しては娘がダウン症だから「大変」と思った事は一度も無かったんですよね～こりゃまた不思議(^_^;)食に関しては普通に少食なんで大変ですが(笑)

多分主人も同じです。ダウン症だから「大変」と思った事は一度も無いと思います。

そして、本人は本当に毎日楽しそうです。

私が常に思うのは、毎日本当に楽しそうです。

どんな状況でも、どんな場所でも、毎日本当に楽しそうです。

この幸せそうな娘に毎日助けられています。

この記事本当は１歳を迎えたら書こうと思っていて時が過ぎちゃいました(^_^;)

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